多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

11.24 イベント 

おはようございます。あと若干名余裕がございます。


議場のキャパの70%を定員に設定しておりますので、余裕を持って参加いただけると思います。時々、満員で立ち見が出るようなイベントもございますが、病気を抱えてると どうしても長時間、そのような状況での参加が難しくて、本当に大変です。
私も最後まで会場に残れた事がありませんので、そういう形にしております。
クッションも置く様に致しております。


今回は大変嬉しい事がありまして、聴覚に障害のお持ちの方がお越し頂けます。
その方は要約筆記の支援の方達(5名)を必要とされますので、大変お気を使われていますが、全く問題は無く、場所も設定、確保させて頂きました。


私達の会のスタート理念は、単に病気の事の情報発信だけではなく『生活』という側面からの情報も発信したい事、そして、このようなイベントに参加したい気持ちがあっても それが叶わない方達にも、何らかの協力をさせて頂き 来てもらいたい。それも掲げておりまして、介護車を巡回させていただく事も考えております。


ぜひ 一度 お気軽にお越しください。


今日は大阪難病連の部会、そして、夕方からは当会の理事懇談会。


さぁ 今日も一日 元気で、あ~良い一日でした!と、思えるようにしましょう。