多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

2017年12月のブログ記事

  • 皆さんも 色々 あったと思いますが・・・

    何度目かのアップですが、、来年の当会 イベントです。 21日(日曜日)は大阪 難波で MSキャビンのイベントもあります。 今日の時点で約80名の参加者数になっているようです。 私達の会が約60名ですので、この週の大阪は熱い感じがしますね、、 他の病気でもそうですが、同じ病気でも 違う見解を持たれて... 続きをみる

  • 地方競馬って、、案外 面白いかも?

    ご存知の方も多いとは思いますが、、こんなサイトがあります 私はパチンコなどギャンブルは全くしないのですが、 デスクワークする時に 目の前にある3台のpcの内 たまに1台をこれ かけてます。 実際の投票は 素人なのでしませんが、一日の中で 各現場の配当金、順位のバイオリズムがあるのでは?なぁ~んて(... 続きをみる

  • 訳アリ 商法!

    寒いですね~ 昨日はラウンドを控えて ちと 練習へ 風が吹きまくる中、来ている人も 数人。(この写真は以前の物です) で、こんなところなので、ほんと 体感温度は想像を絶するだろうナ と、 思いつつ、いざ打席へ!こちらは安いので、500円で80球もある、、 風で立っていられない、、修行しているようで... 続きをみる

  • リニア ゼネコン 4社で均等受注って、、なるほどネ

    「大手4社で工事を均等に割り振ろうと思った」、「うまみ」の配分、、だそうです。 法律違反はダメです、、しかし、これ、ずーっと 言われていますよね~ 知ってて やっているっていう事は、それで世の中が潤滑に回っているのでしょうネ。 いわば これ 〇レ556的潤滑剤なんですよ。 いやいや、違反を推奨して... 続きをみる

  • だいたい 終わりました・・ですので、、

    早かった 今年一年です。残りもわずかですね 年末にオペ後、初ゴルフ行くのですが、、さて どうなるか? 身体、、自信がないですが、何とかなるでしょ(笑) だいたい 年内にやる事が終わりました、、皆さんは どうですか? 気が抜けたのか、、ボヤ~っとして、んん? ●一年が早いと感じる、、指数みたいな表現... 続きをみる

  • こんな 雰囲気でした。

    来年の一月は これです! 1/21は キャビンのイベントです。私も 出席します・・ 色んな選択肢を勉強する事も、今後の為になると思います。

  • 盛り上がりました!やっぱり 交流会は必要!!!

    昨日 大阪市東成区の『ふうら』さんで開催しました。 時間が足らず、時間を延長しまして皆さんでいっぱい、、楽しみました。 今日は時間が無く 少しだけですが、、、 これが すごかった!ボトルネック奏法です。 説明している姿から→神 1人 『SUPERSTITION』 upしました。 『SUPERSTI... 続きをみる

  • 当会 明日 年内最後のイベント!

    音響設備、楽器、マイク、スイーツ、紙容器(お皿など)、 各ケーブル、座布団、プロジェクター、ノートPC、参加者名簿、 募金箱、入会申込書、各ディスプレイ関係、事務関係備品、 もういい!ちゅうねん(笑)いやいや、、  ここで チェックさせてもらいました、万全です。 いつもこれで 車のトランク、後部座... 続きをみる

  • 50T クレーン 要るんですよね

    40M以上あるので こんなのが要りました。 屋上の避雷針取り換え工事 現役の頃 クレーンは良く使ってましたが、この大きさは一度だけ、、 建物完成後 屋上にある物を上げなければいけなかったので呼びましたが、 来て 重機設置、そして ウ~~~~ン と作業開始、15分で終了。 確か 半日扱いで 7~8万... 続きをみる

  • あくまでも 個人的意見です。

    団体としては政治的な発言は避けなければいけません、、会則にも書いていますが、 これは 個人として書かせて頂きます。 ノーベル平和賞、ICANへの授与に関して、日本の報道はおかしくないですか? 私、テレビは見ない方ですが、今日はその事をどの様な報道の仕方をするのか? 午前中の2時間ほどですが ずーっ... 続きをみる

  • マツダ ロ-ドスター 良い感じですよね~

    昨日は パックでメンテとかいう やつで 我が愛車の2年点検でした。 エアコンフィルター取り換え・・これって 毎年やるに こした事無いでしょうが、 何か 解せんよな~ 約6,000円の出費、、良いのと、普通のと どちらを? 普通の性能は半分になるとか、、そりゃー 良い方でしょうになって、 自ら 術中... 続きをみる

  • 当たり前ですが、世界は平和でなければ!

    いつもジョギウォーク中に聴いているFM、今朝はクリスマスソング 三連発で始まった いろ~んな曲 ありますが、私は彼・・・ 『Happy Xmas(War is Over)』が 好きですね ちょっと このバージョン 過激な部分もありますが、 今も世界中で起こっている現実ですよね、、(ご視聴は注意して... 続きをみる

  • 『世界で一番素敵な言葉』 M.V.公開・・KEIKOさん

    先日、少し やり取りがありました アーティスト KEIKOさん 『世界で一番素敵な言葉』 ミュージック ビデオ 公開されています。 彼女は私達と同じ病気です。一度 ご覧ください。 【世界で一番素敵な言葉】MV バージョン 彼女のブログ です。 歌詞、、、です。 1.世界で一番素敵な言葉 世界で一番... 続きをみる

  • 体質は変わらない、、とは 言うものの・・

    発疹が出ているのに気が付いたのが約10日前 一昨日、腎移植外来の術後定期診断でした。約2か月ぶり、、 発疹が出ている事を告げたが、持病で服用している薬が影響しているかも? なるほど、確かにそれは考えられますね、、しかし、ならば 体質が変わっている? ですよね。 移植手術は何が優先か?回答はドナーの... 続きをみる

  • 本当に感謝しています・・有難うございます

    先日の『奇跡の子どもたち』、自主上映会の最初から最後までを ある方がドキュメンタリーとして編集してくれました。ありがとうございます。 こうして自分のMCを観ると、、いやいや、下手ですね~(笑) もっと しっかり喋らないとダメですわ。 下の写真は映画が終了した後、微妙な沈黙の時間があって、最後のMC... 続きをみる

  • 休日の大阪城、、周辺・・NHKの建物、金あるんやな!

    駅から 城へ 新  旧  向こうはビジネスパーク といいます。 大阪府警・NHK大阪、歴史博物館 良い建物、、NHKさん お金ありまんねんな~!! 大阪府庁 で、、ここに行きました。 お疲れ様、、、ほぼ 画像 オンリー・・・でした。

  • 天六!

    昨日、熱い!天六に行ってきました。 昼の、天六、、ここから 右に曲がり、左に行って 右に曲がると(分からん!笑) また マニアックな色んなお店が並んでいて、新旧混在している。 そこは道も狭く、行きかう人で写真が撮れず、(外国の方達はバンバン撮っていた。) ぶら~っとしてきました。メインは 近所であ... 続きをみる

  • 彼が 来てくれるようになりました!

    Yah-Do! 『Happyな空』2015.3.12@難波ROCKETS ギタリスト 道祖淳平氏  17日の私達の交流会に来てくれます。 クリスマスソングも 多分 あるでしょ、、このライブの時 イエ~!とか 言っているのは 私です(笑)。この時のドラム、正木 五朗氏 だったかと?。 17日です。 ... 続きをみる