多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患、神経性難病の患者会をやっております。
・前身は2013年1月から立ち上げておりまして、大阪コムラードとしては2015年11月に開始しました。
・個人での情報発信は2004年から活動しております。
そして 難病・希少難病啓発活動も行っておりまして、まず、知って頂く事が大切と思っております。年4回のイベントを開催しております。

ちょっと おかしな医療現場、、患者を巻き込むな!

サングラス越しの 強烈な朝陽  こういう感じに映るんだ~

『大阪がんええナビ』

昨晩 次回のイベントのシンポジストである こちらの理事長と会った


私が以前から言っていますが、ドクター間(学会の内部的問題、、のようなもの)の
感情的な事や やっかみ、そして、訳の分からない 仲良しグループ(徒党と呼ばせて
頂く、、右向け右!で皆 向いているやん!)の得体のしれない一体感、などなど、そんなのを持っている事自体、患者の為の良い医療現場には ならないって事すら
分からない 世間からかけ離れた思考回路を、改めて頂きたい。
私 こんな事を言わないといけない事自体 虚しさを感じます。


加えて、あっち向いて こっち向いて 発信という魔術みたいな言葉を借りて 事実検証のあいまいな情報を のたまわる。まぁ~ あきれ続けて早 数年、、何も変わっていない。最近は 私達患者の不安感も高まってきているので、まず問題提起から始めるのだが、昨日のお話の中で まぁ~ 同じような事、、あるのですね。、、、、。


ほぼ 同様な事を聞いた。という事は、そんな世界(業界)なのか?


、、訳の分からない世界とは思うが、そこにお世話にならないといけないし、
縁も切れないので、患者会としては嫌われても 切り込まなければ、、、と思う。
ほんとは そんな あほ連中の事なんて 話題にも出したくないが、、。


朝から 愚痴 でした(笑)。


良い天気です。今日も一日 のんびり ノンストレス目指しましょう!笑顔で。
と言いながら、日々 ムカムカしております、、、反省。