多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

2018年1月のブログ記事

  • 他人事では ないのです、そこらを考えておきましょう

    先日、様々な憶測や賛否等々 テレビなんかでもコメンテーターという訳の分からない 連中(昨今、お笑い芸人がそれをやっているようですが、)が、好き勝手言ってた 小室さん問題。そう、あの小室哲哉さんです。 一世を風靡しましたよね~ 彼の音楽は大変素晴らしい。 記者会見の最後に発言した言葉・・・(引用しま... 続きをみる

  • 無事 終了しました!

    一番の寒さがやってきた週末  お二人の先生の講演会、、終了しました。 部屋のキャパに ちょうど合った参加者人数で、この時期によくある 衣類の置き場にも 困らず、良い感じの雰囲気で 開催する事が出来ました。 講演していただいた先生と・・・・ スタッフがこれまでで 一番少なかったイベントでしたが、何と... 続きをみる

  • 明日の読売新聞(近畿版?) 告知されます。

    連絡が入りました。 告知だけなので多分小さいと思いますが、読売新聞朝刊に出ます。 ご近所、興味のある方、どうぞ お気軽に!    『MS/NMOと共に生き、病気と向き合う心』

  • 在り方の議論って、、しないの?

    「国際オリンピック委員会(IOC)は五輪を政治的に活用してはいけないと強く主張している」とし、「実測すれば鬱陵島はもちろん、独島も朝鮮半島旗では見えないのが事実だ。独島を見せること自体、IOCは政治的な行為と認識して受け入れない」と補足した。 ↑上記内容は、今冬季オリンピックの半島統一旗に関して、... 続きをみる

  • データーねつ造、、、って、京大もやるんだナ・・

    ips論文データーねつ造・・・京大研 助教 撤回へ! 勿論、所長はあの 山中伸弥氏だ。なにせ、ノーベル賞を受賞した先生。 私達神経系難病の患者にとっても 希望の星ですが、、ため息、、です。 彼が悪い訳ではない?とは言うものの、所長ですからね~ 彼は羽曳野市のある病院に(整形では有名)勤務していた時... 続きをみる

  • いつもながら・・・・

    12:30~本町のイベント  3:00~奈良でのイベント 18:~ 某氏と 難波で飲食 体力不足により・・・半ば 沈没(笑) MSキャビンという団体のイベントに本町で参加致しました。 東京を拠点にされておられるのですが、どこで調べたのか?良い会場でした。 地下4階の会場・・え~!こういうのがあるの... 続きをみる

  • 仕事は追うものであり、追われる仕事の出来は良くない!

    って、昔 良く言っておりましたが、あくまでも 精神論が闊歩していた時代。 50歳前で第一線を退いてから、気まままな ノンストレスな生活を送ったのが 約7年間。その間に、母の介護、父の介護、二人の葬儀、祝い事、まぁ~ 色々とありましたが、バタバタしている中で、何とかリハビリでゴルフが再開できた事、、... 続きをみる

  • 大阪でも難病センターは必要!

    北海道にはあります。 NPO法人 大阪難病連でも 20数年間、設置(建設)の運動が進められています。 20数年前からです、、気が遠くなります、、。 私達の会は 大難連に属してまだ数年ですが、幾度となく街頭キャンペーンにも参加してきました。「難病センター建設にご協力下さい~!」と、その内容が書かれて... 続きをみる

  • だから 距離が出ない!

    意識をしないと こうなる!(年末ゴルフより) ご存知の方も多いと思いますが、韓国の女子プロは(例えばアン ソンジュ)、 インパクト時 ベタ足で、その後 身体を回転させていますよね~、そんな女子が多い。 だから 7年ぐらい前に そうだ!安定さすために これ 見習おう!と 思い、 足の送りを遅らせた訳... 続きをみる

  • 大阪 生駒山麓 温泉へGO!

    私達の持病は 風呂に入り温もると、、というか、体温が上がると 痺れが きつくなったり、ふらついたり、他 個人差があるとはいえ、何らかの症状の 一時的悪化があります。無い方もおられますが、私は極端にそうなります。 ですので、ゴルフなどの風呂でも ホント、カラスの行水みたいに 温もるというより 浸かっ... 続きをみる

  • 星野さんの訃報で、、思う事・・

    昨年 自主上映をやらせて頂いた『奇跡の子供たち』の監督、、稲塚氏と 一杯 飲んだ時に、おっしゃっていました。 以前、稲塚氏は150人ほどの社員を抱えた会社を経営されておられて、 景気の波に翻弄され、結局は廃業されたのですが、直後、社長業から 某テレビ局の製作現場に戻られました。恐らく、混沌とした心... 続きをみる

  • ご存知かと、、思いますが・・・

    アルコールと癌・・・・ WHO(世界保健機関)の評価(2007年)では、飲酒は口腔・咽頭・喉頭・食道・肝臓・大腸と女性の乳房の癌の原因となるとされています。またアルコールそのものに発癌(がん)性があり、少量の飲酒で赤くなる体質の2型アルデヒド脱水素酵素の働きが弱い人では、アルコール代謝産物のアセト... 続きをみる

  • ビットコイン狂騒曲!バブルですな~

    今朝の毎日新聞・・ いやいや、すごいですね。。 今朝の段階で1ビットコイン・・・約200万円、、だそうです。 仮想通貨、ブロックチェーン、マイニング、、よく分からないですが、 そのものの 良し悪しは置いといて、これだけ急騰する事には 無関係の私も 意味なく(笑)ワクワク感がありますね~、たらればで... 続きをみる

  • 動き出しましたネ・・

    年明け 色々とpc内の整理をしておりまして、懐かしい作品が、、 ↑ 床は 玉石(小)の洗い出し、、と言いまして、石の頭だけが見えている仕上げです、設計者と二人で アホ言いながら(笑)、磨きました。 ただ、、こういう設計は住む方達の生活優先、、では無くて、建物に生活を合わす! という、設計者の考えは... 続きをみる

  • いつものように、明けました。

    皆様 新年 明けましておめでとうございます。 私達の会も前身からすると今年で5年目になります。 行政の方からも時々連絡を頂くようになり、 それなりに周知はされてきていると思います。地道にやってきた結果と思います。 社会活動団体の運営は企業経営と共通している部分がありますが、ナイーブな部分が多くて、... 続きをみる