多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

大阪で多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患、神経性難病の患者会をやっております。
前身は2013年1月から立ち上げており、大阪コムラード(略称)としては2015年11月に活動を始めました。
笑いは健康の源です。笑う事で心も元気になって輪も拡がってくれると思っております。
年4回のイベントを開催しております。HP http://home1.tigers-net.com/~tj024331/

大阪府大 今日が二日目、最終日!

半ば、我々の結束を固めるためのもの?かもしれません(笑) 固める、、映画上映中にpc固まった!いや~ 参りましたわ、、久しぶりに焦った! 予備があったのでメディア交換、、再スタート ライブ、、昨日はリハ日のような感じで 今日が本番、、nん?それとも、 内輪で 合唱会?この際 それでも良いかな?

昨晩の日大 記者会見 訳が分からんわい!!

こういう 後手後手に廻ると 何をしても叩かれる、、のだが、叩かれるべくして  叩かれている。意識して もっているように 見えてならない。 元監督、、まぁ~都合の良い説明を続けていた。最終的には第三者委員会に大学常任理事の役職に関しての判断は任すとの事、、それまで謹慎するとか、、 この問題と 理事の問題は違う!って 声高に 言ってたんと違うんかい!! 重みの無い言葉の連発で信念が無い。負け越してた…

破り捨てた!スコアカード(笑)

汚!!(笑 明日 行かない?  と、日曜日に連絡が、、 久しぶり~と答え、、ながら まぁ 彼 イベントで世話になってるから、 じゃあー行きますか~、、と、一昨日 ラウンドへ。 お連れの お二人は お水のお姉さま(バリバリ)、、、とにかく うるさい(笑) そのコース 女性は安いとの事、、女性 メンバーさん。 何と!兵庫県の三田、、7時半スタート わたくし 4時前起床 インからスタート  ボギー ボ…

元阪神監督 岡田氏と、、、

金曜の夜 岡田氏と ある店で会いました。気さくに サインを。 数年前 年2回 開催されているチャリティーコンペ 『釜本会』に出席した のだが、氏は毎回出席されているようで、6/3にもあるそうです。 まっ、、、そんなお話でした。、、、良い人でした。しかし、、 いつでも 色紙を置いている そのお店が すばらしい!(笑)さすが 場所柄。

「障害年金」打ち切りの“闇” 全国で2000万人!

何か力が、、 働いた? 患者団体が声を上げると 昨年末の更新は ほぼ認定されたようだ。 これ おかしい!!国は どうなっているのか!?闇があるのか? 第2回 口頭弁論  日時:6月1日(金曜)       開廷11時~ 最大13時 場所:大阪地方裁判所 大法廷 私達の仲間が 闘っています。国がどう出るのか?関心のある方は ぜひ傍聴を!

気が付けば、、ライブするのは誰?状態ですわ(笑

5/26.27用 立て看板 制作・・こんな感じでやった 蚊に刺されながら、、 で、忙しさに翻弄されて、 映画上映は良いとして、ライブ(弾き語り)の練習が 不足しているのが、大変 気になるところです(笑 まぁ どないかなるでしょう。やるつもりの『欲望の街』こんなの あまり  弾き語りでしないよな~ カラオケでもやる人、あまり居ない? というか、知っている方 少ないでしょね。 浪速の 銀ちゃん、、 …

5/26.27大阪府大 友好祭、、6/3コムラードイベント

二週連続でのイベント  ライブの準備や映画の段取り、、 昨日は6/3 イベントの打ち合わせが 半日 みっちりあった。 現役の頃は 自分も動きながら 人の動かし方を考えて 進めれば良かったが、 今は 全て私が動かなければいけないので、逃げるところが無くて(笑)、 終日 潰れてしまう。まぁ 結局 こんな感じが あっているんだろう。 そんな中 プレスリリースに関して 面談というか、患者会としての説明の…

啓発活動も重要なんですよね

昨日 皆さんと協力し 完成!!させました。 とにかく 当日 『友好祭』 来られた方に 来ていただきたい。 夜は 映画監督と食事しながら、前向きなお話し。 ここも 北新地で、こういう穴場もあります。監督、今日は神戸で 午後は北海道、、 との事。ちょっと 前向きな話の内容・・・ 次回作品   10年前から100回記念の今年に向けて 走ってこられました。 大会前に公開予定。あと少し、、ロケで完成。さて…

学生になったような(笑)

参考 看板 本日 大阪府立大学へ 立て看板を(2×3M)作りに行きます。 夜は、、、『奇跡の子どもたち』監督の稲塚氏が来阪するので食事です、、 この街の とある店 予約入れました。 忙しい!です、、さぁ 行動開始!!! 皆さん 良い週末を!

ちょっと おかしな医療現場、、患者を巻き込むな!

サングラス越しの 強烈な朝陽  こういう感じに映るんだ~ 『大阪がんええナビ』 昨晩 次回のイベントのシンポジストである こちらの理事長と会った 私が以前から言っていますが、ドクター間(学会の内部的問題、、のようなもの)の 感情的な事や やっかみ、そして、訳の分からない 仲良しグループ(徒党と呼ばせて 頂く、、右向け右!で皆 向いているやん!)の得体のしれない一体感、などなど、そんなのを持ってい…

♪雲の切れ間に~ お日様さんが・・

今日の 夜明け、、6時には完全に上っているような季節になりました さっきも流れましたが ラジオから流れてくるCM、、 いやいや ホントかな? 有名ゴルファーが一年で英語が喋れるようになった! 勉強しなくて 聞き流せば 喋れるようにるとか、、韓国語とか中国語、フランス語、 どんどん増えてきてる。そんなもんかな~?朝から晩まで聞いているとそうなる? ずいぶん前からやっているんだから 喋れるようになる…

指定難病 本年4/1現在 331、、あるのです

ちなみに 私達の病気は通し番号71です。 病気の 分かりやすいサイト、バイオジェン・ジャパンさん 誰でも難病になるリスクを持っています。 今、この時も 病気と闘っておられる方や闘いながら  働いておられる方がたくさんおられます。このマーク、、ご存じですか? 少し 優しい気持ち、、持ってくださいね。 交通機関などで 普通に 頑張って 立っておられる方が大部分ですが、 もし良ければ お声だけでも掛け…

やってみた!A3の16倍 巨大ポスター

セブンイレブンのコピー機、、便利ですわ~ A3の16倍のポスターが作れる!という事で やってみました・・ 貼る手間は必要ですが、壁に貼ってみたところ 私的には良い感じです。 何これ?!  そんで 下のTシャツ着て、、、どこを目指しているのか? 言われても しゃーないですね(笑)。 13日(日)世紀の一戦 あります。 ● ホルヘ・リナレス×ワシル・ロマチェンコ ちなみに リナレスは日本の帝拳に若い…

悪い事とか(?)できなかった(笑

ガラケーの中を整理してたら こんな写真が出てきた 私はスマホに替えてまだ2年、、その前に撮ったので 2年半前ぐらい 赤の方が私の車 アクセラスポーツ 横が息子の銭食い(笑)BM だった 2台とも乗り換えているが ちと 懐かしい BM(古式16I)も運転したが 私的には アクセラの方がコーナリングやハンドリングは 好きだった。私 この前は MPVでその前がクラウン 3台 乗ったのだが、 歳がいくに…

散々な、ゴルフになりました・・

年に2回程 家族でゴルフに行くのであるが、昨日は三重県のゴルフ場へ、、 天気が悪いのでスタート時間を繰り上げて 7時半ぐらいにした。 雨が降ってくるとの予報で、、とにかくそれまでに上がりたい一心で’(笑)、 自分たちのゴルフは急ぐものの、前が詰まる、当然の事です。が、 そこが おかしなもので、・・もう~少しは走ってくれ~とか、動作を早くしてくれ~、 とか、・・前の組のプレーを 後ろから ブツブツ…

私だけが こんな事 思うのかなぁ~?

先日 夕方から大阪メトロ 御堂筋線を昭和町というところから南(中百舌鳥方面)に向って乗車した。御堂筋線は混むので ほとんど乗らないのだが、行くところがその方面なので しゃーなしに乗った。 そうなんだ、終日女性専用車とか あるんだ!危うく それに乗りかけたが 気が付き  ホーム移動(よく見りゃ下に表示あった)、、いやいやいや、、入れないぐらいに混雑!!謝りながら乗車。女性が一杯いてるしー。隣の専用…

大阪府立大学 『友好祭』という学祭があって・・

先日 啓発活動の一端として 大阪府立大学の学祭に参加する事は書きました。 金曜日に実行委員会の全体説明会があり 行ってきました。 展示ゾーンと映画上映の2か所を借りるのですが、上映の方は、、こんな感じの 固定机・いす です。そうですよね、まさしく講義室。広い!ですよね~ 私の学生時代は生活苦(笑)で、必死にひたすらバイトをしていたのでこういう華やかな 、、どう言うんですかね~、大学生!!てな雰囲…

キンシャサの奇跡・・

1974年10月30日、コンゴ民主共和国の首都キンシャサで行われた。 当時 王者ジョージ・フォアマンと挑戦者モハメド・アリが対戦し、アリが劇的なKO勝利をおさめた。この右ストレートが最後、、その前にショートがあたっていた。 皆様 今日一日 お疲れ様でした。 今日は私 病院で 血管年齢とかいう検査、MR、血液検査。今週はこれで3院目、、 連チャンでした。 血管年齢は年相応の中で、、良い方、との事(…