多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

5/26 イベントの配布資料も作成終了で、、

昨日は 各先生から頂いた配布資料の作成も終わり、後は ディスプレイ関係作成のみ。


今回はページ数が多くて、くたびれました。カラーにしようか?色々と悩みましたが、
段取りの日数不足、資金の問題(これが一番)結局、白黒になりました、、ただ、心ある先生方の力作で、、内容は凄い価値のあるものです。

現在 グランキューブ大阪では神経学会が開かれています。
錚々たる先生方が大阪に集結されているとの事、、、

こういう大々的にお金をかけてやるイベントも必要なのかもしれませんが、そして、演題に立つ各先生の晴れ姿をお見せするのも これまた必要、、、なんでしょうが、、同時にもっと患者に寄り添う、、例えば 患者と向き合う時の言葉の講習や、傾聴の勉強もされた方が良いと思います。個人的に、、勉強なんてされているんでしょうか?


患者はどドクターの心無い言葉で傷ついたり、これは制度の問題かもしれませんが、2時間待って3分の診察とか、診察室に入るなり次の診察日のカレンダー画面を見つめてる
せんせい が居てたり、しますもんね。


聞いた話ですが、年間 何十万の年会費を払う学会、そして、出席の点数制度もあったりする学会、、その潤沢な資金や それを払えるぐらい各々稼いでられる せんせい方が、たとえ少しでも我々が手弁当でやっている弱小患者団体に基金でも作って頂き、活動に協力を頂ければ、助かるのですが、、、時々、誰のために医療をされているのか?と、思う時があるのは私一人では、、、無いはずです。


知る限りでは街のクリニックの先生がお持ちの車も、、、凄いのを乗ってられますが、
たとえ年間一万円でも協力を頂ければ、配布資料もカラーに出来るのに、、、そう 思います。来られた方も もっともっと分かり安くなるのに、、。

↗こういう形で コツコツやっている事を知って頂きたい。完全手作り、、勿論です。

この国は どこか おかしくなっているのでは?


皆さん さぁ 今日も一日 良い日にしましょう!大阪 天気 良いですよ~!