多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

難病センター検討委員会内の2つの部会設置

私達の諸先輩が 30年近くスローガンとして掲げてきた「大阪にも難病センターを!」
の運動が この3年の間に具体化してきています。当初は難病センター建設運動になっていました、、日本で2番目の難病センター建設!そうなんです、一番目は北海道にあります。

しかし、大阪と北海道ではすべての面で違って、府議会で必要であるという採択はされるものの、現実には『建設』は無理という結論に達し、設置という文言を使うようになってきました。その設置が 動き出したという事なんです。


確実に これまでの運動の成果が出てきていると思います。その動きを さらに加速する意味と、移転後の大阪府からの委託業務である『難病相談支援センター』の内容を
より充実するために、大阪難病情報センター運営検討部会、レイアウト検討部会、
この2部会の設置が 次回の評議員会での承認の運び(恐らく)になると思います。


暑い時も、寒い時も、そして時には輩に絡まれ、心無い言葉を浴びせられたりもしましたが、我々のスローガンを訴える意味でも、(他のスローガンも含)街頭啓発キャンペーンを長きにわたり継続してきました。それが、具体化してきたのです。


大阪難病連は再来年で設立50周年を迎えます。50年ですよ、、半世紀、凄いです。
私は縁あって約20年前から存じていますが、具体的に参加してからは7年ぐらいです。
従来からある権利の主張ばかりの団体ではなく、我々がどの様な形で さらに社会に貢献できるのか?しているのか?その部分のアピールも(広報)他のイノベーションを含めて求められている岐路に立たされていて、そして それはチャンスでもあると私は思っています。


国会も閉会し、参院選一色になってきていますね。大阪はサミットで厳戒態勢です。
今日も 良い一日を!!