多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

2017年7月のブログ記事

  • 運命、そして命を考える時、やはり本人の希望優先!!

    大変レトロな画像です(笑)。 昭和37~8年で、、8ミリフィルムからの動画キャプチャーです。 私達4人兄弟 全員が写っています。ハンドルを握っているのは?はい 次男の私です。 そうそう、、笑)もちろん、停止中の車ですよ。 横が兄、後ろが妹、弟です。 (誰が家族紹介せい!言うてんねんじゃい!))笑)... 続きをみる

  • 奇跡の子どもたちの HP とりあえずアップ!!

    今後 微調整していきます。 大阪コムラード 9月のイベント 一般の方も ぜひ!!

  • 手売り用チケット200枚!

    入場料に関して 小学生も1.200円?あっ!そうですね、、まぁ 追記すれば良いか! んな 訳で、素人がやっていますので(笑)、色々 出てきます。 大阪 初上映!なんですよね この事 色々とありましてね~ 初にならないかも?と、会社側からの連絡、、えっ! あり得ないやろ~、、とは いうものの、それま... 続きをみる

  • 暑い夕方に、、本当にお疲れ様!!

    大阪難病連  大阪府から難病支援センター業務を委託されているNPOです。 私達の会他約30団体が属しています。総会員数は約3.000人ぐらいでしょうか、。 年9回 街頭キャンペーンがありまして、昨日はその日でした。 いや~ 暑かった、、、参加されている方達はボランティアの方お一人以外は、 全員何ら... 続きをみる

  • 日常生活での、、、お勧め!

    再発時は ともかくとして、運動は再発も押える!? 勿論 私見であって、それを 持論にしておりますが、、根拠はありません。 唯一、あるとすれば、私 ですネ。 私の場合、画像からの診断では 直接 身体に影響のない再発はあったようですが、 (それも ?? という感じはありますが、、) 体力はこの7年ぐら... 続きをみる

  • 宜しくお願い致します。

    関西上映推進委員会主催 『奇跡の子どもたち』 本日 午前10時から 販売開始です。 上映日は10月9日(体育の日)大阪市中央区民センターです。 こちらのブログに来て頂いているか方達は 今回のプロジェクトの最初から、 分かって頂いていると思いますが、(いつもご協力ありがとうございます) 私達はこの映... 続きをみる

  • 念願が叶い、、明日、午前10時販売開始!!です。

    電話予約は音声案内の通リお進みください。     明日を生きるあなたに 力を!   『奇跡の子どもたち』 大阪 上映会 主催;『奇跡の子どもたち』関西上映推進委員会 協賛;大阪コムラードと有志の患者会 ・Pコード:557386 ・興行コード:1736826 昨日は 大阪コムラードの交流会 総参加者... 続きをみる

  • 本日は交流会!!

    参加される方がこの暑さで少なくなり、、それでも 全員で20名にはなります。 私たちの病気、体温アップは要注意!です。 全英オープン、、イカンな~ 又 観てしまった。 睡眠が不足気味だけど、楽しんできます。 おっと!用意 します・・・ギター持参で写真だけ撮ろうかな???

  • 腎動態シンチグラフィ、、どちらを移植するか?

    こういう検査  皆さん知っていますか? 核医学、、放射性物質を体内に入れ、検査器によってデーターを取る、、 良く分からが こんな データーが取れるとか・・ これはあくまでも例ですが、(この方はドナーには不可だろう) 右の腎臓に異常があるので 移植の場合は、この腎臓の移植になる。 悪い方を移植する。... 続きをみる

  • 『奇跡の子どもたち』チケット販売開始7/25!!!

    情報公開は明日の1時からです(本日25時)。 ・Pコード:557386 一応 販促用URLを画像にリンクしてますが、どういう感じか不明です(笑)。 とんでもない感じになってなければ良いですが、、、 とりあえず アップしました。。 やっと ここまできました。 皆さん 引き続き 宜しくお願い致します。... 続きをみる

  • 腎移植ドナーの私、、ここへきて 胃カメラか!?

    昨年の12月から息子への腎臓移植のドナーとしての検査が続いている。 いやいや、すごい検査の量、、そして、おはなし、、ただ、ドナー側は 各検査の費用、全て息子の保険を利用するので私自身の負担はホントに少ない。 月に1~2回の検査やお話が続いてきて、コーディネーターさんのお話しも、 たくさんあった。ま... 続きをみる

  • 『奇跡の子どもたち』チラシ表面、完成!

    チラシ 完成  しました。 予告映画です・・・ 映画「奇跡の子供たち」予告編 拡散 宜しくお願い致します。

  • こんなにも引っ張るのか、、

    大阪コムラード  7月イベント   9月イベント ワン君のブログがたくさんありますね、、訪問させて頂くたびに思い出します。 うちのM・ダックス君 今年16歳で 4月30日 私の手の中で 逝きました。 名前はミッキーといいました。 3歳の彼・・・足が速かった 9年前に失明してしまい、当初、散歩は行っ... 続きをみる

  • 上映委員会設置!GO!!

    設置しました上映推進委員会 上映協賛は大阪MS/NMOコムラード 他 映画の後援は・・・ 山形県 / 栃木県 / 下野市 難病のこども支援ネットワーク 日本難病・疾病団体協議会 推薦は・・・ 厚生労働省 物語は・・・・・ 上映委員会HP↓ 来週には チケットぴあ にて入場チケット販売開始予定です。... 続きをみる

  • 石やん!好きでした・・

    大西ユカリ/That Lucky Old the SUN That Lucky Old the SUN    ひろ~い ひろ~い 麦畑、、そこで働く 人々 いくら 働いても生活は苦しい、でも子供は育てなきゃならないし 心は すさむ、  いつも女房ともめる、、あ~自分の涙なんて あ~上の方からじゃ ... 続きをみる

  • ご存じでしょうが、更新書類チェック!

    ●・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・● 7月23日イベント・・・難波OCAT4階 難波学習センター 9月イベント(パーキンソン病との比較) 大阪コムラードのホームページ 10月9日上映 『奇跡の子どもたち』上映委員会のホームページ(工事してます) ●・・・・・・・・・・・・・・... 続きをみる

  • 毎日新聞夕刊の知る人ぞ知る、、『憂楽帳』・・

    ↓↓↓↓  製作中ですが、こういう感じでいきます! 毎日新聞の夕刊紙に『憂楽帳』という400字ぐらいのコラムがある。 各支社の次長級(?)、は分からないが それなりの役付きの人が毎日、 順番に書いている。いや~ 面白い!内容もマニアックなものから、社会派、中には 何じゃい!これ(笑)、、そんなのも... 続きをみる

  • 請願署名!!やっている事を知って頂くだけでも、。

    毎年 大阪府・市へ 請願書を出すのですが、いつも 役員 皆で頑張っています。 とにかく、沈黙は、、、沈黙は是と受け止められますので、頑張ります。 各患者会の皆さんも頑張っておられますよ。 『奇跡の子どもたち』上映に向けて 前進しています。 皆さん 拡散・応援 宜しくお願い致します。

  • 保健師さんが、、、とても嬉しくて・・

    23日の難波での交流会に・・・ 毎回そうなんですが、行政に携わっておられる方が来られます。また、 難病、障がい者、支援NPO関係の方も来られたりします。 今回は大阪市内、ある区の保健師さんが、患者さんとご家族とご一緒に来られるのですが、大変嬉しくて、色んなお話をさせて頂こうと思っております。 直接... 続きをみる

  • HPは こんな感じにやろうかと、、

    ざっと 構想をアップします、、、変わる可能性もありますが、、委員会も仮称です。 しかし まっ こんな感じです。勿論 リンク先 工事中です。

  • 大阪市内、周辺の方!あと5人程度は大丈夫です!!

    難波 OCAT 4階でやります。 皆さん・・ご都合の良い方、宜しければ 色々とお話しませんか? 私達で輪を作り アナログ的な情報交換も必要になってきていますよね、、 そう思いませんか? 一般の方でも「面白そうやな~」そんな風に思う方・・・どうぞ ご遠慮なく!

  • 大阪市内の方達、更新書類が到着しているようです!

    7月イベント   9月イベント  10月9日の映画情報(後日詳細アップします) 一昨日にも書きましたが、到着しているようです。 ですので、各保健所は法改正実施もあって てんてこ舞いの状態のようです。 しかし、それは分かるのですが、窓口対応に影響が出たり 忙しさが態度に出たり、 そこは 私の生業は何... 続きをみる

  • 曳いている、、あ~セブンイレブンが~~

    曳かれている セブン君(さん?) 排水パイプまで付けたまま(笑)・・ 曳!画像 第2段!!!

  • 更新書類が届きました・・・

    やっと うちにも到着しました。枚数ばかり多くて、、内容はそんなに変化ない?、、 というか、本日は 奇跡の子どもたち 上映推進委員会の打ち合わせで、先ほど帰宅。 クタクタで内容を見る元気なし。寄る歳波に平行して根気減。 足のつっぱり最高潮(笑),、、痛痛痛い、、痺れも 絶好調だし、、こりゃーダメだ。... 続きをみる

  • 経過措置の最終年ですね、、皆さん!!

    そろそろ 更新書類が到着されている方もおられるようですネ 今年の4月、大阪コムラード主催の医療講演会では、ご参加いただいた約50名の方達と 認定基準について勉強しました。 大阪府からのレクを中心に、約40分間やらせて頂きました。 そうなんですね、、新規申請者は 重症度重視で認定されるようになってい... 続きをみる

  • この10日間は 大変でした!!

    私達の↓HP  (これは当会のバッジです。)デザインbyコムラード 昨晩は良いお酒が飲めました。しかし、嬉しい夜でしたわ、、 委員会を立ち上げて 広報活動する上で 寄付していただく事は、貴重な活動原資になります。勿論、、 信用をして頂いているからだろうし、私達がやろうとしている事に 共感を頂いたか... 続きをみる

  • 奇跡の子どもたち COME ON !  GO~!!!!!!

    ウインブルドンでは無いですが そんな気持ちです。上映委員会を立ち上げて、 4団体の協賛で 力を合わせて 絶対に やり遂げます。 昨晩は早速 知り合いから ご寄付の申し出がございまして、彼とは久しぶりなので、 梅田で色んな話を交えながら 酒盛り(笑)でした、、というか、この記事は 予約投稿で AM1... 続きをみる

  • 一般の方も大丈夫です・・

    今月23日(日)は交流会を開きます。 私達 大阪MS/NMOコムラード という会は、神経性難病の方も 正会員として参加が可能です。と言うか、ぜひ 参加ください。 そして一般の方も入って頂いておりますので、交流会では様々な 話題になります。そして たまには音楽もやったりします。 練習 マイ ルーム ... 続きをみる

  • 皆さま ご協力ありがとうございます!

    私達の会 ホームページ↓   7月 イベント   9月 イベント 何とか 壁を越えることが出来そうです。 早速 協力して頂いている患者会様から↓ご連絡がありました。 ありがとうございます。単独の力では到底無理で、これは断念せざるを得ないな~と、 正直、心のどこかでは思っておりました。しかし、ここで... 続きをみる

  • 企画書完成!方向見えた!!

    私達のHPです。 7月イベント 9月イベント 『奇跡の子どもたち』このような 病気をテーマにし、家族で闘っている  10年にわたるドキュメンタリー映画は・・・ 観る方の経験からくる主観で、最初から「私は観たくない」「少し重たくて、、」など、 それは、患者会への参加をためらわれる方達と同様で、最初の... 続きをみる

  • 今週が山です!奇跡の子どもたち上映委員会設置!!!

    本日は皆さんありがとうございます。アクセス数が大変増えておりまして、 こんなうれしい事はありません。感謝です。 大阪市内には そこそこの数のホールがありまして、どこかは空いているだろう~とか、 思っていましたが、利便性の良いホールは全く空いておりませんでした。唯一、 中央区民センターという場所の ... 続きをみる

  • 『奇跡の子どもたち』大阪上映 やるぞ!!

    私達の会  ホームページです。 7月 イベント 9月 イベント 10月9日 (月・体育の日)午後より上映 この日をとりあえず押えました。 こちらに来て頂いている皆様にお願いです、、すみません。 とにかく、この映画の事を 拡散 お願いします。 私達は医療講演などの企画は開催は現在もやっておりますが、... 続きをみる

  • 『奇跡の子どもたち』、観ました!!感動!!!

    7月のイベント 9月のイベント 色々と受け止め方は違うかとは思いますが、 この映画は見るべき!!と、私は感じました。 予告編で感動し、テレビ放映の動画で感動し、、そして、ついに観ました。 、、、生きる力はこんなにも強く、 そして 人間はすばらしいのだ!、、言葉が無いです。 今日は紹介チラシをアップ... 続きをみる

  • パーキンソン病と同じ遺伝子治療が、、奇跡の子どもたち!

    映画の挿入歌 カバーです。加藤登紀子さん 作詞・作曲 つばさ -翼- 加藤登紀子さん作品 cover 私達の会の 9月のイベントです。 AADC欠損症   約30分ありますが、、みていただければ感謝、、です。 ↓              ↓            ↓ AADC欠損症2016 これ... 続きをみる