多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

2019年3月のブログ記事

  • やっと公開です、5月のイベント。

    一般の方もご都合がつけば是非!

  • 今年もスタート!啓発活動

    昨日の夕方は寒かった。 私は やっぱり腎臓が一つになった事のダメージが やはりここにきて(加齢・自己免疫性難病他)きている感じがする。何かのバランスが取れておらず、夕方、水分補給の間隔が空くと 突然の発汗、倦怠感、動悸に襲われる。水分補給、何かを食べるとすぐに回復する、、血糖値は正常だが、少し上昇... 続きをみる

  • 若い人達に場を提供する事もシニアの役目

    先日、32歳、39歳 私達からみると大変お若い栄養士、管理栄養士の方と打ち合わせ会がありました。両名ともお仕事の関係で夕方からの打ち合わせになり、、 そうそう、大阪在住の方なら恐らくご存知でしょうが、天王寺MIOの道路向かいに 『新宿ごちそうビル』という、30年ほど前にオープンされた飲食ビルがあり... 続きをみる

  • ラストのスパート へいせい最後の なんちゃら事

    平成最後の大相撲 平成最後の大関昇進 とか、とにかく 最後が多い。 いよいよ 御代替りも近くなってきました。 大昔、平成になった翌月、、2月に 現役時代にやっていた会社を法人化しました。 その意味で 平成は凄い印象的な時代で、感慨深いものがあります。 昨日当会代表が理事を務めています大阪難病連・大... 続きをみる

  • 経費節約でダブル選にしたとテレビで言ってました。

    色々書くと法律に抵触しそうなので、事実だけを書きます。 投票用紙交付機600台、記載台約800台、購入したそうです。 ポスター掲示板は2倍のスペース、そして 予定の府・市 地方選だけではなく 計4つの選挙になったので 経費(人員含)が増大!! 市と府が連携してやっているそうです。 まぁ 現在は市長... 続きをみる

  • 再エネ促進賦課金、、えっ!10%以上 払わされている!

    電気料金の明細を確認したら そうなっている。 買取してる分を負担してるのは国民なんです、、、知っておられますでしょうが、、 そんな中 いち早く目を付け、誰が大儲けした? もう いい加減に 何とかしなければ・・・ しかし、現実には・・・ https://www.msn.com/ja-jp/news/... 続きをみる

  • 大阪はG20サミット  厳戒態勢に入るようです。

    さて、開催されるこの時期に 府・市政はどうなっているんでしょう? これをきっかけに大阪は世界的に凄い事になっていくようですが、、一部の人が恩恵を受けるシステムになっているような、なっていないような、そこへまっしぐら? とにかく!!まずは、、 W選挙で 各々の意志はきっちり伝えましょう!なにをほって... 続きをみる

  • 選挙モード突入、大阪熱い!

    万博、IR、そういうのを控えているので、これは えらいこっちゃ!と、各々  色んな思惑を抱えながら、選挙モードに突入しました。 大阪はクロスで知事選、市長選、、こないだから国会請願の為に国政議員大阪事務所に何度か連絡を取っていますが党の存続をかけての(私見)選挙戦、自転車で走り回っておられるのか、... 続きをみる

  • 5月23日は『難病の日』なんです、、知ってました?

    大阪難病連も属してますJPA(日本難病・疾病団体協議会)の『難病の日』ポスター募集に、私達の仲間の「としのり」さんが優秀賞に選ばれました。シンプルで他の作品とは違った味が出ていると思います。 そして、26日は私達の会の『第14回医療イベント』を開催いたします。 内容は少し変更になりますが、病気の当... 続きをみる

  • 年度末なので・・

    総会へ向けての様々な書類の作成、会報誌の編集、チラシ作成と山積状態の中・・ ご寄付を定期的に頂いている企業さん、、ゴルフコンペへのお誘いがあり、急遽お山へ。 雨・雹・あられ・曇り・晴れ、、雪こそ降らなかったが、こんな天気の中でのプレーでした。いや~、、しんどかった。昼から帰りたかったが、それも出来... 続きをみる

  • 3/24のイベントです、障害年金の詳細勉強できます。

    障害年金は権利です。勉強をしておくことも必要で、とにかく いつ難病にかかり、 働けなくなったり、就労制限をうけるかもしれません。 権利の詳細を知っておく事も大切と思います。参加 無料です。 17日(日)は↘ こういうイベントもございます。

  • 子どもの虐待の実態・・勉強会

    昨日は約2 時間 勉強会に出席してきました。 虐待を受けている(受けていると思われる、)お子さんへの対応をされている現場の方の生の声を聞いてきました。 結局のところ防ぐプログラムが重要なのですが、社会の変化により現状の法律の根本的な部分も見直していかなければ、取り組みも中途半端になるんでしょうね。... 続きをみる

  • ええ~ こんな事になっているんだ!

    増え続ける子どもの虐待  122,578件 これは平成28年度の虐待相談件数です。(速報値) 虐待死として判明しているだけで年間50人以上います。週に1人はどこかで亡くなっているような状況です。 児童相談所における児童虐待相談対応件数 先日から とんでもない馬鹿親達が取り上げられてますが、ちょっと... 続きをみる

  • 田子ノ浦部屋・・荒磯親方(元稀勢の里)園田競馬場

    大相撲大阪場所が昨日から始まりました。この時期、市内を歩く力士の姿が多くなり、 あ~春がやってきたな~、、そういう気持ちになります。 そんな中、大阪市の隣に尼崎と言う場所があり そこに園田競馬場という地方競馬場があって、何と!中に「田子ノ浦部屋大阪宿舎」があるのです。公開朝稽古というのもこないだま... 続きをみる

  • 5/26(日)はグランキューブ大阪でやります・・

    少しだけ内容の変更があるかもしれませんが、こういう内容です。 定員160名・・凄い良い会場で、6月になると周囲のホテルは厳重警戒に入ります。 そう、大阪サミットで各国の要人の宿泊先が多いとの事で 会場使用も制限されます。 近々 詳細は公開いたします、、今月発送の会報誌にチラシは同封いたします。 も... 続きをみる

  • 大阪府知事、、辰巳琢朗氏、、って・・

    反維新のスローガンの基、、有名人に打診しているった書いてあったが、 この人だったのか、、敵に塩を送った事になったと思う人、、居てるだろうナ? どうなんでしょかね~、、同じならもっと有名人、、ノックさん級はいてなかったのか? とにかく、反維新の旗の基では?もう なりふり構わずになっているんだから、そ... 続きをみる

  • 血液透析②・・

    腹膜透析の事、、説明が無かったと憤る前に、何故身内の為に勉強しなかったか? そもそも、透析を導入する時に説明があったはず(多分)だ。 私の場合、約10年以上前だが 当然ながら詳細まで説明してくれた。その上で、息子の意志で透析を選択した。そして、、透析に至るまでには3年間あった。 今回の場合の原因は... 続きをみる

  • 血液透析・・・

    「透析をしない提案」「透析中止の選択」  考えさせられます・・・ 学会指針はあるとはいえ、実際は患者・家族の負担は大きくて生活の質も低下する。 元透析患者の家族として8年間 身近で体験しましたが、それはそれは、、大変です。 ですので、その選択肢も 有!かな?とか、、自分が患者とすれば そう思うが(... 続きをみる

  • 3線、、良いですね~~

    3線、、こんなにいい音なんだ、、 いや~ 驚いた。 「海の声」皆さんで 大合唱! みーくんと 仲良しになりました。 (石垣出身・・単身赴任) 頑張れ!! しかし、この曲は良い!勉強しょ~。 海の声 / BEGIN × 桐谷健太 ↘彼の後に私が出ましたが、、彼の余韻で 私の番でも大合唱、、良かったで... 続きをみる

  • これ・・・

    先日、歩道に面した建築現場、、ふと 見上げると柱に付けてある四角い金物、 ココを鉄骨鳶さんとかが上る。下の方にも 柱には取付用受け金物が溶接してあり、 簡単に脱着ができる。鉄骨工事では不可欠な便利なものである。 昔は鉄筋やボルトを溶接していた、、勿論 使いまわしは出来なくて、使用後は切断、ハンマー... 続きをみる

  • ただいま、、忙しく 連チャンで今帰りました。

    今日 送って頂きました。こんな感じでした。 三線の 石垣島出身の方(プロ)と、共演では無いですが、、、 彼の後にやらせて頂きました。沖縄、、いいですね~~ 良い親交、、出来ました。音楽は すぐ それが出来る、、世界の言葉です。

  • お疲れ様でした・・

    無事 終わりました、、突然 花粉症か!?涙が出て、痛かゆい、、 唄いながら 感極まって 泣いているように、、(笑)大変でしたが 何とか5曲、、 やり切りました。回数を重ねる度に 来られる方も多くなってきているようです。 某大学医学部病院の先生も来られていて、良いイベントでした。 関係者の皆様、、お... 続きをみる