多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患、神経性難病の患者会をやっております。
・前身は2013年1月から立ち上げておりまして、大阪コムラードとしては2015年11月に開始しました。
・個人での情報発信は2004年から活動しております。
そして 難病・希少難病啓発活動も行っておりまして、まず、知って頂く事が大切と思っております。年4回のイベントを開催しております。

本当に感謝しています・・有難うございます

先日の『奇跡の子どもたち』、自主上映会の最初から最後までを
ある方がドキュメンタリーとして編集してくれました。ありがとうございます。

こうして自分のMCを観ると、、いやいや、下手ですね~(笑)

もっと しっかり喋らないとダメですわ。


下の写真は映画が終了した後、微妙な沈黙の時間があって、最後のMCへ!その瞬間、
会場から大拍手がおきました。思わず私も一緒に拍手しましたが、
もう 感激で最初の言葉が出ず、大変でした。


この映画で取り上げられています「AADC欠損症」

先日、ある方からお電話を頂きました。
お知り合いの方のお子さんが同様な状態で、病院側からも治療方法が無い、、
そう告げられたそうです。この映画を観てもらい 何らかの光が見えればと、、
その様に おっしゃっていました。


う~ん、、再上映、、その様なリクエストもあるのですが、思案しております。


来春には 大阪の劇場でも 公開される話もありますし、しかし、私達がやる事も
啓発活動からすれば、意味のある事と思いますし、決断のしどころです。
東京でやる事のお話も出ていますが、、どなたか 協力して頂ける方がおられましたら、
大変嬉しいのですが、こればっかりは 難しいかもしれませんね。