多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

兄弟、親戚の中での各々の立ち位置

昨日は めまいによる ふらつきがきつくて、30分程外出したが、 歩道をまっすぐ歩きずらい、、すぐに帰宅した、、今朝はマシになっている、、 ちょっと 疲れが蓄積されているのかも? でも、まっすぐには歩けないな~。     ↗ 奈良の連山        ↗和歌山方面   ↗下道がややこしいのと、高速のジャンクションの為 歩道橋がやたら長い 兄弟の中で 昔からポジション(役割的)って、ありませんか? …

何回行っても南港の道路は覚えられない、、

夢洲、、IR誘致、大阪万博(2025年) この人工島ですが、昨年の台風21号時は大変な事になっていたようですが、、大丈夫なんでしょうかね?、、それは 置いといて、、、 こういう 位置関係になりますが、ここでは南港と書いてますが正確には咲州という人工島なんですよね~ 咲州、舞洲、舞洲、 これ全て人工島。 夢洲と咲州とは海底道路で結ばれています。 この咲州には色んな施設があって、何度も行った事がある…

時代は移り変わっていきますネ

私は この土地には 先日結婚した次男が生後半年で やってきました。だから、35年位になります。 当時は 大阪市内ですが 周囲は田んぼが多くて、正直「大阪市内にも田んぼがある!」と、驚き、それが何か新鮮で、結構 気に入っていました。しかし、時代の流れでしょうか、その田んぼもマンション、賃貸事務所などに変わっていき、ほとんど見なくなってきました、、この写真・・ここは月極駐車場で私が来た時にはすでにあ…

何と!挙式当日に事故と遭遇、、遠まわりで、、

うちの家の大イベント 次男の挙式も無事終わりました。 朝一、皆が乗ってる ホテルからの迎えのバスが、立ち往生!車が横転してました、、 大阪市内へ行けない!時間もあまり無いし すぐに予定変更、遠まわりで 何とかセーフでした。嫌な予感が、、、と 案じてましたが、何事もなく無事終わりました。 今時の式場、、ですね~↘ 厨房 最後は↘ ↗ これ 三面スクリーンに映し出されるんですよ、、いやいや 驚きまし…

天満橋 難病啓発キャンペーン、終了。

こんな場所で・・(6月画像) 初めての試み↘コレ 使って これを↘ これを使って↘ かけながら・・ ↘ こんな感じで 約20人の仲間と 行いました。(6月画像) 初めての試みだったので不手際もありましたが、まぁ 合格点でしょ。 動き回ったので、疲れました(笑)。 週末は台風とか、、(嫌!) 皆さん 良い 一日を!

明日はキャンペーン

昨日・・・大阪府庁にて・・・ 11時~ 創生保守 13時~ 自民党 14時30~維新 15時30~改革保守 計 15人ほどの議員さんとの懇談、、いや~ 疲れました。 4回も同じような説明をする事になりましたが、最後は思考力も衰え(笑)、 自分でも何を言っているのか(汗)、、、しかし おかしなもんで、同じ内容の 事を説明しているのに 毎回 何かが付け加わったり、漏れたり、明後日の方向に行ったり、、…

連休明け・・

大阪MS/NMOコムラード 連休が明けましたね~ 独特の 少しだるい感じがしますが、、 皆さん 大丈夫でしょうか? それを振り切って しゃきっ!といきましょう。 本日は府庁に9時45分着、、午前中に2会派、午後から2会派、16時まで 府議との請願要請懇談です。(自民・維新 他) もう少しこちら側の出席人数が増えればと、毎回思いますが、、。 先日の市会議員陳情は議員と同数ぐらいでした、、これではダ…

二夜明けての 祭りの後

曇っている大阪からです。まさしく 祭りの後、、宴の後、、ごみが河原に、、。 花火大会の後、、祝日でリース業者が休みのか 多数の発電機が放置されていた。 凄い数、、これだけ必要だったんだ。 ここに神さんが降臨されて、見守って頂き無事終了したんだから、お早く お帰りいただいた方が良いのでは?すでに お帰りになっているのかな? でも・・この中を 普通に行き来するのも何だか気が引ける、、通リましたが、、…

花火 見れず、、が、我が街大変な状態に!

大阪MS/NMOコムラード 毎年 自宅から 大きく見える『川辺花火大会』見て 楽しんでおりました。 「あ~今年の夏も終わりやな~」と、のんびりと。 今年は こんな感じになっているんだ!とか、一人、事前にテンションが上がっておりましたが、ところが昨晩は 息子夫婦達がやってきて 近所で外食、、 初めて花火大会の日の夜に外に出たが いやいや、我が街が凄い事になってました(笑 地下鉄から 現場に向かう道…

花火大会 こうなるのか!

午後4時ぐらい ↗ あの部分だけ座れるんだ~ しかし 辛抱強い まだ4時間あるのに、、 ↗ この中に神さんが居られて、見守って下さっている、、んでしょう。 とりあえず 以上でした。

『大阪川辺秋祭り花火大会』今晩です。

大阪MS/NMOコムラード 場所は用意周到、あとは本番待ちのようです、色々 本日持ち込むんでしょうね。 対岸も人で埋まる? ↘年々観客も増え、あるサイトでは3万人とか書いていますが、、凄い! これがあるという事は この河原は人で埋まるのか?というか、向こうから来れない様にしてる?↓↓ とかとか、撮りまくっていたら朝陽が出てきました。 毎年 この祭りが終わると夏も終わりで、、収穫の秋に季節が移って…

コニカミノルタ 渋野フィーバーのようですね

ここんところ 多忙で行けてませんが、ゴルフ、、岡山県出身の渋野フィーバーが凄い! 何と、初日からテレビ中継もやったり、しかし これだけ 周囲がざわついているのに、 結果を出す彼女は 凄い神経の持ち主ですね~。コースギャラリーなんかも初日にもかかわらず、一打ごとに大移動状態。↓ 初日ですよ初日!(笑) トーナメントが行われているコースは兵庫県三木市のチェリーヒルズ、、 シンワさんのゴルフ場。何度か…

息子の挙式

22日は 腎臓を提供した息子の結婚式だ。 大変喜ばしい事で、今から緊張(笑)していますが、、今時は二次会のイベンター会社もあったりして、梅田でやるとの事、、時代が変わりました。式とほぼ一体化しています。 「何か やって!」というリクエストで コレ↘ やります。ギター持参。 【世界で一番素敵な言葉】MV バージョン これね~ 唄いきれるかな?それが問題です。 頑張らねばと、練習するのですが、練習で…

正論です!やっと声が上がり出しました。

今のままでは机上の空論、、私も同感です。 www.care-mane.com/news/10399?CID=&TCD=0&CP=1&code=pc0911 (すみません、、コピペ お願いします) ↗ 他サイトに飛びます。宜しければ どうぞ。社会福祉学者のコメントです。 このコメントに加え、私が常々言ってますケアマネ問題もあります。

がんこ寿司 十三総本店 こんな小さな店から

おはようございます。疲れていたようです、、昨晩は良く寝ました。 理想は二日に一日は休養を取らないといけないのですが(外出しない)、まぁ めったにそんなペースにはなりません。疲れが蓄積されて、蛇行歩行になったり 半端じゃない全身倦怠が襲ってきて、、大変です。そんな時は車に戻り休憩しますが、しかし今回は要注意で、ホントに蓄積されているようです、、蛇行歩行がキツイ、、今週は外出を控え 事務作業にします…

近畿道北行と側道 大和川上の朝陽(9/10)

  ↗あ~疲れました。暑かった、、最近は電車で動けません、、私にしたらいい感じで撮れていたので思わずアップ(笑)。2台とも多分80キロ(?)に近いスピードなのによく撮れていました。    ↗何か 海外みたいな写真、、大阪市役所付近 です。 市役所では公明、自民両党、市議への陳情で、合計8名の方々が来て頂けました。 最後は熱い議論になり、有意義な時間でしたが、議員によっての温度差ありますな~

そうなんだ~ ドクターも、、

今週末に行われる地元の「花火大会」 年々観客が多くなり こんな規制がつくようになりました。 毎年、夏の終わりにある 夏を惜しむかのようなイベントなので 知名度が上がっているようです。 先日の勉強会で・・・ 「医師の3.6%が毎週、もしくは毎日、自殺を考えている」そんな統計があると聞きました。勿論、原因は仕事の過酷さからくるもの、、、確かにそうですよね~、開業医は別ですが、その開業医が「これは手に…

難病啓発活動はやはり必要なんだ・・

昨日は「マルファン症候群」の勉強会に出席、、理解できました。 その症状の中で・・・ 大動脈溜、大動脈解離、、それを重点的に説明をされていました。 国循、大阪医科大学付属病院の現役ドクターによる、分かり安い講演で、ドクターご自身が大動脈瘤で緊急搬送になり、手術を受けているビデオが公開されました。いやいや、、他人事ではありません。誰にでも起こり得る病気なんです。(大動脈瘤、解離) マルファン症候群の…

マルファン症候群って 知ってますか?

ご存知なければ、とりあえず ググって下さいね。 本日、その団体主催のイベントがあります、、私も参加してきます。 「大動脈デー」、、凄いタイトルですね~、大動脈瘤、解離、よく聞きますし、 身近な病気と思いますが、それがマルファン症候群と どう関係があるのか? 勉強してきます。結合組織? 今日の奈良 二上山 ↓ で、ズームとかやっていて、、、右を見たら 見られてた(笑)。 良い日曜日を!