多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患、神経性難病の患者会をやっております。
・前身は2013年1月から立ち上げておりまして、大阪コムラードとしては2015年11月に開始しました。
・個人での情報発信は2004年から活動しております。
そして 難病・希少難病啓発活動も行っておりまして、まず、知って頂く事が大切と思っております。年4回のイベントを開催しております。

昨日、体調最悪、、BUT 何とか 乗り切った!

いつもの 痺れや 痛みが最悪(笑)状態、、今日 こんなのになるか~
と、思いつつ メイン講師の先生の後、30分の講演、、何とか 乗り切ったが、
両手で体を支えながら、心理的に 早く終わりたい!それがあったのか、
噛み締めた言葉では無くて、軽い言葉になったんですよね~、インパクトが無い、、
やっていて分かったが、変える事が出来なかった。
体調がここまで影響するとは、、大変 勉強になりました。


しかし、基本的に考えていた内容(事前段取り)が、50分ぐらいのもので、
それを 選別しながらやるのは不可!(笑)ですよね、、当然の結果かもしれません。


MCやライブの喋りのようにやれば良い!根拠なしに まぁ 何とかなるだろう~は、
どないもならん!でした。経験で分かっているのに人間は忘れるんですね~、
それも勉強にはなりましたが、来られていた方達への、
失礼しまし感が半端じゃなくて、昨晩は寝付けなかった。
それと、思うように出来なかった事も悔しくて、、
今日 もう一度同じイベントがあれば今度は最高のパフォーマンスできるのに!


なぁ~んて 体調が戻るとポジティブなってました(笑)、、が、
そもそも そんな事に左右されず、日々是好日 ですね。        

今日の大阪、天気は下り坂との事、、
昨日 帰宅途中 万博公園 観覧車を渋滞中 撮りました。
・・・何となく黄昏て、、見えてました(笑)。↓

今日も ぼちぼち やりましょう!