多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患、神経性難病の患者会をやっております。
・前身は2013年1月から立ち上げておりまして、大阪コムラードとしては2015年11月に開始しました。
・個人での情報発信は2004年から活動しております。
そして 難病・希少難病啓発活動も行っておりまして、まず、知って頂く事が大切と思っております。年4回のイベントを開催しております。

どういう事やねん!!

元アイドルの国会議員の現交際相手(公表済み)、神戸の元市議の彼、といい、 各地の地方議員さん、、頼んますわ!!うそつきは泥棒の始まりって、 知ってるんでしょうか?あなた達は、、。 記事通り 『不正受給の抑止力』がないと 不正してしまうの? た・ま・ら・ん わ!!!! 子供かっ!怒ってるんやで~! 頑張って 封入れ終わりまして、本日発送します。会報誌、、約60部 6ページ カラー印刷   頑張りま…

難病学習会・・ファブリー病

遺伝性難病 ファブリー病 昨日、勉強会があり出席しました。↓ 若い青年君が講師、、横に近い将来の奥さんも同行されてた。 彼、、勤めながら この病気の啓発活動をされているのですが、 最後に色んな質問が出ました、、私の質問の一部・・ 「近い将来の奥様にお聞きしますが、答えにくかったら遠慮なく言って下さい。遺伝性の病気で彼が発病している、、結婚し子供を授かるとその子供も発病するリスクを背負う事になりま…

2か月ぶり、、それなりのお歳の人達、、元気ですわ!

やはり まだまだ団塊の人達は元気です。朝から練習場でバンバン打ってましたね~ しかし 私が最もラウンドしてた約7年前とは 私含めて 皆平均に歳をとっているので、ちょっとコースの雰囲気も 意識して観察すると、違うように思えましたね、、 あと6~7年、、要は団塊世代が後期高齢者に突入すると ゴルフ場も大変になり、 いかに今のうちに 若い層を呼び込めるか?それ、考えないといけないのに、なかなか  そん…

歯医者は 選ばないと 大変な目に逢うのであります。

5年ほど前に ドクターと話をして、ちゃんと治療をしないと いつかバチが当たるよ! とか ガンガン言い放って止めたクリニックがあった。 そこでは約2年間治療やりっぱなしで、、それまで 確かにメンテをしていなかったので、悪かったのは事実で、歯周病とか虫歯とか、色々でした。この際 完璧に治そう! そう思い、せっせせっせと通い続けた。そのクリニック 若い良いドクターが最初は居てたが、(そうそう そこは新…

な~んにもしなかったけど、腹は減るもんだ・・

ライン いつもの半分 電話は1本 外出 せず テレビ 見ず DAZN 1時間 音楽 15分 PC ムラゴン他 1時間 植木を眺める 30分 トイレ 数回 あれ作ろうか?これ 配置換えしようか?など考える事 1時間 1980年頃のドラマ1本 見る 題名、、忘れた、感動もん  その他の時間  ぼ~っとする・・・・  こんなもん、、昨日の私 笑 でも 腹は減る、、良い充電になりました。  午後9時過ぎ…

昨日、体調最悪、、BUT 何とか 乗り切った!

いつもの 痺れや 痛みが最悪(笑)状態、、今日 こんなのになるか~ と、思いつつ メイン講師の先生の後、30分の講演、、何とか 乗り切ったが、 両手で体を支えながら、心理的に 早く終わりたい!それがあったのか、 噛み締めた言葉では無くて、軽い言葉になったんですよね~、インパクトが無い、、 やっていて分かったが、変える事が出来なかった。 体調がここまで影響するとは、、大変 勉強になりました。 しか…

30名を超す方達が、、、

大阪なんば高島屋前の歩道です。この横の道路では色んな方達が選挙時は演説されます。 そこで このような形でキャンペーンをやるのですが、とにかく 外国の方が多くて、 大体2~3人の方から道を聞かれます。昨日もそうでした。 カタコト英語で(笑)、、ディッス ウィエ ゴー (指さす)ワンハンドレッド メートルぐらい、、って、ぐらい 付けるな!ですよね、、でも サンキューになります。   この場所では年に…

日の出が 遅くなってきました・・

鉄骨が建っていましたが、、暗くて 見えず、、5時半ぐらいです。 どうも、工場内なので だ~っと 棟を上げてには ならないようですね。 効率第一主義で 端からケリをつけていっているようです。柱もあと数本立てないといけませんし、、でも、物が建つと 大きく感じます。 最近 ホントにこう思う事がありまして↓、、なんか、、がむしゃらと言いますか、 ↓↓助けてもらいたい(介て、、(笑))↓一心かっ?そんな …

難波 高島屋前 13時30分~約1時間

本日は一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)の全国一斉キャンペーンの日です。 私達も難波高島屋前にて約一時間、啓発・街宣活動、署名活動をやります。 署名は来年5月に上京し、国会請願を致します。私も行きます。 ↓ 請願内容です。車にて現場へ資材運搬、、街頭にも立ちます。 昨年の国会請願 院内集会  参議院議員会館にて↓ 高校生も署名に参加↓(一昨年のキャンペーン)・・会報誌より・・ 世の…

水・木・そして金、、三日目の籠の鳥状態 

大阪は良い天気です。 22日に講演会があったり、その他の原稿もあったりしてベランダ以外、 外へ出ない状態、、3日目です。今日あたり、山へ!と思ってましたが、 どう考えても無理なので、山が逃げるわけもないし来週へ順延、、というか、 1人山行なので、決まっているものでも無いですが、、とにかく、そうしました。 昔からそうでしたが、決めたスケジュールはその通りやらないと気が済まないので、 、、まぁ これ…

なるほど・・

一昨日の夜    ・臨床心理学  精神保健  障害福祉学 専門の方と 約3時間 食事しながら お話をしました。 様々な話題で花が咲きましたが、、結局のところ 生活の中で その 意識が大切で、そうする事で人間的老い も 食い止める事が可能! 例えば↓  意識したい、、ですね。

組織、、唱えながらやらないといけない!

組織とは・・皆さん ご存知の様に、、 1、共通の目的をもっていること(組織目的) 2、お互いに協力する意思をもっていること(貢献意欲) 3、円滑なコミュニケーションが取れること(情報共有)                           ですよね。 非営利団体、、とりわけ、組織の中で分化された組織では無く、既成組織で構成されている組織の運営は大変難しくて、往々にして各々の組織への利益が優先さ…

様々な方達が来られました・・

30種類以上の難病パネル展  難病啓発活動 まさしく↓ マスコミの方も来られ、色んなお話しさを させていただきました。 朝一番からこの状態の会場を↓↓パネル展用に設営 大変くたびれましたが、、本日はこの会場の前で警察車両が待機、、 右翼(と呼ばれているお人達)街宣車が行きかう 日でもありました。 そんな人達が居てて、そして その前の会館10階では 私達の啓発活動、イベント、、 右翼の会館側へのア…

明日 開催致します。

災害と どの様に向き合っていくか?付き合っていくか? 学校「教育」のイメージから防災「教育」は、防災に関する知識を覚えたり、 技術を身に付けたりする事と考えられがちです。勿論、そうした防災の研究成果に基づいた知識や技術を学び、実践する事も重要ですが、一方、防災分野には科学的な知識、技術だけでは対応できない問題も数多く存在しています。 こうした問題を解決する為の「学び」について探求し、その実現の為…

世界同時株安、、らしいですわ・・

NYダウ 昨日も続落との事。現在、先物 ちょい戻ったが、、。 昨日の日経平均株価もセオリー通り ↓↓↓ でした、、 さて 今日は?右 倣え!かっ?・・・傍観が面白い(笑)。 通貨は 比較的安全通貨と言われている円が買われて(大体、こんな事言いますが、) 円高となって、原油も↑↑って、、高止まるとか、、。 どうでも良いが ガソリン 高い!私の車 マツダのスカイアクティブとかいうやつ ですが、高速時…

休憩・・

お二人・・本当にうまい!加納歌佳さんと・・・好きな お二人です。 SHO-KEIKO 時間よとまれ ハプニング版↓(笑)面白い!  加納歌佳 & SHO-KEIKO joint live 大阪・四条畷 ラブリーJO奇跡の瞬間!! さぁ 息抜き 終了。

首痛はこれだった!

NYダウ  前日比 約830ドルの↓↓ との事。 その筋の方達 一喜一憂してるんでしょうね、、これを受けて さて本日の本邦株価は? まぁ 私には無関係ですが、、 この 左手元にノートを置いて、左の画面を基本はメイン、それで右画面で作業、、 首一日中 右を向いていた訳で、で、、約1週間程連続、、これでした。首痛の原因は。 座椅子に座りながらやっていますが、首の向きでこうなるとは、、原因 加齢か(笑…

一つになった腎臓数値、、こんなもんとの事・・

昨日 先日検査入院してやったイヌリンクリアランス検査、、結果を聞きに行きました。 軽い胃炎以外、内臓疾患が なかった人間でも、二つある物が 一つになるとこうなるんだ。分っていた事とはいえ、身体は正直でした。それなりに運動もやり、水分も意識的に 取り、良い!と聞いている事は実践してるので、ひょっとしたら 改善している?って、思ってましたが、それはないですね(笑)。やはり数値的には腎不全の初期ですわ…

いち に~ さん し~と・・

型枠が ばれて(解体) いました。 アンカーが8本あり、4本と思ってましたが、、、目も悪くなりました(笑)。 記憶力も落ちてきて、、いいとこ無しですわ。というか、この規模で4本と思う事自体 現場感も無いし、、まぁ 現役では無いので 良い事にしておいて。 埋め戻して 地業、設備配管などの後、鉄筋組へと流れます。 先日から 右肩、首の付け根辺りの神経痛で、一体 何肩?60肩? ストレッチ後 現場でマ…

イベント続きます・・

主催:大阪府・大阪難病連・難病相談支援センター    赤い羽根共同募金支援事業 14日に大阪市中央区であります↓が、 同日に難病啓発のパネル展を開催します。 ↓↓↓ (担当・・わたし)  難病とは?(難病の患者に対する医療等に関する法律第1条) ◎発病の機構が明らかでなく ◎治療方法が確立していない ◎希少な疾病であって ◎長期の療養を必要とするもの 指定難病(医療助成の対象)(難病の患者に対す…