多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患、神経性難病の患者会をやっております。
・前身は2013年1月から立ち上げておりまして、大阪コムラードとしては2015年11月に開始しました。
・個人での情報発信は2004年から活動しております。
そして 難病・希少難病啓発活動も行っておりまして、まず、知って頂く事が大切と思っております。年4回のイベントを開催しております。

役員会、開きました・・

昨日は 大変忙しくて、午後からこちらで役員会開催。


5/27(日) イベントに向けた作戦会議
活動する為には 良い恰好言っても、、原資が必要です。
知ってる ある会なんて、内部留保金ばかり気にして、何の為の活動か、、
よく分からない。会費を集めて毎年同じ事やって、それで良いのか?
そりゃ~ 活動しないんだから 楽なもんですわ。


なぁ~んて(笑)事、言い出したらキリがないのでありますが、
私達の会は単年度収入 赤字にならない程度に還元を!勿論、会員さんにです。


還元と言っても 色んな形があって、会則にも書き入れているのですが、 
幅広く 私達の病気を周知していく事も重要な活動です。
ですので、機会があれば色んな場所で 色んな方とお会いしながら、
私なりにやっております。お陰様で結果が出てきていると、思っております。


が、、、大体の患者会は同じスローガンを掲げて 周知活動、周知活動と、
草木もなびくが如く やられております。それが どう結びつくのか?
目に見えて これが こうなった、、これ 必要です。つまり、結果です。
お金を貯めるのが結果では無い!これだけは 断言できます。


例えば、今の医療現場の状況に 一石を投げ込む!これ ダメだろう!
ドクターも意識を変えてもらわないと!こんな不安感あるのです!
等々、! これ 言い出したらキリがなくなります。


それが 少しでも形となって、後世に残っていくだけの
運営を含めた組織を造っていかなければいけないと 思いながらやってきてますが、
寄る年波と それと 競争状態になっており、、生業ならば、
違うやり方も あるのでしょうが(気持ちは楽)、こういう社会活動は 
経営的センスに加えて、大変な数の プラスαが求められます。


机上の空論、夢物語では 運営は到底、、無理です。
楽な事ではありません。仕事を持っていれば、、なおさらです。
だから その しんどさも 楽しみに変えるだけの精神力が求められます。
いやいややる活動ほど、会員さんに対して 失礼な事はありません。


てな事・・・一日 考えておりました。人材が、、、ほしい ですな~。
しかし、誰でもが出来る事では無いので、孤軍奮闘は、、、続きますでしょう。


ほんと 競争になってきている感じが オペ後 本気で感じています。
が、、、頑張りまっせ!!コムラード魂で!