多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患、神経性難病の患者会をやっております。
・前身は2013年1月から立ち上げておりまして、大阪コムラードとしては2015年11月に開始しました。
・個人での情報発信は2004年から活動しております。
そして 難病・希少難病啓発活動も行っておりまして、まず、知って頂く事が大切と思っております。年4回のイベントを開催しております。

・・・・・奥さんだったのか、、、、

某病院にある 大きな壁オブジェ、、良い感じでした。こういうの 心が和みます。 この下で 打ち合わせをしていたのですが、待ち時間に撮影。 コレ、もうちょっと 影で遊んでも良かったかも?なぁ~んて 考えていました。 左の下が会計、、例のごとく ヒューマンウォッチング、、いつもながら楽しいですネ。 私のような歳になると この時期は 喪中につき、、、これが数枚届く。 彼は高校の同級生で 私より2年ほど前…

手すりを持っていたんだけど、、これでこけた・・

今日は総合病院の地域医療連携センター巡り、、営業(笑)では無いですが、相談もあって、行ってきました。電車利用で てくてくと。 この 上から3段目の左端コンクリート平板が左に傾斜があり、 そんなもんだから、蹴上(垂直方向の高さ)が約3mmほどココだけ高い。特に左足部分が高くなる。手すりを持ちながら上がる人にとっては 注意をしないと事故になる。 事故になるって、、、実は 一昨日の夕方 ここで左足がつ…

障がい者総合支援法

地域社会における共生の実現に向けて新たな障害福祉保健施策を講ずるための関係法律の整備に関する法律について・・・ 障がい者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律               ↓           障がい者総合支援法←障がい者自立支援法 になるのですが、↓ 尚且つ↓ さらには↓難病患者等にも・・ 何でも法律はそうですが、国が大枠を示し、模索しながら市町村が施行していくの…

焼き鳥 『六源』 良い雰囲気です!  

大阪駅の隣町、福島区という街がありますが、そこの焼き鳥屋さん『六源』、、 良いお店ですよ。大阪府守口市に本店がありまして、福島は支店のようになっています。     私は 昭和から平成になる少し前に起業したのですが、このお店の横のビルの8坪のオフィスでした。お店のスタートもその頃で、元々100m程福島駅に寄った雑居ビルの小さな場所でしたんですが、ある日事務所に開店チラシが入っていて、その夜 社員、…

ちょっと 変では?

万博の招致が大阪に決まり、統合型リゾートもカジノ含めて恐らく大阪になるんだろう。(勝手予想です) さて、この勢いで大阪都構想の再度の住民投票に向かうのは必至でしょう。 えっ!それ 2015年に否決されて、当時の市長は敗北宣言みたいな事言ってましたよね。いやいや、可決されるまでやるんでしょうか?それ 変でしょ! 大阪市議会の与党さん、、大阪市の事を考えて、それ 考えているのですか? 元々 その与党…

何と!日本免疫学会、、バンド やられていた!

そうそうたる方達が、、先日 当会イベントで講演をお願いしました先生、、 はじけておられます。バンドをやっているとは聞いていましたが、、。 よく こんな方達が集まったものです(笑)。 動画も、、 Negative Selection - 2億4千万の瞳 (Live at Meriken Park 2010) 、、やたら 身近な存在になってきました(笑)。音楽 最高!です。

府大のボランティアセンターとのワークショップ

本日は半日  『難病とボランティア』というテーマでワークショップ 2組でしたが、、良い時間が持てました。お疲れ様でした。 しかし、三連休の中日にもかかわらず、学生君、職員さん達のこの精神には 敬服します、、私の同年代の頃を思い出すと雲泥の差でございます。 大阪万博が決まりました、、府知事の異様なまでの興奮には いささか引きましたが、 彼は決まった安ど感で、ランナーズハイ状態だったんでしょう。 さ…

次回の医療イベント グランキューブ大阪! 

2019年 6/28,29 はG20 大阪です。どうもその影響なのか、(?)すでに空き部屋が無くて、、えいやー!その前の 6/16(日曜日)会場を押えました。本当は150人位を希望したのですが、、仕方がないです、、それでもこんな場所なので、 気合いでおさえました(笑)。さすが 凄い雰囲気でしたね、、費用は思ったほど高く無くて、まぁ こんなもんかな。まだ 仮ですが、、さて 本押えは費用半額入金。 …

着ました?、、ビットコイン振り込め詐欺、、(笑)

皆さんのところにも着ましたか?、、誰が騙されるの? こんなの(笑) もう1か月ぐらい前から着てます。要注意!って言っても わざわざビットコイン買って、、そんな奴 居らんやろ~ ↓↓↓ 親愛なるドメインユーザーyahoo.co.jp! 私はスパイウェアソフトウェア開発者です。 2018年の夏にアカウントがハッキングされました。 私の証拠はここにあります: あなたのアカウントからこのメールをお送りし…

先日の裁判、、国側、、何という誠意の無さか!

一昨日の『一型糖尿病障害年金支給停止処分取消等訴訟』 国の代理人の いい加減さ・・・いや~恐れ入りました。 裁判長にも 少しあきれられていた感じ(私見)がしましたが、、どうも この手の裁判はこんな感じで進み、傍聴している私達も良い判決が出るだろう!の期待が裏切られるケースも良くある、、との事。次回、裁判所より何らかの事が示される。 国のこんな態度でも悪い判決が出たら控訴するだろう、、 世間離れし…

ホンダ 1300 クーペ??

今朝 このモーターチューン(?)会社に止まっていました。 確か ホンダの、、ですね?  そちらの方はあまり詳しくないですが、 昔 何度か乗ったような、、、で、中をジロジロ見ていたら、 何かに間違われそうなので、(笑)退散しました。 と、就寝前に世間話では無いですが、近所模様でした、、そうそう、 今年はやたらモズが多くて、電線にまるで ヒッチコックの『鳥』状態、、、 それが一斉に群れて飛ぶありさま…

一型糖尿病年金打ち切り訴訟第4回口頭弁論・・

11/21(水) 午後3時より大阪地方裁判所 大法廷で行われます。 終了後には 弁護士会館で経過説明等も行われるかと(恐らく)、、思いますので、 ご都合のつく方は 一度傍聴に行かれたどうでしょうか? 今 一番輝いているべき若い原告たちがその時間を使い、命がけで 国を相手に戦っています。インスリン注射中止は命にかかわります、、ぜひ この理不尽さを お一人でも多くの方がたが 傍聴証人に!! 私も行き…

11・18 終了!

ご参加の皆様、、お疲れ様でした。 S先生のお身体、、心配ですね、、お辛そうでしたが最後まで頑張っていただけました。 次回は来年1/27日、交流会です。企画としまして、某神経内科のドクターをお招きして、 『色々話そう会』、、みたいな感じでやろうか?と思っております。(内容未確定) また ダイレクトにお知らせいたします。プチライブもあったりして、、、(笑) ↓↓(笑)一番乗り! 詳細はHPにて 臨場…

外国人労働者受け入れ、、どこが儲かる?

外国人労働者の受け入れ拡大に向けて政府が新たに作る在留資格をめぐり、有料老人ホームの経営者らでつくる全国介護付きホーム協会が厚生労働省に要望書を提出したとの事。 それを読むと・・・ ・・・・・・・・・・・・・・・・↓ 大都市部を中心に、介護人材不足の状況は深刻です。介護関係職種の有効求人倍率は、全国平均で4倍、東京都は7倍、愛知県は6.5倍と、非常に高くなっています。もちろん、国内での人材確保の…

実のある 討議!

大阪府へ提出の要望書の討議が開かれました。(2回目) 次回が締めくくりになり、即 提出されます。 前年度のものの 見直しとか追加とか、議論は多種の内容になりますが、 その事により 自分のスキルアップにもなります、、参加約15人でした。 大阪城近辺の平日は、法務局とか行政関係事務所も多くて、昼食に入った 昔 よく来ていた『そばよし』という 美味しいお蕎麦屋さんも、 そんな感じのお客さんでいっぱいで…

今朝は 橋上歩道を、、名古屋方面はこちら 魔のカーブ

先日から 2回程テレビで名阪国道の 魔のカーブ 特集していました。 名神を利用するより西名阪(有料、、安い)+名阪国道 このルートが安いのですが、 ↓↓ 魔のカーブ があります。何故こんなになったか?ググれば分かります。 しかし、魔とは、、ちとオーバーで、確かに側壁には車を擦った後が そこそこ ありますが、私は普通に通っています。   正直、これ 特集になるの? そう感じましたが、まぁ 慣れもあ…

こんなのも 作ったりして、、

セブンイレブンのコピー機(ポスター機能)ホントに重宝します。 これはA3×4枚の大きさですが、最高16枚までいけます。 張り合わせは要りますが、イベントンには最適です。 ↑以前にもアップしましたが これ16枚です。 ご利用下さい。いやいや 決して セブンの回し者ではありません(笑)。 今日も 一日元気でいきましょう!!

大阪市役所、日本銀行大阪支店、界隈、、キャンペーン

夕方5時から 約50分間 大阪市役所向かい 日銀前で難病啓発キャンペーン 4時40分ぐらい↓市役所、、こんなに明るいが、、40分後は・・・ ↓ 急に暗くなり、、冬の雰囲気 ぼやけましたが、↓   ↑↑↑ ここらあたりで 皆さんで活動をやっております。      (↑日銀大阪) 寒くなると、動かしていないと硬直してしまう 我が足君、、今日はそんな雰囲気。 季節、、、もう 冬間際でした。  さすが …

ある新米医師との世間話・・大変です。

先日、厚労省内で「上手な医療のかかり方を広めるための懇談会」が開催されていました。いわゆる「コンビニ受診」(軽症者が自己都合で夜間・休日に救急外来を利用すること)などが、医師の過重労働につながっている状況を改善すべく、国民への啓発を行なうことが目的です。、、、この事を知り、、思い出しました・・ 9月にイヌリンクリアランス測定の為入院しましたが、、、 早朝から半日かけて腎臓機能の測定をするのですが…