多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

大阪で多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患、神経性難病の患者会をやっております。
前身は2013年1月から立ち上げており、大阪コムラード(略称)としては2015年11月に活動を始めました。
笑いは健康の源です。笑う事で心も元気になって輪も拡がってくれると思っております。
年4回のイベントを開催しております。HP http://home1.tigers-net.com/~tj024331/

二人に1人は 『がん』に罹患する時代

先日 報道されていましたが、ガンの発見を三回見落とした、、って、 患者さんはすでに亡くなられており、、本当にお気の毒です。 多かれ少なかれ、最初に受診する医療機関で 患者の人生までも変えてしまう事、 あります。私達の病気は、MRIで頭部に異常が認められるケースがほとんどですが、 それを腫瘍と判断されて 切除されたケースが2例、身近にあります。 お二人とも、後遺症が残っています。ただ、、 その事が…

北海道難病センター ちょっと参考に・・・

大阪でも1989年に大阪難病連総会で運動開始を決議し、2年後から本格的に建設運動を開始しました。そして、2000年には府議会で難病センター建設の請願が採択されました。我々の先輩方の請願活動により、採択されたという事は請願趣旨が妥当として議会の意思が一致した。 という事です。近年では、2016年、2017年も採択されています。 そうなんですよね~、、 2000年に難病センターは必要です!と 大阪府…

今更ながら(笑)、結婚記念日って どの日?

先日、2男の結婚相手のご両親と 両家初顔合わせだった 昼食をご一緒したのであるが、先様のお父さんの出身校、私の高校と密接な関係の高校。 それだけで、意気投合。大体が 歳が近いというだけで 一応 話は合うのであるが、 いやいや、おかしなもので 出身校という そんな事がくっついてくると 輪がかかって  大盛り上がりでした、、約2時間喋りっぱなしで、周囲は唖然!状態(笑)。 「今日は 飲みましょうや!…

注目の 腸内フローラ!イベント11月に決定です。

チラシ、まだ 未完成ですが、こんなイメージで作成中。(上半分) 腸内環境(細菌)が、免疫、そして  他にも それが とてつもなく人体に影響している事、 ご存知でしょうか?その部分を広義に渡って講演をお願いしました。 大阪の大学でも 研究チームを作りサンプルも集め研究されているようですが、 理研科学研究所 生命医科学研究センター(ISM)におかれましては、 多発性硬化症のマウスモデルである、実験的…

驚き!ここで するとは・・

ホンマ 暑いですね~ 京都の祇園祭も 今がたけなわ で、 本日は前祭、山鉾巡行との事。 京都の夏、、あの む~っとする温風と、風が無い時の どんよりとした空気感、、 盆地という事もあるんだろうが、じわじわと押し寄せる もう帰ろ!感、、(笑) いつもです。 知り合いの小学校の運動会 京セラドームとは!雨の心配が無いから、そこは良いが、 費用はどうなんだろう?案外 安いのかな?とにかく、そんな 時代…

あの時 あなたは どんな恋をしてましたか?

今日の朝日 夜明け前だったので、待機中に この曲思い出しました。↓ ラッツ&スター - Tシャツに口紅 2000年頃だったか、、コンサートでこの曲の前に・・ 「随分 前の曲ですが、、良い曲です。あの頃 あなたはどんな恋をしてましたか?」 って、イントロが始まった、、いや~ 名曲です。 ちなみに、うちが1982年2月に上の子、1983年の3月に2番目の子、なんで、 どんな恋も、こんな恋も 無かった…

国から委任された県の管轄河川だったが・・

岡山県 高梁川の支流3河川が一級河川、当然、県は整備計画策定が義務付けられる。 しかし、20年以上 それはなされていなかった。 この3支流全てが今回の豪雨で決壊した。 私の母が岡山出身で、今も甥が本家を守っている。小さな頃、商売をしていた私の家は 夏休みになると決まって1人は(4人兄弟)その実家に預けていた、、というか、いつも それは私だった。休みになると即で、帰ってくるのは盆が過ぎた頃、大体8…

元々 大阪の吹田というところに、あったのですが、、

7/22 こちらで ライブがあります。↓ 宜しければ どうぞ!私は行く予定です。 お世話になっている yah-Do! さん↓ hirokoさんの声量、、凄いです。 そうそう、こちらのライブハウスは↑ 石やんこと、亡き石田長生氏も出ていた。 湊町にあって、昨年のライブからです。7/22は違う場所。 ↑昨年の12月 うちの会へ来てくれました。スライドギター 素晴らしかった。 今朝の朝日↓ 気温が高い…

体力を維持というか、今 どれぐらいのレベルか?

昨日は 奈良のグランデージというゴルフ場へ 女子プロのトーナメントも開催された事がある、奈良でも有数のゴルフ場 最近はゴルフが好き、行きたい、とか、そんな感じでは無くて、今の体力はどれぐらい? みたいな気持ちもあって、た~まにラウンドしているのですが、特に夏ゴルフは それが 良く分かる。 週に4~5回は早朝1時間ほど、歩いたり、小走りしたり、やっている、疲れる事は あまりないが、ラウンドする事と…

先日の大阪北部地震 そして今回の豪雨で思う事・・

だから 特別の感覚でも無く、一般論での意見です。 難病の方達の中には 適切な治療が受けられず(病院側の知識不足などの理由)、結果的に障害を持っておられる方がたくさんおられます。 今回 数人の方からご連絡を頂きました。ある方・・(電動車いすを利用されている。) 大阪地震の時、震源地付近にお住まいなので 直撃!道路は ひび割れ、避難勧告が出たが、近所の非難所に行くにも 坂道があり どうしようもできな…

11月18日(日)難波OCAT4階 講堂(120名)

秋の当会 医療イベントの日程が決まりました。 しかし、この会場の抽選会が8/2日 なんですよね~  この日は変えられないので、 くじ運悪く 引き当てられなかったら 違う 部屋になるかも? しかし、このシステム、、、何とかならないかな~って、いつも思うが、、 他の会場で 良いところ(アクセス含)は半年前から押えられていて、予約できないので、仕方が無いと言えばそうですが、、。  OCAT 腸内環境・…

今更 目隠しも無いですが、、、(笑)

これ 何か分かりますか?(笑) 昨日も 大阪は雨で、いつも行く 美容室兼散髪屋さん 暇でした。 何か、、新企画で 一発鼻毛抜き!!鮮烈な体験を! とかで、初めての患者、、 違う、お客さんというか、有料モニターというか、まぁ そんな事やってきました。 柔らかくした樹脂を棒にへばりつけて 鼻の穴へ入れ込む 片方ずつケリをつけるのか?では無く 2本同時に入れこまれた 息 出来ん(笑)、、喋れん、、それ…

大阪 十三(じゅうそう)という街・・

映画の関係者試写会があり、久しぶりの十三へ  映画は「ああ栄冠は君に輝く」 何を隠そう、、私は 十三の出身で  旧地名で 十三東の町  南の町があって、 その 南の町に2歳位から高校2年まで居てた。ここから 徒歩で10分ぐらいのところ。 ここを 入ったところに映画館がある。まぁ 夜の街の 昼の顔、、そんな雰囲気 勿論、昔と様変わりしており、面影は無い。藤田まこと氏 ここらの歌を唄ってた。 ♪じゅ…

大阪 京橋 京阪 通路 にて・・

昨日の夕方 約一時間 仲間と共に難病啓発などのキャンペーンを行いました。 暑かった!!約20名で 道行く人たちに「お願いします!」と、テッシュ入り パンフを配布するのだが、、とんだ ハプニング。 胸にグリーンのゼッケンを付けている私達の女性仲間に 男が話してる。 何をしているのか?と、思いながら私は私で お願いします! やっていたら、 こちらへその男、、やってきた。アルコール臭と共に(笑)。さす…

韓国 良くやったと、思う。

昨日のWカップ 韓国×ドイツ 結局最後まで観戦してしまった ご存知の様に 韓国の決勝リーグ進出の夢は すでに消滅してる、ですので、 勝っても負けても良いというものの、日本でもそうであるように対国内に対しての プレッシャーは想像に余るものがあったはず、、前回同様(多分)今回も未勝利なら、帰国したらどうなるのか?、、だから 勝った時の喜びは解放された感もあって、凄かった。内容は 大したものだと、、私…

大阪難病医療情報センターって、ご存じですか?

私も7~8年前までは知らなかった。 この活動をスタートした頃 挨拶に行ったのだが、その後 1~2回は行った記憶はある。、、本日、色々と考える事もあり 久しぶりに行った。担当者の方、覚えていて下さって、『ご無沙汰してます~!』と、、いや~何と記憶力の良い方でしょうか、、。 その後、病院側へ行ったり、直接担当者とお話をしたりで、時間の経つのが早かった。 難病に指定されて(指定難病)いる病気は331あ…

読み聞かせ・・やってましたが、、

大阪市内のホール、、何と!1、200名収容ですって。日祝日 終日借りて約4万円 いや~ やはり公的会場は安いですね、、、しかし 1,200名とは、、。 入場料を取るイベントで約5万円・・ 色々と検討、見学に行ってましたが ここは大きい!、、が、アクセスが良くない。 こんな感じ、、しかし 読み聞かせをやられていましたが、こんな大きいところで、。 昨日は暑かった!!皆さん 大丈夫ですか?こまめな水分…

大阪北部地震・・教訓にしてもらいた

大阪に茨木市という場所があって、今回の地震の震源地付近に位置する。 そこに知り合いが居てるのだが、その方は電動車いすを利用されていて、山手に住んでおられる。一昨年 ご自宅の屋根を改修されて今回の地震では、家の中での被害はあったものの、瓦が落ちるとかの建物のの被害はなかったそうである。 ただ、、避難指示が発令されていたらしいが、避難所に行けず結局は自宅に居られた。 地面にはひび割れが入り、外にも出…

暑かったので・・・

急に夏がやってきた様です。 睡眠不足で だるくて仕方が無い、集中もできない、朝ジョギは行ってきたが、 え~い もう少し汗を!と、久しぶりに練習場へ。 その練習場には 有志で 親睦会があって、以前は私もメンバー。 午前中に行くと、誰かと絶対に会うので集中できない、、黙って、きょろきょろせず、 隠れるように(笑)打ってきた。 なんと その会の平均年齢は75は超えているだろうナ、、でも 皆さん元気!!…