多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

患者会というポジションの変化

最近は以前の様に 患者会に入る必要性が無くなってきているんですよね~


ネットの無い時代は 唯一 病気の情報は患者会から入手していました、、私もそうでしたが、最近では皆さんsnsで繋がって、ある意味ドライな関係での『場』を好む方々も多くなってます。一方で、そうで無い方々が多いのも 確かです。という事からすれば、
患者会も多様性が求められる時代なんですが、しかし そこまで 考えないといけないなんて、、そもそも、患者会なんて必要なの?ですよね(笑)、、まぁ~ 色んな方の
交差点的役割かハブ的役割か、、そんな軽い感じで、今のところ 必要とされているようですし、今後もやっていきますわ。


最近は少々、ドクター間のいざこざに巻き込まれ、やる気が無くなってきておりましたが、まぁ ある意味 違う世界で生活されている方が多いので、相手にしない事に決めました。(笑)とたんに、気持ちが楽になりまして、ゆったりとやります。


少し 読みにくいですですが当会のイメージです。