関西上映推進委員会主催 『奇跡の子どもたち』　本日　午前１０時から　販売開始です。 上映日は１０月９日（体育の日）大阪市中央区民センターです。 こちらのブログに来て頂いているか方達は　今回のプロジェクトの最初から、 分かって頂いていると思いますが、（いつもご協力ありがとうございます） 私達はこの映画が秘めている『力』を感じたところからスタートしました。 何をどうすればこれが実現するのか？いや　そ…

電話予約は音声案内の通リお進みください。 　　　　明日を生きるあなたに　力を！　 　『奇跡の子どもたち』　大阪　上映会 主催；『奇跡の子どもたち』関西上映推進委員会 協賛；大阪コムラードと有志の患者会 ・Pコード：557386 ・興行コード：1736826 昨日は　大阪コムラードの交流会 総参加者　約２０名でした。良い会にはなりましたが、、 今後は　形を変えた交流・情報交換会も考えていきたいと思…

参加される方がこの暑さで少なくなり、、それでも　全員で２０名にはなります。 私たちの病気、体温アップは要注意！です。 全英オープン、、イカンな～　又　観てしまった。 睡眠が不足気味だけど、楽しんできます。 おっと！用意　します・・・ギター持参で写真だけ撮ろうかな？？？

こういう検査　　皆さん知っていますか？ 核医学、、放射性物質を体内に入れ、検査器によってデーターを取る、、 良く分からが　こんな　データーが取れるとか・・ これはあくまでも例ですが、（この方はドナーには不可だろう） 右の腎臓に異常があるので　移植の場合は、この腎臓の移植になる。 悪い方を移植する。最初は　んん？良い方をでは？と、思ったが、そりゃー　そうだ 基本はドナー最優先　との事。親心としては…

情報公開は明日の１時からです（本日２５時）。 ・Pコード：557386 一応　販促用URLを画像にリンクしてますが、どういう感じか不明です（笑）。 とんでもない感じになってなければ良いですが、、、 とりあえず　アップしました。。 やっと　ここまできました。 皆さん　引き続き　宜しくお願い致します。 思いが寄れば　叶う！　ホント　そうでした。

昨年の１２月から息子への腎臓移植のドナーとしての検査が続いている。 いやいや、すごい検査の量、、そして、おはなし、、ただ、ドナー側は 各検査の費用、全て息子の保険を利用するので私自身の負担はホントに少ない。 月に１～２回の検査やお話が続いてきて、コーディネーターさんのお話しも、 たくさんあった。まぁ　こんな事を経験する人間も　そんなに　いてないだろうと、 思いながら、息子への親としての思いは当然…

チラシ　完成　　しました。 予告映画です・・・ 映画「奇跡の子供たち」予告編 拡散　宜しくお願い致します。

大阪コムラード　　７月イベント　　　９月イベント ワン君のブログがたくさんありますね、、訪問させて頂くたびに思い出します。 うちのM・ダックス君　今年１６歳で　４月３０日　私の手の中で　逝きました。 名前はミッキーといいました。 ３歳の彼・・・足が速かった ９年前に失明してしまい、当初、散歩は行っていたが　つまづきが激しくて、 可哀想なのでやめた。　自宅が彼の唯一の運動場、、、しかし、ゆっくりと…

設置しました上映推進委員会 上映協賛は大阪MS/NMOコムラード　他 映画の後援は・・・ 山形県 / 栃木県 / 下野市 難病のこども支援ネットワーク 日本難病・疾病団体協議会 推薦は・・・ 厚生労働省 物語は・・・・・ 上映委員会ＨＰ↓ 来週には　チケットぴあ　にて入場チケット販売開始予定です。 販売と同時にＨＰも全面公開予定です。（現在　工事してます） 皆さま　この様な映画があって、手作りの…

大西ユカリ/That Lucky Old the SUN That Lucky Old the SUN　　　　ひろ～い　ひろ～い　麦畑、、そこで働く　人々 いくら　働いても生活は苦しい、でも子供は育てなきゃならないし　心は　すさむ、　 いつも女房ともめる、、あ～自分の涙なんて　あ～上の方からじゃ　見えないのか？ でも　今　ここのオレは　生きている、、分かっておくれよ　お天とうさん・・ 好きな曲で…

●・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・● ７月２３日イベント・・・難波OCAT４階　難波学習センター ９月イベント（パーキンソン病との比較） 大阪コムラードのホームページ １０月９日上映　『奇跡の子どもたち』上映委員会のホームページ（工事してます） ●・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・● 経過措置終了年の指定難病医療費助成　更新書類、各々着いております。 皆…

↓↓↓↓　　製作中ですが、こういう感じでいきます！ 毎日新聞の夕刊紙に『憂楽帳』という４００字ぐらいのコラムがある。 各支社の次長級（？）、は分からないが　それなりの役付きの人が毎日、 順番に書いている。いや～　面白い！内容もマニアックなものから、社会派、中には 何じゃい！これ（笑）、、そんなのもあるが、それでも私はファンの一人である。 ご存じでしょうか？ 昨年の１０月、知り合いの記者さんによっ…

毎年　大阪府・市へ　請願書を出すのですが、いつも　役員　皆で頑張っています。 とにかく、沈黙は、、、沈黙は是と受け止められますので、頑張ります。 各患者会の皆さんも頑張っておられますよ。 『奇跡の子どもたち』上映に向けて　前進しています。 皆さん　拡散・応援　宜しくお願い致します。

２３日の難波での交流会に・・・ 毎回そうなんですが、行政に携わっておられる方が来られます。また、 難病、障がい者、支援NPO関係の方も来られたりします。 今回は大阪市内、ある区の保健師さんが、患者さんとご家族とご一緒に来られるのですが、大変嬉しくて、色んなお話をさせて頂こうと思っております。 直接　私達と接する機会がある行政機関の方と（勿論、休日なのでプライベート参加）、 意見交換などが出来る事…

ざっと　構想をアップします、、、変わる可能性もありますが、、委員会も仮称です。 しかし　まっ　こんな感じです。勿論　リンク先　工事中です。

難波　OCAT　４階でやります。 皆さん・・ご都合の良い方、宜しければ　色々とお話しませんか？ 私達で輪を作り　アナログ的な情報交換も必要になってきていますよね、、 そう思いませんか？ 一般の方でも「面白そうやな～」そんな風に思う方・・・どうぞ　ご遠慮なく！

７月イベント　　　９月イベント　　１０月９日の映画情報（後日詳細アップします） 一昨日にも書きましたが、到着しているようです。 ですので、各保健所は法改正実施もあって　てんてこ舞いの状態のようです。 しかし、それは分かるのですが、窓口対応に影響が出たり　忙しさが態度に出たり、 そこは　私の生業は何なのか？プロ意識を持っていただきたいと切に思います。 昨日　大阪市内のある区で　それはないやろう～！…

曳かれている　セブン君（さん？） 排水パイプまで付けたまま（笑）・・　曳！画像　第２段！！！

やっと　うちにも到着しました。枚数ばかり多くて、、内容はそんなに変化ない？、、 というか、本日は　奇跡の子どもたち　上映推進委員会の打ち合わせで、先ほど帰宅。 クタクタで内容を見る元気なし。寄る歳波に平行して根気減。 足のつっぱり最高潮（笑），、、痛痛痛い、、痺れも　絶好調だし、、こりゃーダメだ。 寝ます・・・　何ぞ画像と思いまして、、これ　セブンイレブンの建物を曳いてます、、 今時　曳き屋さん…

そろそろ　更新書類が到着されている方もおられるようですネ 今年の４月、大阪コムラード主催の医療講演会では、ご参加いただいた約５０名の方達と 認定基準について勉強しました。 大阪府からのレクを中心に、約４０分間やらせて頂きました。 そうなんですね、、新規申請者は　重症度重視で認定されるようになっています。 EDSS（総合障害度）4.5とは　補助無しで休まずに３００Ｍを歩行可能か？ の判定になります…