多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

2020年10月のブログ記事

  • ツイッターで福祉に!障害者に!とか 言ってますが、、

    『障害年金のこと』大阪府、大阪市 この説明をちゃんとしてくれてますか? 答え・・・NOです。 国レベルの話とも思いますが、障害をお持ちの方、病気で働けない方達の支援は、具体的な事で無くても、公的仕組みの説明会などは 地方行政でもできます。 この事は今に始まったことではなく、昔から変わっていません。... 続きをみる

  • そうかもしれないが、そもそも何故この記事が?

    先日の記事 ↓ 市長の抗議を受け こうなりました。 でも、そもそも 撤回しないといけないような記事が何故紙面に出たのか? 答えは その可能性があるから出たわけで(私見)、何回も書いてきましたが、 そんな どうなるか分からない事を このコロナ禍で 明日のご飯を食べるために必死になって頑張っている市民... 続きをみる

  • 収録、終わりました。

    関東地方の方、、よろしければどうぞ。今度の日曜日です。 神奈川県緑区「津久井 やまゆり園」大量殺傷事件のドキュメンタリー映画の澤監督と 「奇跡の子供たち」稲塚監督 収録が終わりました。 本当に良い一日になりました。 Have a good day!  今日もお元気で!

  • 本日は収録日

    ↓ 新大阪のスタジオで 両映画の監督をお招きしてトークの収録です。 機材がまぁまぁあるので、、雨が降らないようなので ホッとしております。 ↓ 前回6月の収録  事前打ち合わせ中。 さぁ 頑張ってきます! 今日も皆様にとって良い日でありますように!   

  • 何で??

    ゴムみたいな 蓋 かぶせる 持ち上げる・・・密着して持ち上がる 落ちないのは何でかな?、、、分からん、、、まっ いいや(笑)。 今日も1日 良い日にしましょう!

  • 「命」を見つめ、考える上映会

    11/1(日) 東京であります。宜しければどうぞ。 明後日、新大阪のスタジオにて澤、稲塚両監督をお招きしトークイベントの収録を行います。 ↑ これは 中止になりましたが3月のイベントチラシです。 「津久井やまゆり園」「京都 難病患者の尊厳死」「各地の重度障害者施設での虐待」 今一度、「命、生きる」... 続きをみる

  • 本日の夕刊

    これ 致命傷ではないでしょうか? ですので、大阪市廃止で財源を府へ移譲させて、府の財源をまかなうという、 現在タレント活動専念の ある御方が随分前から仰っていた事が、住民ファーストでなく、 「なんか やりたいねん!僕ら」的発想で、国まで動かし(与党に協力する約束とかあったか無かったか?分かりません... 続きをみる

  • 解らないって、、(笑

    市長が書いてますが、、解らないって言うことが わからない。 ↓ 他党もこういう類のチラシで 訴えてます、、 府市の中の既得権益者の綱引き合戦の様になってきていますが、、要~は、 政治家は大阪市民の事を本当に考えてはいない!という事で帰結して、ここは大阪市を潰すのではなくて、維新さんがいつも言ってい... 続きをみる

  • もう一息です!

    大阪市廃止・特別区設置 住民投票   もう一息で否決です!(アンケート結果) 1週間前は可決 止む無し。と、思っていましたが僅差で反対が勝っているようです。 徐々に大阪市という政令指定都市を廃止する事に「それは おかしいやろ!」 そうなってきているようです。 政治は、住民の為になる議論の積み上げで... 続きをみる

  • 下の息子の引っ越し

    ↑ こんなの どこに売っているのか? よくまぁ~こういう名前つけたもんですわ(笑) 面白いので 載せてみました。勿論 ウソ広告です。 この9月に3人の息子達全員が結婚した事になりました。 コロナの影響もあり、来年の1月が式になるのですが、まぁ 親としては何かこれで 役目が終わったような気もしており... 続きをみる

  • えっ!こんな事 やってるの?

    ↑  これは やったら いかんやろ~  自民 山田けんたさん 災難   もっとスマートにお願いします。大阪市民として要望します。

  • この時期は(;・∀・)

    アールデコ調の建物  高台に建っていますが、こんなの良いですね。 大体が、どこの患者団体でも運営するための財源には苦労しています。 会報誌の発行程度の活動ならば 事業費もそんなにかからないのですが、、 例えば、会員さんの人数が200名としましても、年会費2.500円とすれば 500.000円ですよ... 続きをみる

  • 多発性硬化症と生活・・様々なデーターの一部

    秋のオンライン配信セミナー  興味のある部分です。 まだ他の先生の収録も残っておりますが、11月中旬には収録・編集も終わりまして 公開が可能かと思います。 ↑ 公益財団法人 関西交通経済研究センター主催「難病当事者が語る日常生活と移動」 収録に行ってきました。良い講演、ディスカッションになりました... 続きをみる

  • 大阪市廃止住民投票 7~8ポイント賛成が上回るらしい

    某新聞社の直近の電話聞き取り調査で、こういう事になっている報道がありました。 今一度・・ 維新が国に直談判しこういう議論の末住民投票が決められた・・これ約8年前です。 ストーリーを決めて ここに向かってきた8年です。だから、5年前に否決されても めげずに、再度やるわけです。 大阪市を格下げし、予算... 続きをみる

  • 少し時間ができてきたので、、

    ↑ まっ!そういう事なんでしょうね。 ある団体から身を引いて、、最近はこの数年間で最もフリーな時間が持てております。 こんなに気持ちが明るく、そして、色んな方とお会いしたりしてきた忙しさの反面、社会への目の向け方が狭くなっていた事、偏っていた事、それが分かってきたのは、脱退が大正解だったと思ってき... 続きをみる

  • この ネジ曲がった歪な形の大阪

    今、国の政権与党は公明党と自民党の連立政権ですよね。(多分??) それで、恐らくですよ、、私の認識では、、 各選挙区への候補者擁立を控えてくれ、、という条件で、公明党は突然賛成に回った! なんですが、違いますかね?・・・まぁ 間違いかもしれない、、あくまでも私見なんで。 とにかく、それはどうでも良... 続きをみる

  • とにかく 話題性を考える!←大阪人受け狙い(?)

    昨年、こんな数字が判明!したと ツイッターにアップしていました。 とにかく、何が何でも 第一に話題性! で、ある方がこんな分析を・・・ あくまでも、分析者の意見で数字的には私は分かりません。 でも、言いたいのは、大阪市廃止がありきではなく、市民サービスの向上、そして財政効果、さらには その他総合的... 続きをみる

  • 政党の拡大戦略に使われたらたまらん!

    ↓↓  横浜・名古屋・神戸      ありえへん!ですよね。 そもそも   大阪市廃止→特別区設置   これがおかしくて、だから 5年前 否決された。にもかかわらず、また繰り返される理由は? 言わずもがな。 目線は 本当に市民に向いているのか? これもまた 同  上 言わずもがな。

  • 大阪市廃止・特別区の設置 これのYES or NO なんです。

    さすが大阪維新 お金があります。↓ 26ページに及ぶ冊子が入ってました。 ↓ 色々とバラ色構想が書いてあり、最後に・・・まとめとして 一応、デメリットとして書かれています。↑ でも、以前国会でこのような議論がありまして、今回の住民投票になったわけであります。 「財源面での格下げ!住民生活に大きな影... 続きをみる

  • なんのこっちゃ!(笑

    先日 購入した携帯用スクリーン  レビューを書いたら一回り大きいスクリーン プレゼント! で、申し込んだんですが、 こんな メールが着ました。 =============================== 尊敬するお客様 ご協力ありがとうございます はい、分かりました。 すみません、プレゼントは... 続きをみる

  • 収録が20日にありますが・・

    宜しければ下記方法でご覧になることができます。 これまでは撮影する立場(主催)でしたが、登壇する立場での収録です。 まぁ 何とかなるでしょ。。 今日は家内の手術日  さぁ 用意をして行く準備をします。 Have  a  nice day!   

  • 大阪市廃止・特別区設置 

    この様に書いて下さい!、、との事です。 そもそも、本当に大阪市、ひいては大阪市民の事を考えて これ 考えたのでしょうか? 一度「ノー」で落ち着いたのですし、「イエス」になるまで続けるの? 名付けた政党名通り 何かをしないといけない!と、強迫観念にも似た思いにとらわれた 政党と、そこに群がる様々な人... 続きをみる

  • 大阪は良い天気になってきました😆

    いつものようにジョギウォーク コーヒーブレイクです。 最近は気持ちも穏やかで、この数年は一体何だったんだろう?そんな遠い過去のように感じております。そろそろ、約2年ぶりにゴルフも再開しようか?とか、思っております。 先日脱退した団体の関係で、昨日は複数の方から電話やメール、ラインがありまして、 定... 続きをみる

  • 多発性硬化症の新たな臨床評価

    先日の収録のテーマです。  現在 編集中ですが、新たな臨床評価、、この詳細説明がなされていまして、 大変興味深い内容になっています。 11月中には『生きるのに理由はいるの?』、 あの、相模原市緑区千木良の知的障害者施設「神奈川県立 津久井やまゆり園」 殺傷事件を、多角的に捉えたドキュメンタリー映画... 続きをみる

  • スクリーン購入、えっ!こんなプレゼントが・・

    今後の事もあるので(出張収録)、購入しました。60インチで軽量構造、組み立て簡単。 重宝しそうです。 ところが、こんなのが入っていて・・↓ えっ! 頂けるの? 当然、レビューを投稿し この通りメールしました。 本当に72インチのスクリーンが配達されるのでしょうか(笑)? 大阪天気悪し、、良い休日を!

  • アップされております、宜しければどうぞ。

    雨の大阪です。今日も1日良い日でありますように。

  • 辞退したのですが、、

    諸事情がありまして10日ほど前に辞退を申し入れ受け入れられましたが、何故か再度の要請、、資料を全て廃棄していました(パワポ含)、、(泣)、強硬にお断りする事も可能ですが、ダイレクトに先方の担当者から連絡がありまして、急転直下、再度やることに。 結局の所、一度了承を(仲介人)得ていますので別にやる必... 続きをみる

  • 多発性硬化症の収録・・コムラード用

    昨晩、大阪市立大学医学部での収録が無事終わりました。驚くほど広い講義室で、 音声がどうかな?と、思っておりましたが何とか編集で調整できる範囲でホッとしました。 本当に皆様 ご協力ありがとうございました。 あと、、29日に新大阪のスタジオでの収録を控えております。 今日も一日 良い日でありますように!

  • 貴重な収録でした。

    現在 編集中です。大変勉強になる内容ですので完成しましたらURLを掲載しますので、ぜひ御覧ください。難病相談支援センターのHPになります。 本日は当会の『多発性硬化症と注意機能障害、疲れ、鬱との関係』このテーマで講演を頂きますので、収録に行ってきます。 今日も良い日にしましょう!

  • 何と!どういう方が住んでおられるのかな?少し興味が、、

    数年前から気になっておりました。すごく植物が成長していまして、、驚き! 勿論、どのようにお使いになるのも自由ですし、私がどうのこうの言う立場でもありませんが、、でも 車も止めにく感じがします、、。 先日、某大学医学部にて約80分の講義を収録してきました。講師と私だけのセミナー室って、いやいや 集中... 続きをみる