多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

2019年5月のブログ記事

  • ♪夜明け~だ~ね~

    これ、去年も使っていたような、、まぁ いいや。本日の日の出 直前です。 今日は 体調が完全に元に戻った感じです。心地よい足の疲労感が気持ちいい。 さぁ 本格的に次に向けて GO!です。 5月も終わりです、、今日も 良い日を!!

  • 5/30は世界多発性硬化症の日

    なんです。ググって頂きまして 少しだけでも知って頂ければ幸いです。 先日は この病気と疲れ、注意機能障害などの関係を説明頂きました。 今朝は5キロほどウォーキング、、久しぶりなので 疲れました。 週の中日、、曇りの大阪です。今日も一日笑顔を忘れずに、、意識するだけでも気持ちが変わりますよ。これ 自... 続きをみる

  • 5・26『The生活!』終了しました。

    一昨日、グランキューブ大阪での第14回イベントが無事終了いたしました。 さすがに昨日は寝込む始末、、で、でも 次回のイベント企画で頭が一杯でした(笑)。 余裕を持たせた会場の席数の 6割ぐらいは埋まりました、、大盛況では無かったですが、2か月弱の周知活動でこの結果は大成功と思います。最後は第一回目... 続きをみる

  • 5.25大阪府立大学『友好祭』参加

    大阪難病連として仲間と参加  予定の100本 完売! 凄い大きなキャンパス  あ~ これが大学なんだ、、私の出身校はこういう感じではなくて、(笑)いや~ 良いですよね~ 皆さん 猛暑の中 頑張っていました。 で、↗ 部屋内ではこういうパネル展 こちらを見て頂いて 簡単なクイズに答えてもらうと(絶対... 続きをみる

  • おはようございます・・

    いよいよ 明日はグランキューブ大阪です。 お陰様で予定の人数になりましたので 締め切らせて頂きました。有難うございました。 暑くなりそうですので、お気を付けてお越しください。 今日は↓です。私は本日のみ 14~5時まで現場におります。 皆さん 良い週末を!さぁ 段取りして行きま~す。

  • 連チャン イベント

    明日は大阪府立大学とのコラボ『友好祭』 フランクフルト 焼きます。 朝一から現地で各段取り、パネル展もお一人でもたくさんの方に来て頂きたいです。

  • 5/26 イベントの配布資料も作成終了で、、

    昨日は 各先生から頂いた配布資料の作成も終わり、後は ディスプレイ関係作成のみ。 今回はページ数が多くて、くたびれました。カラーにしようか?色々と悩みましたが、 段取りの日数不足、資金の問題(これが一番)結局、白黒になりました、、ただ、心ある先生方の力作で、、内容は凄い価値のあるものです。 現在 ... 続きをみる

  • 西日の中、街頭キャンペーン

    スピーカーが、、何と!壊れてた、、静かなキャンペーンになりました。 大阪市内 天満橋というところです。 昨日は約15人で900個の↘を 受け取って頂けました。 寄付の納付書が入っているのですが、これに関しては団体内でもどのような形で入れるか?賛否両論のあるところで、難しい部分でもあります。「これが... 続きをみる

  • 今日は難病啓発キャンペーンIN天満橋!

    おはようございます。 最近は色んなサイトがありまして、『こくちーず』 ここに今回のイベントを登録しました。何と!6人の方が申し込まれました、、無料なのでダメ元のつもりでしたが、今回は初めてでよくシステムが分かりませんでしたが、今後は一つのツールとして考えても良いかな?と、思います。、、が、今だに ... 続きをみる

  • 8/25交流・親睦会に遊びに来てくれます。

    8月25日(日)、難波市民学習センターで行いますが、30分程『3線』の先生、 石垣島 みーくん が、やってくれます。毎月、ライブは勿論ですが、老人施設等にも ボランティアで行かれていて、『海の声』共演するつもりですが、、出来るかな?笑。 まっ、皆さんで楽しめればいいかなと思います。また 近々詳細は... 続きをみる

  • 段取り、、真っ最中💦

    あと10名ぐらい参加いただければ十分なんですが、、追い込みです。 で、、ディスプレイ用の小物や壁掲示物作成とか、明日から木曜日までは予定がつまっているので、今日中には目処、付けるつもりです。 ↘ これはイスだけですが、スクール形式にしますので、、良い会議場です。 ↗ 1階の案内板、当日はここに掲示... 続きをみる

  • 石垣島みーくんのライブ島唄

    大阪の堺東という街に『島唄ライブ 石垣島みーくん』そんなところがあって、 8月の私達の交流会に来ていただく事になり、打ち合わせを兼ねて行ってきました。 彼、三線教室もされていて、生徒さんは80名ぐらいとの事、、石垣から単身赴任。 三線の音が心地よいムードを作り出してくれる、、そして、この天井、、 ... 続きをみる

  • JPA、白熱した質疑!総会でしたが

    一昨日の朝から東京へ、、昨晩 帰阪しました。 総会では恒例の来賓挨拶、、これ ホント余分な物と私は思います。議員さん 数名で計約30分、、祝辞電報紹介、、内容をいちいち読むなんて! この二つの悪しき慣例のお陰もあって50分程費やされ、質疑の時間が少なく採決されていく各議案。1人30秒に限定されてし... 続きをみる

  • 本日から東京へ!

    明日は国会請願の日ですので、今から東京へ行きます。 大阪難病連代表の一人として、直接 衆参議員さんヘ訴えにまわるのですが、 不可欠な事、、とはいえ、何ぞ変えていかなければいけないのでは? 、、、そんな事も感じつつ、、そろそろ 用意して行ってきますわ。 一昨年の模様↘参院 議員会館にて

  • やっぱり変な場ですわ!

    Ⅰ型2次訴訟 第一回目という事もあり、被告は『検討中!』で、スケジュール調整がメインのような感じの公判でした。この日はどうか?では こんな日は?こんな時間は?そうであるなら、 さて、、ではではこの日は?まぁ そんなやりとりが半分ぐらいで計約20分。 こんなもでしょうが、、そんなの 時前打ち合わせで... 続きをみる

  • 『そばよし』 美味しい!

    定期受診に行くクリニック近所に こういうお店があります。 たまに行くのですが、いや~ 美味しいお蕎麦さんです。 胡麻切りそば、、胡麻を練り込んであって、それと そばが生きている みたいな食感がたまりませんね。チェーン店化も進み市内には数店舗あって、 ここは 本店、浪速区というところなんですが、昔、... 続きをみる

  • 四天王寺・・・

    聖徳太子建立と言われています。ここ 谷町筋という 筋・・ 大阪の場合 南北の道を筋、東西を通リ、と言いますが、その たにまちすじ に 出る前の信号です。 グランキューブ大阪での最終打ち合わせも終わりまして、その帰りに撮りました。 昨年の12月にグランキューブでのイベントが決まり、企画も完璧に出来て... 続きをみる

  • 時代が移っていく(2)

    GW 終わりましたね、別にそんな事思う必要もないですが、ブルーになってます(笑 今日は グランキューブ大阪へ担当者との打ち合わせです。 昨日 大阪梅田の『泉の広場』撤去される前、最後の日でした。 1970年に出来たとの事、、万博の年です。 まぁ~ 何人とここで 待ち切った(笑、なんせ 1970年な... 続きをみる

  • 時代が移っていく.........

    大阪梅田北ヤード、、凄い開発をされていますが、そこに うめきた地下道という それはそれは、昔からある地下道があります。 現在は グランフロント大阪→梅田スカイビル 両エリアを結ぶという 洒落た言い方を されていますが、私が良く利用した時代(30年ほど前)は陰気な場所で、グランフロント側は場外馬券売... 続きをみる

  • タタタタ、、狸君 登場!!

    皆さん GW楽しんでますか? うちは 昨日、恒例の家族ゴルフでした。 何と!狸君がトコトコとやってきて、、いや~ その後 じっと睨まれて(笑)。 身体は小さいですが睨まれると 一応 野生なので恐いですよ。 毎年そうですが この時期 急に暑くなった感じがするので、、それと、以前のように 頻繁に行って... 続きをみる

  • 『豆腐屋の四季』というテレビドラマ

    令和になって最初のアップ、、とりあえず 令和とはあまり関係ないですが・・ 1969~1970 約半年間 大阪朝日放送で放映されたドラマ。 当時も『若者たち』というドラマと同じ感じがしていたが、 最近ちょっと気になりだして この作者 松下竜一氏をウィキで調べると、、 なるほどと思った。 当時 私は中... 続きをみる