多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

2018年6月のブログ記事

  • 大阪 京橋 京阪 通路 にて・・

    昨日の夕方 約一時間 仲間と共に難病啓発などのキャンペーンを行いました。 暑かった!!約20名で 道行く人たちに「お願いします!」と、テッシュ入り パンフを配布するのだが、、とんだ ハプニング。 胸にグリーンのゼッケンを付けている私達の女性仲間に 男が話してる。 何をしているのか?と、思いながら私... 続きをみる

  • 韓国 良くやったと、思う。

    昨日のWカップ 韓国×ドイツ 結局最後まで観戦してしまった ご存知の様に 韓国の決勝リーグ進出の夢は すでに消滅してる、ですので、 勝っても負けても良いというものの、日本でもそうであるように対国内に対しての プレッシャーは想像に余るものがあったはず、、前回同様(多分)今回も未勝利なら、帰国したらど... 続きをみる

  • 大阪難病医療情報センターって、ご存じですか?

    私も7~8年前までは知らなかった。 この活動をスタートした頃 挨拶に行ったのだが、その後 1~2回は行った記憶はある。、、本日、色々と考える事もあり 久しぶりに行った。担当者の方、覚えていて下さって、『ご無沙汰してます~!』と、、いや~何と記憶力の良い方でしょうか、、。 その後、病院側へ行ったり、... 続きをみる

  • 読み聞かせ・・やってましたが、、

    大阪市内のホール、、何と!1、200名収容ですって。日祝日 終日借りて約4万円 いや~ やはり公的会場は安いですね、、、しかし 1,200名とは、、。 入場料を取るイベントで約5万円・・ 色々と検討、見学に行ってましたが ここは大きい!、、が、アクセスが良くない。 こんな感じ、、しかし 読み聞かせ... 続きをみる

  • 大阪北部地震・・教訓にしてもらいた

    大阪に茨木市という場所があって、今回の地震の震源地付近に位置する。 そこに知り合いが居てるのだが、その方は電動車いすを利用されていて、山手に住んでおられる。一昨年 ご自宅の屋根を改修されて今回の地震では、家の中での被害はあったものの、瓦が落ちるとかの建物のの被害はなかったそうである。 ただ、、避難... 続きをみる

  • 暑かったので・・・

    急に夏がやってきた様です。 睡眠不足で だるくて仕方が無い、集中もできない、朝ジョギは行ってきたが、 え~い もう少し汗を!と、久しぶりに練習場へ。 その練習場には 有志で 親睦会があって、以前は私もメンバー。 午前中に行くと、誰かと絶対に会うので集中できない、、黙って、きょろきょろせず、 隠れる... 続きをみる

  • タイムカプセル 100回記念を前に・・・

    7/3は大阪 十三 シアターセブンで 関係者試写会が行われます。 もし 行きたい!と思われる方、こちらより ご連絡を!詳細を送らせて頂きます。 HP内「会への連絡」からどうぞ。

  • レール ここを専用ボックスが走る

    先日 ドナー受診した 大学附属病院の天井 ポイントもあって その手前でボックスが止まり、すると ガチャガチャとレールが 入れ替わって、方向を変える。何か、、凄いな~と思いつつ、各階なので この費用 はどれぐらいだろう?コストパフォーマンスは どないかな? 昔、カプセルにお金を入れて、スイッチを入れ... 続きをみる

  • 演歌 演歌 大変面白かった((´∀`))ケラケラ

    体調も戻りました、、昨日はドナーの術後定期診察へ行き 問題無し。 今後は 腎臓内科へ移り、一つの腎臓ケアーにシフトするらしい、、近年、 ドナーの平均寿命が10歳程減った、、そんな統計が出てきたと ドクターが言ってた。 いやいや、以前は注意した生活をするので延びると 言ってましたよね~ まぁ 80迄... 続きをみる

  • 高槻 ブロック塀倒壊 これ人災と、、思う・・

    いやいや プロの仕事ではない!控え壁 どこにあるの? きれいに上積み部分だけ 倒壊してる、、所謂 縁が切れた。 上↑ こうしないといけない。法規で決まってる。 安易に 目隠しの為に 積み上げるなんて考えられない!! 鉄筋も見た限り チョロい。明らかに人災だと思う。 役所の仕事で こんな事する?敷地... 続きをみる

  • 何とか 回復しました・・

    いや~ 今回は本当に参りました。 妊娠した時のような絶え間ない吐き気((笑)勿論私は経験が無いですが、多分こんな感じ?)、ムカムカ感、ゼリーでも飲みこんで 胃に入るぐらいに起こる鈍痛、 全身倦怠感、目のカスミなどなど、週明けは病院に行かなければ、、と、思っていたが、 昨晩ご飯が少し食べれて、治まっ... 続きをみる

  • 胃痛~~これまでない痛み!!

    13日の夜、企業との連携や他の件も、進展している事もあり その嬉しさから 役員会もあり 食事に行き、ちょっと 飲んだのがいけなかった、、帰宅途中、激しい痛みが襲ってきた。地下街のベンチでダウン、救急車を呼ぼうかとも思ったが、いや 帰ろうと思い、何とか帰宅できた。 ちょっと、、というか やはりオペ後... 続きをみる

  • 歴史的、歴史的、そりゃ そうかもしれないが、、

    ファクトだけで言うなら、そうかもしれないが、内容は? まぁ こちらでは 政治的な事は置いといて。 早朝の二上山 えらく くっきりなので撮りましたが、くっきり映らず、 とにかく、こんな感じで、良い感じ。裾にある 当麻寺 良いですよ。 茶室もあって、時間がゆっくり流れます。最近は行けてませんが、、。 ... 続きをみる

  • 結局、、ナダル かい!!

    全仏 終わりましたね、しかし 彼はやはり強い! 錦織が負けたテイームを応援してたけど、ダメでしたね。 思うに、ナダルのアウターでないパンツ、誰かプレゼントする必要があるのでは? ●●クロ所属のだれか、、宅急便で送ってあげてもらいたい。あそこの それはgood。 私しゃー 気になってきになって(笑)... 続きをみる

  • 旧っ!(笑)・・・・・色々 出てきました

    これ、今は 跡形も無いですが、支店を出した時の事務所 コンプレッサーもあったりして(直営用)win98でした、、確か 1999年頃。 こちらの担当は 私で、、いや~ 当時は スタミナありました。 もう すでに 病気は発症してましたが、何のその、頑張ってました。 正面のカタログ書架は ずら~っと並ん... 続きをみる

  • 阪大病院に入院中のスタッフさんに明石からお見舞い

    私達の病気で 脳一部切除手術を受けた方、、お二人目です。 何と!お一人目と同じ大病院、、だった。右側の方、左の人は元々 脳欠落、、(笑) 3人とも 同じ病気だが、私なんて歳だから 死ぬまで生きて、、おわり。だが、 彼ら二人は まだまだ若い!息子には腎臓を提供したが、許せば、何でも提供したい。 、、... 続きをみる

  • 完成!関係者向け 試写会開催!!!

    大阪では 7/3 14時~  十三、シアターセブン にて開催! もし お時間のある方、当会のHP内 会への連絡 より、メールにてお願いします。 少しでも この映画の普及にお力添えをいただける方、気軽に連絡を!

  • それは 本当なのか?

    一昨日 午後に突然の家電 府下のある市の保健所でもらわれた書類に 患者会として 記載があったので、、という事だった。 4月の末に 身体の変調でA病院へ、数日後、縁故でB病院へ転院 B病院へ5月初旬 検査入院    様々な検査するも病名  分からない。 しかし、ステロイド大量投与(パルス) 2クール... 続きをみる

  • 6.03 無事 終了!!

    総会、シンポジウム、医療講演会、ふ~っ!、、、終わりました。 この部屋は約5年前 最初にイベントをやった部屋ですが、前回(1月)が100人規模の部屋だったので、異様に狭く感じ、実際 ほぼ満席状態になった今回は狭かった。 先々週末が 府大のイベントで 2週連続のイベントは、やはり きつかった(笑)。... 続きをみる

  • 積み込みも終わり 用意 万端!セダンに一杯・・

    明日は 音楽ありませんが、、これ 楽屋みたいな雰囲気ですが(笑)、本番です。 パイプ椅子ぐらい 片付けろ!ですよね~、、まぁ~とにかく 映画の上映などで 時間が無く、結局 こういう感じでのライブになりました。 こころ 強くなりました(笑)。もう どこでも 出来る!!ですわ~。。 さぁ 今晩は 早め... 続きをみる

  • これ ギターケースなんですよ

    マイクスタンドやら入れるのに 丁度いいので 長物を持っていく時は使用してます 大変便利で リュックの様に使えますし、一つあったら重宝しますよ、、 どうですか?確か、、ネットで 3~4000円だったと、、思います。 イベント段取りもほぼ終わり、パワポ、MV. など 最終チェックのみです。 タイムスケ... 続きをみる

  • 『ああ 栄冠は 君に輝く』奥深いストーリー

    ●最終ロケが 無事に終わったそうです。 雲はわき光あふれて 天たかく純白のたまきょうぞ飛ぶ 若人よいざ まなじりは歓呼にこたえ いさぎよし ほゝえむ希望 あゝ 栄冠は君に輝く 風をうち大地をけりて 悔ゆるなき白熱の力ぞ技ぞ 若人よいざ 一球に一打にかけて 青春の ^歌をつゞれ あゝ 栄冠は君に輝く... 続きをみる