多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

編集中

運動神経を司る「AADC酵素」が生まれつき欠損している子どもたちへ、日本で最初の遺伝子治療がおこなわれました。その施術の前後10年間を追ったドキュメンタリー映画
『奇跡の子どもたち』の稲塚監督


神奈川県相模原市の「津久井やまゆり園」で5年前に起こった事件
そのドキュメンタリー映画を撮られた澤監督  植松死刑囚とも接見されてきました。
直近では、あろうことか、、建物前を東京オリパラの採火の場所として行政は手を挙げた!
結局、その手は下ろしましたが、その考えはどこからくるのか?


この2つのドキュメンタリー映画には、私達が考えなければいけない問題点が根底には流れていると思いますので、東京より再度お呼びしましてお話をお伺いいたしました。
両監督はコロナ渦の中ですが、できる範囲で精力的な活動を展開されています。


様々なバリアフリーを推進するならば、長年解消されていない問題点の改善が必要です。
本質から目を背け、絵に書いた餅の様な掛け声ばかりで、現場からは乖離するばかりの部分があっては本末転倒です。


現在編集中です。来月にはお届けできると思います。


大阪は雨も上がったようです。良い一日を!