多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

ウートフ

ウートフ(Uhthoff)徴候(またはウートフ現象)とは長時間の入浴、熱い食べ物の摂取、炎天下の外出などの結果、視力低下や筋力の低下など麻痺症状が発現あるいは悪化することである。ウートフ徴候自体が初発症状となることもある。


私達の病気の一つの症状ですが、全員が出るわけでは無くて、どうでしょうかね~
よく分からないですが、、2~3割 程度ではないでしょうか?(私の周囲)


私には元々この症状があって、温泉にもドボンと浸かり すぐに出ないといけません。
で、、出るときは水で体を冷やすように心がけております。夏、、これが厄介でしてね、
汗が出るぞ~出るぞ~に向かう時が 体の調子がおかしくなり、痛みや痺れ、硬直が激しくなってきます。ですので、夏場の移動は車でないとしんどくてしんどくて、、大変です。この変調が疲労感も誘発し(脳内の検証も進んでいます)まして、皆さんご苦労されています。外見では分からないので、「どこが 病気?」それもしんどいところです。


それが、おかしなもんで、朝のジョギウォークでは汗を掻きに行くようなもんですから、
出るぞ~出るぞ~の時間が短く、すぐに出た!になるので、比較的楽でして(めまい、フラつきはあります)、まぁ これは長年の習慣ですので体の慣れもあるのかもしれません。


最近は 1年ぐらい行けてませんが、ゴルフの時も(夏ゴルフ)同様で、汗が出っ放しなので、随分マシです。ただ、ドテ!と 転けたりするのでコース移動時は要注意です。
だいたいが、一人で行くので ほとんどの方とは初対面になるわけで、コースで小さな転倒はしょっちゅうですから、「大丈夫ですか!!」とか、気を使われる事に 気を使い、
(笑)、昼食時に説明しますが、、今は体力的にラウンドできるかな?聞きますと、スルーが(昼食なし)一般的になっているとか(3蜜回避)、それもかなわんな~と思ってます。


今日はコースを変えて 大阪港向きです。

今日も皆様にとって良い日でありますように! 明後日は 100人キャパのライブハウスで定員20名のライブがあります。明日は会議だし、忙しいですわ(笑)。