多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患、神経性難病の患者会をやっております。
・前身は2013年1月から立ち上げておりまして、大阪コムラードとしては2015年11月に開始しました。
・個人での情報発信は2004年から活動しております。
そして 難病・希少難病啓発活動も行っておりまして、まず、知って頂く事が大切と思っております。年4回のイベントを開催しております。

次回のイベントは5月27日(日曜日)難波で!

3か月前の1日、、抽選日がありまして本日 朝から行ってきました。


90組ぐらいの借主の中  部屋のリクエストをする順番を決める行事があります。
まず、行った者順に並び、(長蛇の列)9時半になったら 番号札を1から順に渡されるのですが、私は22番でした。まぁ いいとこだな~って。


次に 時間になったら机の上に 神経衰弱みたいに 札が裏向けにランダムに置かれる。
勿論、番号札の数だけあります。それを、先ほどの順番に取っていくわけですが、
私の番になり、えいっ!一番遠い札を!げげ!!!!っ! 74番って!(汗)待った!
言える訳もなく、、これは ダメだろうな~ 先に希望の日、希望の部屋、誰かが言うだ
ろうな、、半ば 諦めムードになってしまった。


さぁ ならば どこか 他の会場にしようかと?そればかり考えていたが、ふっと 
気が付くと番号40番まできたが まだ部屋は空いている。いけるかも?
でも まだ 30人以上ある。ところが、魔の44番さん!『え~27日の午前、午後 第一研修室お願いします~』って、、手がこぶしに、、(笑) 良くできた話だが、、44番って、、、。ガックリ_| ̄|○。第2候補にかけた!


あと 30人だ!、、、ドッキンドッキンしながら、、70番台になった。
5人づつ列をつくって順番に言うのだが、前にだれも来ない。しばらくして、『だれも来ないから私の番やろ?』と、気持ちが先走るので ちと 大きな声で。すると、きました来ました(笑)、、きっちり数だけ来ました。入れるな!いれるな!イラつきながら、、
あ~セーフ!第2希望だけど まぁ 決定した。・・何と くじ運の無い事(笑)。


で、初めての部屋なので 偶然 空いていていたので早速見学・・・こんな部屋。
床・・汚い! 踊ったりしているのかも?

ちょっと 狭いけど 仕方無いですね、、今度は総会もあるのだが、秋にはど派手に!

なんば OCAT 大変 疲れた 一日でした。