多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患、神経性難病の患者会をやっております。
・前身は2013年1月から立ち上げておりまして、大阪コムラードとしては2015年11月に開始しました。
・個人での情報発信は2004年から活動しております。
そして 難病・希少難病啓発活動も行っておりまして、まず、知って頂く事が大切と思っております。年4回のイベントを開催しております。

体質は変わらない、、とは 言うものの・・

発疹が出ているのに気が付いたのが約10日前


一昨日、腎移植外来の術後定期診断でした。約2か月ぶり、、
発疹が出ている事を告げたが、持病で服用している薬が影響しているかも?
なるほど、確かにそれは考えられますね、、しかし、ならば 体質が変わっている?
ですよね。


移植手術は何が優先か?回答はドナーの健康だそうです。何度も聞きました。


私としたら移植された側が気になって、まぁ 歳だし提供した事で寿命が短くなっても
別に気にもしないし、たとえば 慢性腎不全で透析になっても、いいや!
それぐらいの覚悟で臨んだドナーですが、それは あくまでも私個人の考えであって、
可能な限り 施術してくれた病院側が 事前に説明してくれたように、フォロー頂けると、、そうしてくれると思っていましたが、、違いました。


何が原因か?自力で他の病院を探し 診察を受けなければいけないようです。
本当なら ここで 話し合いをするのですが、面倒を今後も診てもらわなければいけない
息子が居てるし、引き下がってそうするしかないです。
身体の倦怠感は治らないし、その他 諸々・・・


信頼しすぎたのかも しれませんね(笑)。分刻みで外来患者をこなす必要があるので、
重篤な病状でない限り 親身になってはいられないでしょう。
悲しいですが、それが現実。


こんな状況では、例えば この病院での移植手術を聞かれた場合、
ここでは止めた方が良いですよ、、になります。これ、ダメですよね~
何とか その部分 今後の為にも 気が付いてほしいですね、、、いや ホント。


朝から 愚痴というか、悲しい現実でした。日本の医療、、これで先進なのかな?