多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

次は・・・

12月も各行事が目白押しで、今週は日曜まで予定が詰まっております。 本日は大阪市役所前で17時より約1時間『難病啓発街頭キャンペーン』です。 多分、20人位は集まると思います、、私は車で器材などの運搬もやりますので 午後4時に大手前、そして市役所に廻る予定です。もし 近くを通られましたら、 気軽にお声を掛けて下さい、、、寒くなるので重装備で行かなくては、、。 ↘ コムラードの 来年の交流会です。…

こんにちは

大阪府も頑張っています。 今年4月から開設しておりまして、先日の医療講演はこちらからの参加者もおられまして、ゆっくりですが機能もしているようです。 話題は変わりますが(笑)、笑いの効果!  一概には言えませんが、渋野選手が強い訳です。 田村雅幸先生の講演スライドショット↗ ↘ですよね・・ 今日も 良い日でありますように!

有難うございました。

一昨日の グランキューブ大阪での当会のイベント『病気と生きる!』 盛況の中、終了する事が出来ました、、ありがとうございました。 ご寄付の金額 23.029.-円   重ねて御礼申し上げます。 当日の画像↘皆さんに許可をもらってますのでアップ致します。 HP内アップは多忙の為(笑)、、、2回分アップできておりません、、すみません。 一段落しましたし、さぁ 仕切り直しで、次の目標に進めます! 皆様 …

明日の医療イベント

〆切以降も 20人以上の方からご連絡を頂きました、、大変申し訳ございません。 5月に行いましたグランキューブ大阪1009議場は160人位のキャパがあったのですが、今回の1008議場は満席で108名です。定員を90名としておりましたが、65~70名で締め切る予定でした。で、一度は締め切りましたが、「立ち席でも良いから」等、リクエストが多くて、お一人増え、お二人増え、、、結局 80名超に迄なりました…

ダイビル大阪

ダイビル 大阪・・・以前の建物は大正期に立てられたのですが、建て替えで6~7年前に竣工しました。ちょっと知っている弁護士事務所や、ちょっと知ってる蕎麦屋さんも入っていましたが、今はどうなっているのか不明ですが、、、。 今日の午後、こちらで会のプレゼンを 短時間ですがやります。 このビルは以前のビルをモチーフにしていて、何度も前は車で通っていますが、 中に入るのは初めてで それを楽しみにしておりま…

生きるのに理由はいるの?

「奇跡の子どもたち」「ああ栄冠は君に輝く」「二重被爆」を撮った 稲塚監督の後輩の澤監督の作品です。 私は観ておりませんが、何とか関西にも来ていただきたいので考えております。 今日も 皆様にとって良い一日になりますように!

昨晩は・・

昨日は午前中から夜まで フル回転でした。 雨の影響か、、事故を2か所見ました。 車、単車、車   後ろの車が信号待ち(多分)している単車に追突、はずみで前の車に 玉突き(単車の運転手は飛ばされた?)。↓この信号の対向車線。 私は横を抜けて信号を過ぎ、Uターンしてこの位置に来ましたが、見えにくいですが、向こう側対面はまだ渋滞中です。原因、わき見しか無いでしょう。追突した運転手は携帯で電話してました…

ボランティア、、と言うか

昨日の午前中、大阪の某公立大学の学生君達、そして皆さんでポスターについて学びました。このために彼達はパワポの資料を作成してくれ、、頭の下がる思いです。 毎月一回のキャンペーン(街頭キャンペーン)にも参加してくれたり、学祭にブースを提供してくれたり、協力を頂いております。 一方で、各患者団体の長(長と同等の方含む)達の前で、自分の思いや意見を発表する事は、彼らにも勉強になると思いますし、これから社…

スパーリング

先日の井上  彼のスピードには ドネアは遠く及ばなかった。大体が階級を上げて、 それから下げての試合は、負けている選手が多い。(私の記憶) 井上、視力の異常が無ければ確実にKOはしていただろうが、さすがドネア、、フェザーのスーパーチャンピオンまで取った選手ですし、、しかし、井上も分かっていたはずなのにあの左フックをもらう事自体、ミスなのかもしれない。ワンパンチKOもあり得る。 彼 以前から圧倒的…

無理させて 無理をするなと 無理を言う

ずいぶん前のサラリーマン川柳のトップあたりに入っていた句ですが、 どこかの会社の社訓になっていると、こないだ 知人から聞きました。 これは???管理職への戒めか?、、皆さん 言ってませんか(笑)? 私は6年間ほどのサラリーマン生活しかなかったですが、そういえば、、、随分前とはいえ凄い会社で、建築部門を設置して間もない事もあり、ワケあり直属上司をクビにして、当時28歳ぐらいだった私におんぶにだっこ…

さぁ 腰を落ち着けて

旧~い ホームページ作成ソフト(販売企業は倒産)を使っていますので、少しはタグを使わないといけないのですが、最近は勉強する時間もなく、(ならば、ビルダーか何か買いなさい!ですね)昔のまんまのホームページですが、早朝から更新し、色々と事務作業もやり、合間にシャワー・朝食ときまして 今はちょっと休憩です。 昔、SOHOという言葉が出始めた頃、日経新聞では毎日のようにこの4文字が出ていたような記憶があ…

11/24イベント締め切りました。京阪 中之島 2番です

今朝 5時半ぐらいの大阪府 松原ジャンクション辺り。 空気が澄んでいる、、もう 冬模様。 この歩道を2~3往復、坂道も上り下りすると、そこそこの運動になります。 最近は週に1度ぐらいのペースになってしまっていますが、昨晩は痺れが強くて寝れず、 たまらず、無理やり行ってきました。そうすると普通の調子の悪さに戻ります。 しかし、昨晩は再発か!?と、ほんと 久しぶりに思いました。私の場合、温泉やお風呂…

1500円で道具一式などお菓子までお持ち帰り

釣果のニジマスは勿論の事、子供にお菓子の お土産まであったそうです。 長男達が 昨日行ってきて 喜んでいました。 色んな企業がスポンサーになったイベントで、何と!一人1500円で道具までくれたとの事でした。たくさん釣れたニジマスを持ってきてくれて、皆で食べましたが美味しい! (参考画像) 行くとは聞いていましたが、言っても、川なのでさて大丈夫なのか?で、 確認すると、こんな釣り堀みたいな感じのよ…

政策・宣伝部会

本日は午後より大手前、大阪難病連で『政策宣伝部会』でした。 13時より開始で 熱のこもった議論、今月はあと21日、29日に行われる。 そして、12月1日の評議員会を経て、12月4日に最終仕上げの上、11日に府へ提出になるのですが、いや~凄い時間をかけて議論をしました。逆に、これまでがおかしくて、これが本来の姿だと、、思います。 残り 5名です。いや~ 思った以上の参加者で、力が入ります!! さぁ…

令和2年1月26日(日)決まりました。  

日曜日の昼下がり  色んなお話で盛り上がりましょう。 中嶋さんが来てくれます。 ↘ チラシ(仮・昨日出来立てのほやほやです)      また、1~2曲 やらせてもらいます、、すんません(笑)、仲間も来るかも? 良い天気の大阪です。朝晩の温度差が大きいですので体調管理、気を付けましょう! 久しぶりに早朝ジョギウォークに行ってきましたが、ウエアーが間違っていて 寒くて大変でした(笑)。 今日も 良い…

連日

午後から夕方まで議論 一体国の施策はどこを目指しているのか? 現段階は どの様になっているのか?などなど、議論をしたのですが、この部分の勉強不足を痛感しました。(私の勉強をする時間の問題もあるとはいえ、、) この会は大変重要な会で、オンブズマンであり尚且つ、個人のスキルもアップにもなる、日本でも貴重な組織だと思います。次回は一月、、機会があれば参加すべきと思います。 さぁ 週が始まります。今日も…

第一日曜日は理事会・評議員会

地下鉄 谷町4丁目のお気に入りの場所を通って、 ↘ 府庁前を行き いつもの赤十字会館へ。 10/25、府議会での請願一部不採択に関しての議論も行われ、色々と意見はあっても良いとは言え、いささか、疲れました。反対しないのなら「だから言わんこっちゃない」的な発言は控えてもらいたいし、想定内の不採択をほじくり出したところで何も生まれず、それでも要望項目に入れた理由を考えてもらいたい。それと、 数十年と…

11.24 イベント 

おはようございます。あと若干名余裕がございます。 議場のキャパの70%を定員に設定しておりますので、余裕を持って参加いただけると思います。時々、満員で立ち見が出るようなイベントもございますが、病気を抱えてると どうしても長時間、そのような状況での参加が難しくて、本当に大変です。 私も最後まで会場に残れた事がありませんので、そういう形にしております。 クッションも置く様に致しております。 今回は大…

啓発運動の中で・・

↘ 一昨年、大阪で初自主上映会をやりましたが、来年の6月に朝から夕方まで 仮称『患者家族のモチベーションアップの日』というイベントを計画しております。 生活に関係する勉強会なども企画中なんですが、その中で この映画の上映と監督のお話とかも考えております。第59回科学技術映画祭 内閣総理大臣賞受賞作品です。 その先は、来年の10月の企画も検討中です。 さぁ 天気の悪い大阪ですが、今日もスタート! …

凄い状態でした・・

昨日は他の団体のイベントもあり、エルおおさかは大変な状態でした。 大阪難病連主催の学習講演会も盛況で 延べ約200人ほどの方が来られました。 多疾患の医療講演、相談会を一挙に開催するこのイベントは年2回行っており、 毎回 多方面の方の参加をいただいております。 一方で、府議会で先日 請願提出した内容が10/25一部不採択になるという、がっかりした結果になりました。与党は分かりますが、無所属が不採…