多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

本当に感謝しています・・有難うございます

先日の『奇跡の子どもたち』、自主上映会の最初から最後までを
ある方がドキュメンタリーとして編集してくれました。ありがとうございます。

こうして自分のMCを観ると、、いやいや、下手ですね~(笑)

もっと しっかり喋らないとダメですわ。


下の写真は映画が終了した後、微妙な沈黙の時間があって、最後のMCへ!その瞬間、
会場から大拍手がおきました。思わず私も一緒に拍手しましたが、
もう 感激で最初の言葉が出ず、大変でした。


この映画で取り上げられています「AADC欠損症」

先日、ある方からお電話を頂きました。
お知り合いの方のお子さんが同様な状態で、病院側からも治療方法が無い、、
そう告げられたそうです。この映画を観てもらい 何らかの光が見えればと、、
その様に おっしゃっていました。


う~ん、、再上映、、その様なリクエストもあるのですが、思案しております。


来春には 大阪の劇場でも 公開される話もありますし、しかし、私達がやる事も
啓発活動からすれば、意味のある事と思いますし、決断のしどころです。
東京でやる事のお話も出ていますが、、どなたか 協力して頂ける方がおられましたら、
大変嬉しいのですが、こればっかりは 難しいかもしれませんね。