その症状の中で・・・

大動脈溜、大動脈解離、、それを重点的に説明をされていました。

国循、大阪医科大学付属病院の現役ドクターによる、分かり安い講演で、ドクターご自身が大動脈瘤で緊急搬送になり、手術を受けているビデオが公開されました。いやいや、、他人事ではありません。誰にでも起こり得る病気なんです。（大動脈瘤、解離）

マルファン症候群の症状の一つ・・・
　　骨格
　背が高くやせた体格・長い手足と指とつま先・足関節弛緩・扁平足・曲がった背骨・
　異常な形状の胸（鳩胸または漏斗胸）・一般的に両手を広げた長さ（指極）が身長より
　長い・関節の過可動性あるいは関節拘縮・肉割れ線（皮膚線条）

とあるのですが、ご出席されている方々にもこの症状が見受けられ、難病とは何と様々な症状を発症するのかと、再認識させられました。これが、現実なんですね。

私達は一か月に一度　天満橋、淀屋橋、京橋（年一回）で難病啓発等の街頭キャンペーン活動を仲間と行なっていますが、やはりその活動は必要でありまして、まずは知って頂くところから始め、「私は関係ない」という認識を徐々にでも変えて頂き、社会の一員としての難病患者（ほとんどの方が就労されていますor就労希望者）が　そこに居てる事実を身近に感じて頂き、普通に共存できる社会が構築されればと、、思います。

大変意義のある勉強会でした。

さぁ　週のスタートです。今日も良い一日でありますように！