大変レトロな画像です(笑)。 昭和37~8年で、、8ミリフィルムからの動画キャプチャーです。 私達4人兄弟 全員が写っています。ハンドルを握っているのは?はい 次男の私です。 そうそう、、笑)もちろん、停止中の車ですよ。 横が兄、後ろが妹、弟です。 (誰が家族紹介せい!言うてんねんじゃい!))笑)... 続きをみる
2017年7月のブログ記事
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今後 微調整していきます。 大阪コムラード 9月のイベント 一般の方も ぜひ!!
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入場料に関して 小学生も1.200円?あっ!そうですね、、まぁ 追記すれば良いか! んな 訳で、素人がやっていますので(笑)、色々 出てきます。 大阪 初上映!なんですよね この事 色々とありましてね~ 初にならないかも?と、会社側からの連絡、、えっ! あり得ないやろ~、、とは いうものの、それま... 続きをみる
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大阪難病連 大阪府から難病支援センター業務を委託されているNPOです。 私達の会他約30団体が属しています。総会員数は約3.000人ぐらいでしょうか、。 年9回 街頭キャンペーンがありまして、昨日はその日でした。 いや~ 暑かった、、、参加されている方達はボランティアの方お一人以外は、 全員何ら... 続きをみる
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再発時は ともかくとして、運動は再発も押える!? 勿論 私見であって、それを 持論にしておりますが、、根拠はありません。 唯一、あるとすれば、私 ですネ。 私の場合、画像からの診断では 直接 身体に影響のない再発はあったようですが、 (それも ?? という感じはありますが、、) 体力はこの7年ぐら... 続きをみる
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関西上映推進委員会主催 『奇跡の子どもたち』 本日 午前10時から 販売開始です。 上映日は10月9日(体育の日)大阪市中央区民センターです。 こちらのブログに来て頂いているか方達は 今回のプロジェクトの最初から、 分かって頂いていると思いますが、(いつもご協力ありがとうございます) 私達はこの映... 続きをみる
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電話予約は音声案内の通リお進みください。 明日を生きるあなたに 力を! 『奇跡の子どもたち』 大阪 上映会 主催;『奇跡の子どもたち』関西上映推進委員会 協賛;大阪コムラードと有志の患者会 ・Pコード:557386 ・興行コード:1736826 昨日は 大阪コムラードの交流会 総参加者... 続きをみる
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参加される方がこの暑さで少なくなり、、それでも 全員で20名にはなります。 私たちの病気、体温アップは要注意!です。 全英オープン、、イカンな~ 又 観てしまった。 睡眠が不足気味だけど、楽しんできます。 おっと!用意 します・・・ギター持参で写真だけ撮ろうかな???
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こういう検査 皆さん知っていますか? 核医学、、放射性物質を体内に入れ、検査器によってデーターを取る、、 良く分からが こんな データーが取れるとか・・ これはあくまでも例ですが、(この方はドナーには不可だろう) 右の腎臓に異常があるので 移植の場合は、この腎臓の移植になる。 悪い方を移植する。... 続きをみる
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情報公開は明日の1時からです(本日25時)。 ・Pコード:557386 一応 販促用URLを画像にリンクしてますが、どういう感じか不明です(笑)。 とんでもない感じになってなければ良いですが、、、 とりあえず アップしました。。 やっと ここまできました。 皆さん 引き続き 宜しくお願い致します。... 続きをみる
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昨年の12月から息子への腎臓移植のドナーとしての検査が続いている。 いやいや、すごい検査の量、、そして、おはなし、、ただ、ドナー側は 各検査の費用、全て息子の保険を利用するので私自身の負担はホントに少ない。 月に1~2回の検査やお話が続いてきて、コーディネーターさんのお話しも、 たくさんあった。ま... 続きをみる
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チラシ 完成 しました。 予告映画です・・・ 映画「奇跡の子供たち」予告編 拡散 宜しくお願い致します。
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大阪コムラード 7月イベント 9月イベント ワン君のブログがたくさんありますね、、訪問させて頂くたびに思い出します。 うちのM・ダックス君 今年16歳で 4月30日 私の手の中で 逝きました。 名前はミッキーといいました。 3歳の彼・・・足が速かった 9年前に失明してしまい、当初、散歩は行っ... 続きをみる
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設置しました上映推進委員会 上映協賛は大阪MS/NMOコムラード 他 映画の後援は・・・ 山形県 / 栃木県 / 下野市 難病のこども支援ネットワーク 日本難病・疾病団体協議会 推薦は・・・ 厚生労働省 物語は・・・・・ 上映委員会HP↓ 来週には チケットぴあ にて入場チケット販売開始予定です。... 続きをみる
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大西ユカリ/That Lucky Old the SUN That Lucky Old the SUN ひろ~い ひろ~い 麦畑、、そこで働く 人々 いくら 働いても生活は苦しい、でも子供は育てなきゃならないし 心は すさむ、 いつも女房ともめる、、あ~自分の涙なんて あ~上の方からじゃ ... 続きをみる
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●・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・● 7月23日イベント・・・難波OCAT4階 難波学習センター 9月イベント(パーキンソン病との比較) 大阪コムラードのホームページ 10月9日上映 『奇跡の子どもたち』上映委員会のホームページ(工事してます) ●・・・・・・・・・・・・・・... 続きをみる
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↓↓↓↓ 製作中ですが、こういう感じでいきます! 毎日新聞の夕刊紙に『憂楽帳』という400字ぐらいのコラムがある。 各支社の次長級(?)、は分からないが それなりの役付きの人が毎日、 順番に書いている。いや~ 面白い!内容もマニアックなものから、社会派、中には 何じゃい!これ(笑)、、そんなのも... 続きをみる
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毎年 大阪府・市へ 請願書を出すのですが、いつも 役員 皆で頑張っています。 とにかく、沈黙は、、、沈黙は是と受け止められますので、頑張ります。 各患者会の皆さんも頑張っておられますよ。 『奇跡の子どもたち』上映に向けて 前進しています。 皆さん 拡散・応援 宜しくお願い致します。
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23日の難波での交流会に・・・ 毎回そうなんですが、行政に携わっておられる方が来られます。また、 難病、障がい者、支援NPO関係の方も来られたりします。 今回は大阪市内、ある区の保健師さんが、患者さんとご家族とご一緒に来られるのですが、大変嬉しくて、色んなお話をさせて頂こうと思っております。 直接... 続きをみる
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ざっと 構想をアップします、、、変わる可能性もありますが、、委員会も仮称です。 しかし まっ こんな感じです。勿論 リンク先 工事中です。
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難波 OCAT 4階でやります。 皆さん・・ご都合の良い方、宜しければ 色々とお話しませんか? 私達で輪を作り アナログ的な情報交換も必要になってきていますよね、、 そう思いませんか? 一般の方でも「面白そうやな~」そんな風に思う方・・・どうぞ ご遠慮なく!
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7月イベント 9月イベント 10月9日の映画情報(後日詳細アップします) 一昨日にも書きましたが、到着しているようです。 ですので、各保健所は法改正実施もあって てんてこ舞いの状態のようです。 しかし、それは分かるのですが、窓口対応に影響が出たり 忙しさが態度に出たり、 そこは 私の生業は何... 続きをみる
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曳かれている セブン君(さん?) 排水パイプまで付けたまま(笑)・・ 曳!画像 第2段!!!
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やっと うちにも到着しました。枚数ばかり多くて、、内容はそんなに変化ない?、、 というか、本日は 奇跡の子どもたち 上映推進委員会の打ち合わせで、先ほど帰宅。 クタクタで内容を見る元気なし。寄る歳波に平行して根気減。 足のつっぱり最高潮(笑),、、痛痛痛い、、痺れも 絶好調だし、、こりゃーダメだ。... 続きをみる
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そろそろ 更新書類が到着されている方もおられるようですネ 今年の4月、大阪コムラード主催の医療講演会では、ご参加いただいた約50名の方達と 認定基準について勉強しました。 大阪府からのレクを中心に、約40分間やらせて頂きました。 そうなんですね、、新規申請者は 重症度重視で認定されるようになってい... 続きをみる
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私達の↓HP (これは当会のバッジです。)デザインbyコムラード 昨晩は良いお酒が飲めました。しかし、嬉しい夜でしたわ、、 委員会を立ち上げて 広報活動する上で 寄付していただく事は、貴重な活動原資になります。勿論、、 信用をして頂いているからだろうし、私達がやろうとしている事に 共感を頂いたか... 続きをみる
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ウインブルドンでは無いですが そんな気持ちです。上映委員会を立ち上げて、 4団体の協賛で 力を合わせて 絶対に やり遂げます。 昨晩は早速 知り合いから ご寄付の申し出がございまして、彼とは久しぶりなので、 梅田で色んな話を交えながら 酒盛り(笑)でした、、というか、この記事は 予約投稿で AM1... 続きをみる
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今月23日(日)は交流会を開きます。 私達 大阪MS/NMOコムラード という会は、神経性難病の方も 正会員として参加が可能です。と言うか、ぜひ 参加ください。 そして一般の方も入って頂いておりますので、交流会では様々な 話題になります。そして たまには音楽もやったりします。 練習 マイ ルーム ... 続きをみる
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私達の会 ホームページ↓ 7月 イベント 9月 イベント 何とか 壁を越えることが出来そうです。 早速 協力して頂いている患者会様から↓ご連絡がありました。 ありがとうございます。単独の力では到底無理で、これは断念せざるを得ないな~と、 正直、心のどこかでは思っておりました。しかし、ここで... 続きをみる
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私達のHPです。 7月イベント 9月イベント 『奇跡の子どもたち』このような 病気をテーマにし、家族で闘っている 10年にわたるドキュメンタリー映画は・・・ 観る方の経験からくる主観で、最初から「私は観たくない」「少し重たくて、、」など、 それは、患者会への参加をためらわれる方達と同様で、最初の... 続きをみる
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本日は皆さんありがとうございます。アクセス数が大変増えておりまして、 こんなうれしい事はありません。感謝です。 大阪市内には そこそこの数のホールがありまして、どこかは空いているだろう~とか、 思っていましたが、利便性の良いホールは全く空いておりませんでした。唯一、 中央区民センターという場所の ... 続きをみる
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私達の会 ホームページです。 7月 イベント 9月 イベント 10月9日 (月・体育の日)午後より上映 この日をとりあえず押えました。 こちらに来て頂いている皆様にお願いです、、すみません。 とにかく、この映画の事を 拡散 お願いします。 私達は医療講演などの企画は開催は現在もやっておりますが、... 続きをみる
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7月のイベント 9月のイベント 色々と受け止め方は違うかとは思いますが、 この映画は見るべき!!と、私は感じました。 予告編で感動し、テレビ放映の動画で感動し、、そして、ついに観ました。 、、、生きる力はこんなにも強く、 そして 人間はすばらしいのだ!、、言葉が無いです。 今日は紹介チラシをアップ... 続きをみる
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映画の挿入歌 カバーです。加藤登紀子さん 作詞・作曲 つばさ -翼- 加藤登紀子さん作品 cover 私達の会の 9月のイベントです。 AADC欠損症 約30分ありますが、、みていただければ感謝、、です。 ↓ ↓ ↓ AADC欠損症2016 これ... 続きをみる