多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患、神経性難病の患者会をやっております。
・前身は2013年1月から立ち上げておりまして、大阪コムラードとしては2015年11月に開始しました。
・個人での情報発信は2004年から活動しております。
そして 難病・希少難病啓発活動も行っておりまして、まず、知って頂く事が大切と思っております。年4回のイベントを開催しております。

大阪難病医療情報センターって、ご存じですか?


私も7~8年前までは知らなかった。
この活動をスタートした頃 挨拶に行ったのだが、その後 1~2回は行った記憶はある。、、本日、色々と考える事もあり 久しぶりに行った。担当者の方、覚えていて下さって、『ご無沙汰してます~!』と、、いや~何と記憶力の良い方でしょうか、、。
その後、病院側へ行ったり、直接担当者とお話をしたりで、時間の経つのが早かった。


難病に指定されて(指定難病)いる病気は331あるのです。

ある神経内科の先生の講演では、人は先天的に10以上の難病に罹るリスクを 誰でもが持っている、、ただ どういう形でスイッチが入るかは個人差がある。、、と 言われていました。、、というような病気であると、理解をお願い致します。
と、少々 お固いお話ですが(笑)、本日は色んな議論をしてきたのでこういう感じで。


午前中は・・・大阪に南港という場所がある。そこには大阪入管、大阪府咲州庁舎、国際フェリーターミナルなど、重要な場所でもあり商業施設も多い。昨年、入管に用事があり2時間ほど ある部署で面談をしていたが、その国際色たるものは(笑)いや~、海外に来た感じだった。やはり、アジア系が多かったですね。
、、、では無く、そんな話はさておき、ここ知ってますか?

アジア太平洋トレードセンター ITM棟 という場所。
横には サンフラワーが停船中↓

ITM棟、知り合いの ある店舗に行ったのですが、平日とはいうものの 人が少ない。
う~ん、これは しんどいな~、、本気で心配。
例の IR法案で大阪にカジノが出来るとしたら、近所の舞洲が候補地とか。しかし、
決定では無く 例の大先生の地元、、和歌山かも?いやいや、そんな事より、


勿論 活性化さす為には 何ぞ手を打たないといけないのは分かるが、海外でもそうであるが、空港からそこに行って そこから空港に帰り、そんで帰国する。
統合リゾート、、カジノの為のリゾート、、でしょ?そこで 全て賄えるのでは?
分からない事ばかりだ。ここ 活性化するか?・・・


ファミレスで おっさん二人 そんなこんな話をしていたら、最終的には日本はダメやろ~(笑)になった。こないだ カードの主と嬉しそうに会ってた あの方の国からも、
黙っとけや!とか言われて、一方でお金は約束させられて、、
おっさん達 滅入ってしまった。  まぁ 土俵は違うがお互い頑張ろうや!!


それで〆たが、、商業施設の通リ抜け、、異常に歩きやすい、、何をか言わんや、、。


どうなって しまうのか~~~~!!ガチンコファイトクラブ状態