多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患、神経性難病の患者会をやっております。
・前身は2013年1月から立ち上げておりまして、大阪コムラードとしては2015年11月に開始しました。
・個人での情報発信は2004年から活動しております。
そして 難病・希少難病啓発活動も行っておりまして、まず、知って頂く事が大切と思っております。年4回のイベントを開催しております。

自民党 府会議員さん達との折衝・・

最近の夜明け時刻には車も多くなってきました『八尾はずれからの夜明け』
季節が次のシーンに向けて 足早に進んでているようです。

昨日は約一時間、大阪府庁内で懇談会がありました。議員数7名、大阪難病連10名
対面形式のセッテイングでしたが、マイク、、自動で物を感知しスイッチが入る、
多分国会なんかもこの形式だろうが、良いマイクでした(笑、、そこかっ!)。


私達は6項目の請願を提出しておりますが、そのうちの『難病センターの早期設置を』
が、今週の火曜日に具体的に動き出しました。私は、この項目での発言を今回の各党、
議員団折衝で考えておりましたが、良い方向に向いてきたので、窮状を訴えるのは止めて、謝意の言葉などを考えておりましたが、『動き出したことに満足せず、加速度を上げる形で進めて頂きたい』などなど、考えてもいなかった文言が出たのには、、後で驚き(笑)でした。いやいや、全く考えていなかった、、、そんな事ありませんか?喋り出すと、思っていた方向と違う方向に喋っている自分を、どこか、、あ~これ 違う!と、みてる誰か(多分自分だろうけど)
が居てる時、、。ちょっと スピリチュアルな体験(?)でした。


8月も最終日です。これから 速度があがって年末に向かい、また一つ歳をとる。
段々、ページが少なくなってきたような気持ちです。