多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

政策・宣伝部会

昨日は午後より夕方まで大阪難病連の部会が開催されました。


大阪府、大阪市への請願と陳情内容の検討、決定をするのですが、議論を始めるといくら時間があっても足らなくて、とにかく、活動50年に及ぶ歴史がある法人ですので、
イノベーションをするのも並大抵の努力では無理で、いつも思いますが 既成事実を作る事と、半ば強引な部分とを同時進行でないとダメです、、こういう手法は 他の組織構築でも良くあるパターンでして、、とは言いますが、この歳になってそれをするとは思ってもいませんでした(笑)。      どこまで出来るか分かりませんが。


↘ 会員の皆様には 本年度版を 近々お送りいたしますのでご確認ください。

私の ちょっときつめのコメントも掲載されています。
これを出す事が目的ではなく、難病センターを創る事が目的なので、、、どう動くか?
ですが、本当に 大~きく舵を切る必要があるのは確かです。


大阪、明日からまた梅雨空の様です。
DVD制作の編集も進めておりますので 暫くお待ち下さい。


良い一日にしましょう!