多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

更新書類に関しまして④END.

大阪の場合、政令指定都市である大阪市、堺市以外の行政は申請窓口という形で、最終的には大阪府が更新書類の審査をやります。その担当部署の方とお話を致しました。


厚労省が来年度にはテストスタートようとしているシステムの為の、指定医への周知活動。

その事により起こっている現実の問題を、情報として持っていただきたいという思いで、
様々な事例をあげながら説明をしました。が、それをどうするのか?という重要なところの回答は勿論ですが、、ありません。出された臨床個人票を裁定するだけです。


指定医が記入する事(している事)が前提であり、それ以外の想定はしていないとの事なので、提出されたそれは 正当なものと見なし、重症度数値が0に近づくにつれて、病気は改善されたと判断されます。それも当然のことであります。


各々が、結果的にそれがどの様な不利益をもたらすかをお考え頂きまして、
複数枚で返ってきた臨床個人票は、全ページ目を通されて疑問点がありましたら主治医or病院側に訂正を依頼して下さい。特に、重症度に関しては一昨年の提出資料を参考にされて、
数値等々のチェックをお願いいたします。


例えば、障害者手帳を持っていますか?という質問内容に対して、持っていない となっていたので、訂正を依頼すると「そんなの査定に関係ない項目ですよ!」と、窓口で言われた実例もあります。勿論、窓口で言われたことが正解なのかもしれませんが、訂正しないと個人の情報としては正しいものではありませんので、書類としも間違いの書類です。


そもそも、書式が変わったから間違いが発生するというような事は、あってはならない事であり、その事は申請者に不利益をもたらす可能性があるという事実を、関係者はもっともっと問題意識を持ってもらいたい。先方は 忙しい中、それが単に生活のための仕事であり、ある程度のミスも許容されるという意識があるならば、その意識で私達は生活ができなくなります。そして、医療機関は認定機関(認定裁量権はゼロ)でも無いので、大きな病院だからといって、そこまで入り込む発言も止めてもらいたい。


以上です。


何故か大阪市の南東部、今の時間は青空です。皆様のところはどうですか?
まだ不安定な天気だそうですので、外出されるときは万全の体勢でお出かけ下さい。


宣言中ですが、良い日にしましょう。