多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

大阪難病医療情報センターって、ご存じですか?


私も7~8年前までは知らなかった。
この活動をスタートした頃 挨拶に行ったのだが、その後 1~2回は行った記憶はある。、、本日、色々と考える事もあり 久しぶりに行った。担当者の方、覚えていて下さって、『ご無沙汰してます~!』と、、いや~何と記憶力の良い方でしょうか、、。
その後、病院側へ行ったり、直接担当者とお話をしたりで、時間の経つのが早かった。


難病に指定されて(指定難病)いる病気は331あるのです。

ある神経内科の先生の講演では、人は先天的に10以上の難病に罹るリスクを 誰でもが持っている、、ただ どういう形でスイッチが入るかは個人差がある。、、と 言われていました。、、というような病気であると、理解をお願い致します。
と、少々 お固いお話ですが(笑)、本日は色んな議論をしてきたのでこういう感じで。


午前中は・・・大阪に南港という場所がある。そこには大阪入管、大阪府咲州庁舎、国際フェリーターミナルなど、重要な場所でもあり商業施設も多い。昨年、入管に用事があり2時間ほど ある部署で面談をしていたが、その国際色たるものは(笑)いや~、海外に来た感じだった。やはり、アジア系が多かったですね。
、、、では無く、そんな話はさておき、ここ知ってますか?

アジア太平洋トレードセンター ITM棟 という場所。
横には サンフラワーが停船中↓

ITM棟、知り合いの ある店舗に行ったのですが、平日とはいうものの 人が少ない。
う~ん、これは しんどいな~、、本気で心配。
例の IR法案で大阪にカジノが出来るとしたら、近所の舞洲が候補地とか。しかし、
決定では無く 例の大先生の地元、、和歌山かも?いやいや、そんな事より、


勿論 活性化さす為には 何ぞ手を打たないといけないのは分かるが、海外でもそうであるが、空港からそこに行って そこから空港に帰り、そんで帰国する。
統合リゾート、、カジノの為のリゾート、、でしょ?そこで 全て賄えるのでは?
分からない事ばかりだ。ここ 活性化するか?・・・


ファミレスで おっさん二人 そんなこんな話をしていたら、最終的には日本はダメやろ~(笑)になった。こないだ カードの主と嬉しそうに会ってた あの方の国からも、
黙っとけや!とか言われて、一方でお金は約束させられて、、
おっさん達 滅入ってしまった。  まぁ 土俵は違うがお互い頑張ろうや!!


それで〆たが、、商業施設の通リ抜け、、異常に歩きやすい、、何をか言わんや、、。


どうなって しまうのか~~~~!!ガチンコファイトクラブ状態