多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

気が付けば日常生活に、、

いつもは家内と二人の生活が 正月の期間だけ、、とは言え 10人を超える大家族になるのも3日目ぐらいから ちょっとくたびれる(本音)。皆が帰るのと同時に 私の新年もスタートしてしまっていて、「よし!明日から」そんな意気込みも無く(笑)、
早 8日になってしまった。ブログも書けず、、、
           遅ればせながら 今年も宜しくお願いします。


昨日はドナーの術後の 定期検査で終日病院 検査後の朝食、、レストスペースにて。 


朝一で検査があり、診察が午後から、、、これが大変です。
検査結果を当日に聞く為には、そういうパターンになるのですが、5時間ほど時間を潰さなくてはいけなくて、ここに現場下見↘ ハルカス 街ステーション

RDD(世界希少・難治性疾患の日 Rare Disease Day 2/29(土)11:00~17:00))今年も30分程演奏を依頼されているので ノンイベントの状態を確認しに行くと、
こういう感じなんだ。見上げると↘これだけ 吹き抜けている、、ので、

やはり、エレアコが要りますね。さてさて、どう言う感じでいくか??

そんなこんなで、スタートしてます。
検査結果、、数値が良くないが、まぁ 正月明けだし(笑)、、という事で。


全国的に天気が荒れ模様との事なので、ご注意願います。