多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

2019年4月のブログ記事

  • 年末は9連休?だそうですネ

    GW真っ只中、どうお過ごしでしょうか? うちの家は 3男の独身息子が帰省中で、それに合わせてかどうか分からいけど、 息子夫婦も孫と来たりして、義父を交えてマージャン大会とか、いやいや、 落ち着く時間がありませんが(笑)、その合間に仕事したり、100円地方競馬で それなりに 楽しんでおります。 朝か... 続きをみる

  • GWのせいでしょうか?誰も居なかった

    いつものように 朝の運動へ 毎朝会う常連さんと ほとんど会わなかったし、人も少なかった。 なんか 寂しい感じ、、それぞれ どこかへ行かれてるんでしょうか? 義父の誕生日兼米寿のお祝い食事会が今晩あります、、 3日は子供らと恒例ゴルフ 4日は理事会もあったりしますが、こんなもんが予定で、 基本今年の... 続きをみる

  • 台北の億ション、、熊谷組 現地子会社施行

    一度行ってみたい、、台湾のマンション。 『陶朱隠園』  日本の建築技術も入っているでしょう、、凄いです! 工事中↓  昨年初旬に完成  観てみたいですね~

  • 再度の支給停止処分の決定って?こうやるんだ!国は!!

    何と!恐れていた事が起こってしまった。 フェイスブック 読んで頂ければ理解されると思いますが、 国は こんな暴挙に出てきました。 判決文の要旨、概要を受けての判断、、とは言うものの、、裁判とはこういうもの! なのかもしれないが、命に係わる問題でもあり とにかく納得は断じて出来ない。 以下 直後に仲... 続きをみる

  • 何という社員か!調剤薬局

    年間18億の売り上げ、大阪近辺で約20店舗を構える調剤薬局。 持病の定期受診、、終了後 いつものように薬局へ 病院のビルの一階 コンビニも併設された(場所を共有している?)ところで、 薬のお渡し口が2か所しかない、、、小さな薬局。 この病院は100mぐらい東のところからこのビルに越してきた、、それ... 続きをみる

  • A Hard Day’s Night

    朝一の9時半から頭部MRI、血液検査、などなど 昼を済ませ、大阪難病連の委員会、その後 淀屋橋での街頭キャンペーン、、です。 最近は血糖値の戻りが鈍くて、120分経っても戻りが無くて、その後 急激に戻るもんだから 適当に栄養を補給したり水分補給をしないと、低血糖症状が現れる。これ、凄くしんどくて、... 続きをみる

  • 来月のイベント 毎日新聞

    一般の方にも大変勉強になると思います。 宜しくお願い致します。 チラシ→https://home1.tigers-net.com/~tj024331/ms/20190526tirasi.pdf

  • 先週、国は控訴を断念しました・・

    朝日の記事です。 Ⅰ型糖尿病年金打ち切り訴訟 勝訴を受けて国側へ控訴断念要請活動を行なってきましたが、国は断念をしました。こちらのブログでも皆様のご協力をお願いしました、、ありがとうございました。 連休明けには2次訴訟裁判も始まります。5/10、11時 大阪地裁です。お一人でもご参加いただければ、... 続きをみる

  • 今日の 日の出

    朝の運動を始めて20年以上になりますが、いつもお会いする方が何人かおられます。 私の場合、最初はリハビリのつもりで始めたのですが、そうでなく、本格的なランニングや、とんでもないスピードで ウォーキングされる方もおられます(憧れています)、 挨拶も交わす方もきまってきて、一言二言 言葉も交わすように... 続きをみる

  • 休み前の静けさか!

    G.W.直前の日曜日、どの様にお過ごしですか? いや~ 大変な連休ですよね~、、やっぱり旅行とか行かれる方が多いのですかね? うちの家は基本、休日に旅行は行かないので、というか、最近は とんと どこにも行ってませんので、その選択肢も普通に無く、、さて、どうするか? 一日ぐらいは ぶら~っと どこぞ... 続きをみる

  • ななな、、何をしたいのか(笑)?

    バランスを取りながら静止状態で右手をクネクネ上げて、何かを叫んでる人。 周囲の人達は皆注目、、笑っている。これだけ目を引き付けるって凄いな~ でも、こんなとこでやるのは多分違反行為でしょうね(笑)。で、青に変わると 右手クネクネしながら すーっと、歩道方向へ行き横断していきました。 なんだったんだ... 続きをみる

  • リコール、、ワイパー動作しなくなるって!!

    おいおい 頼むわ~~ これまでの3年間、普通に走ってたのが怖い! これ、突然出たら、、いやいや、恐ろしいや~~~ 昨年、液晶画面本体の不具合が出る可能性がある、、そんなのもあるし(様子見、 出たら無料修理、、らしい)。 リコールって仕方がないのか?今回は40分程かかるらしく、、それも かなわんな~。

  • 提出書類作成とか・・

    昨年度のイベント収支作成など、、昨日は 朝一から終日追われました。 何とか あと半日で終わるぐらいまでこぎつけた、ちょっと ほっとしておりますが、 、新年度に入っておりますので、総会に向けての書類作りに入らなければ、、。 数年前、立ち上げた時はマイナスから出発しましたが、前年度は約100万の活動規... 続きをみる

  • 控訴断念要請書 お願いします。

    Ⅰ型糖尿病 国が控訴しない要請文をアップしておりますので、 出来ますれば、ダウンロードいただきFAXしてもらえれば声が届くと思います。 弁護士作成文書で、厚労省あて、、2週間以内です。 ↓ 宜しくお願い致します。 https://home1.tigers-net.com/~tj024331/ms/... 続きをみる

  • 勝訴!

    18時まで弁護士会館で 涙、笑い声、拍手、、でした。 思えば、私は3回目の公判から参加しましたが、終了後の弁護士会館の説明会で 突然スピーチを振られて、、それまで 公判中から原告の彼女たちの顔を見てウルウルしてるのが継続していて、途中から涙が出て止まらなかった事や、、中心になってやられてきた方の ... 続きをみる

  • 本日は判決!

    今日が判決  フェイスブック内の黄色のセーター 後ろ姿が私、、写ってた。 15時開廷 先着順との事です。お時間があれば是非!マスコミも来るでしょう。 ↓↓ ハルカスと路面電車・・大阪市内で唯一残っています。 残っているのが、、凄いですね。 ここ阿倍野筋と言いますが、昔からちょっと開発が遅れていまし... 続きをみる

  • 維新の勢いは・・

    昨日は大阪難病連の理事会、評議員会で朝から夕方まで この写真の向かいのビルに居てました。大阪、、市長選では何とか、、と思っていたが、両方維新とは、蓋をあければこういう事なんだ。自民ノーが強かったようで、結局 ここなんでしょうね。 あ~疲れが倍増して、気力も減退ですわ。 4/11は判決です。 大阪地... 続きをみる

  • 今年は大阪、凄い迫力ですわ!毎年恒例との事。

    当会のイベント前日まで同じ会場でやっています。 全国から先生方が来られるらしいです。社会勉強のつもりで チラッと行くつもりです。 入れるのかな?まぁ 入りますけど。どんな凄い事をやられているのか? 市民講座もあるようで↓『おおさか脳神経内科ウィーク』らしいです。 知ってるお方も、、ちらほらと、、行... 続きをみる

  • 今朝の新聞折り込み、、いよいよ終盤感が、、

    元某放送局アナ、元市長、、書いてます。まぁ 彼がどうのこうのではなくて、 現実はこうですよ!という事ですね。参考に。 この方も!!  言っておられますが、いやいや、、言ってる場合では無いのでは? でも まぁ~ 言うのは自由ですし。 禁!棄権!!とにかく 一票を!  大阪・・・本当に重要な選挙です。... 続きをみる

  • 冷えてる空気の中の朝陽がきれい!

    6時前ですが、朝陽が見れる季節になってきました。ここは大阪市の南端で右側は松原市というところ、、例の富田林署から逃げて四国で捕まった犯人の実家があるという事で、その辺りにカメラが行列してたとか、、ココは大和側の上です。 この冷たい空気感ですが、6時前に日が昇ってくるという 少し違和感のある雰囲気が... 続きをみる

  • 『海の声』 良いですよね~

    3/2にあった 世界希少・難治性疾患の日 3線の『みーくん』先生と(堺市というところで3線の先生、居酒屋さん、やってます) 決して 彼の回し者ではありませぬ(笑)。 大合唱しました。気がつけば 私も踊ってました(笑)。↓ 演奏前です。 この曲です↓ 彼女たちの声が また 良いです。 「海の声」いー... 続きをみる

  • 後半戦、、さぁ!皆 目を覚ませ~

    大阪府知事選、市長選とも 現職が やや優位とか、、そんな報道 3割近くの態度未定者があるとはいえ、、まっ、、そんな展開で後半戦が勝負だろうと、、誰しも予想ができたと思う。、、少なくとも私はそう思っていた。 だから、3割さん達、、これからは本気で考えてもらいた!この数年を喜んでいるのは財界の連中とい... 続きをみる