多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

誰が座る??

4日ぶりの朝ジョギウォーク、こんなものがありました。置くのも大変だろうに(笑)。

先日、大阪府下の某大学医学部付属病院へ同じ病気の方とお会いする為に行きました。
いや~駐車場が坂道の下なので ちと しんどいです。
朝のように『よし 運動をするぞ!』と、構えて坂道を上がるのと、出かけてたまたま
坂道なので上がる、、これ ちょっと 違うんですよね~。履いてる靴にもよりますし。


何度も再発されるので ある免疫抑制剤を使用するとの結論に達したらしく、ただ 保険適用外なので違う病院に依頼するとの事でした。違う病院は私が良く知っている病院です。・・入院設備無し、、緊急対応不可、、そんな病院、というかクリニックとでも言うのでしょうか。とにかく、大学病院では保険適用外の薬の使用は出来ないので そうするとの事。


その薬、数年前にその大学病院が医師主導型治験をされ、二人の方に効果があったと発表されていますので、使う事には裏付けもあっての事なのでしょう。でも、その薬の詳細の説明が患者さんには無くて、Dr.に聞いても説明されず、何度も言って、最後は英語の説明書を手渡されられました(これ 拝見しましたが、分からん!)。国内の製薬会社の薬なのに何故英語?よく分かりませんが、、とにかく、その薬の事を調べ上げ、実際に使用されている方も(偶然、知り合いが使用)ご紹介し、さらには、製薬会社ともお話して
その方に ご提供しました。


インフォームドコンセント→チョイス ですよね。その方、『患者は立場が弱いので、、』それで全て我慢をされています。おかしいですよね!!そんな昔の医療現場がまだあるとは?同じ病院でもう一方ともお話をしましたが、、同じような悩み、抱えておられました。


これは持論ですが、研究医を終了される時に コミュニケーション学、、のような、
所謂、人との会話の勉強もDr.には必要であり、中にはちゃんとしている方も居られる、、そんなの関係なく、全員が履修されるべきと思っています。会話が出来ないのに患者の事が分かるはずもなく、合わせて、何の為の医学なのかも勉強してもらいたい。
何故、私達患者会が時間を割いて そうせざるを得なくなるのか?原因はどこにあるのか?     頭は良いのか知らないけれど、、アホが多いのは事実ですわ。


朝から カリカリしてます(笑)。


皆さん 良い一日を!