多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

今年もスタート!啓発活動

昨日の夕方は寒かった。


私は やっぱり腎臓が一つになった事のダメージが やはりここにきて(加齢・自己免疫性難病他)きている感じがする。何かのバランスが取れておらず、夕方、水分補給の間隔が空くと 突然の発汗、倦怠感、動悸に襲われる。水分補給、何かを食べるとすぐに回復する、、血糖値は正常だが、少し上昇の戻りが鈍い検査結果がある(昔から)、、色々と 出てきてもおかしくないとは思う、、健康体(難病持ちとはいえ)からあえて不健康体にしたのだから。まぁ 覚悟の上だし どないかしていかないといけない。よし!常にポカリとか緊急食材を持ち歩こう。加えて 昔、スポーツで片方の鼓膜を破り、耳鼻科の先生から「歳がいったら聞こえが悪くなるかも?」今は その 歳がいったので聞こえが悪いし、、いやいや、色々出てきます(笑)。


寒かった。約一時間20名ぐらいで淀屋橋の日銀前でやるのだが、以前は対面の市役所前でやってた(20年ぐらいやってた)、昨年の秋から警備上の都合でという理由で突然
道路使用許可が下りなくなった、、どういう事?マイク街宣もやるので、どこかの圧力?
それ 分からないが、長い間やってきたのにホント理不尽ですわ。


参加された皆さん、お疲れさまでした~。
私の今日は 北から南へ、、お二人のドクターとの打ち合わせなどで バタバタです。
安全運転!   今日も のほほんと!!