多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

大阪府も大変な状況

本日は 大阪難病連の理事会、評議員会出席で 今から大手前に行きます。 一週間前は 中国からの旅行者が多かったが、どうでしょうかね? 先日、藤井部長がテレビで記者会見を行っていました。 対応に追われているようで、行政との面談も延期になりました、、今の状況なら 当然です。ただ、、責任問題は置いといて、全国的な蔓延は必至なんでしょうね。 私達は免疫用製剤を使用している人が多くて、危険な状況です。が、な…

チラシ作成中

6月のイベントチラシを作成中です、、頑張って今日中には何とかと思っております。 レイアウトが気に入らず、昨日は結局この状態、日時と会場の配置、、おかしいよな~ R部を下げるか?とかとか 考えだすと 進まない(笑)。 目薬・・ 最近コレ、愛用していますが、いつまでたっても 点すのが下手! 人前で大変お上手にやられている方を見て 私もやるのですが、だらだら~と 涙出してるみたいになって、結局ハンカチ…

大阪府茨木市、東芝大阪工場跡に建設中 追手門学院大学

新キャンパスが建っていた、、新年度から使用かな? いや~、良い建物です、、敷地も広いし、こんなところでの学生生活って良いだろうな~ この近所の知り合いの方のお家に行ってきました。 現在、ある事業所相手に告訴の準備をされておられ、「本気でやるなら刑事も!」と、 私なりの意見をお伝えしてきましたが、日常生活がほぼ横になった状態で、ご自身が動けない事もあり悔しい思いをされておられますが、何とか頑張って…

正月に体重2キロ↗やっと元に戻った

中々 早朝運動に行けなかったが、今朝は約一週間ぶりに たっぷり汗をかいてきた。 強風!!もいいとこで(笑)、、大変でしたが、そのストイック感が「やってる!」 という自己満足になり、心身共に充実感をぶら下げて帰宅しました。 この 心地良い足のだるさが また良いのです。 国会は予算委員会に場を移し、論戦が繰り広げられている。 私は支持政党とかは無いのですが、、、新型肺炎蔓延、、いやいや この事 凄い…

OCAT勉強・交流会

昨日、ナンバのOCATビル4階でありました。 約20名、様々なご経験をされた方ご本人様、ご家族様、ホントに色んなお話が出来ました。また、美腸栄養士の中嶋 円先生の「塩麹」「醤油麹」の試食を交えたプチ講演も 大変勉強になりまして、日常生活に密着している「食」のシリーズは今後も続けていきたいと思っております。   さぁ 次のイベントは2/29 RDD世界希少難・治性疾患IN大阪ハルカスに向けて、、練…

雨のハルカス

昨日は天気の悪い中、定期診断を兼ねて 6月イベント打ち合わせでナンバへ。 途中、天王寺バイパスがいつものように渋滞、、同乗者に撮ってもらいました。 ↘↘   やっぱり 高い! 今朝は長男を関空へ送っていく為に4時半起き、で 第2ターミナルへ        PEACHで岩手県に行くとの事。、、、小さっ!! 揺れ 大丈夫かな? これ 私は無理ですね~。というか、飛行機には10年ほど乗っておりません(…

今度の日曜日です

約20名の方が参加されます。前日には大難連の役員研修会がありまして、 連チャンですが、何とか乗り切ります。 医師と患者の目線の違い・・・ とんでもない 心無い言葉を平気で投げてくるドクターもいてますよね~ そもそも、社会慣れ不足の人材が多い業界と(私見)思うので、そんな方が現れても おかしくないと言えば そうなんですが、、患者側はそんなドクターの言葉で一喜一憂したりもします。 ドクターが 行きた…

比べれば 誰でも理解が、、

この二つのデーターを再度アップしますが、、 淘汰されている事が良い事なのか?ではなく、何かしらの原因があるからこうなっているのであって、国の施策の失敗の結果であります。 介護保険の財源の内訳は、税金が50%と介護保険料が50%となってて、税金の場合は、更に市町村が12.5%、都道府県が12.5%、国が25%となっています。 ご存知だと思います。 比べると、税収が上がればすべてが上昇スパイラルに切…

現実、、、2025、2040年問題 どないする?

介護関係の人材不足、、有効求人倍率、昨年4月の状況をみると、全産業の平均は1.38倍で介護は3.80倍となっています。12都府県で4倍を超えており、東京都と愛知県は6倍を上回る超高水準です。さらには、NHKは1月10日、訪問介護に限ってみると有効求人倍率が13.1倍まで上昇していると報じました。・・・これ、どう対応をしていくんでしょう? 最悪の消費税アップも何となく慣れてきましたが、消費意欲は、…

大変素晴らしい講演でした。

大阪市主催の講演会、扇町の北区民センターでありまして、約60人の方が来られていました。要約筆記の方達も数人来ておられ、、私はその様子を注視しておりましたが、 いや、すばらしいですね~見事なまとめ方で リアルに左側に映し出されていました。 集中力が凄く必要と思います。 音楽療法の効果、、凄いと思いましたね~ 現在計画されている難病相談支援センター移転計画で、その部屋の必要性を行政に訴え、計画し認め…

本日は大阪市北区民センター

午後より大阪市主催 田村先生、楠本先生の講演があります。 大阪府・大阪難病連主催のイベントの関係もあり、急遽、行く事になりました。 帰りに JR天満駅の前の焼き鳥屋さんでも 行くかな~ 皆様 良い週末を!

本日はⅠ型超尿病障害年金裁判2次訴訟第2回公判

15時から 大阪地裁大法廷です。私達は30分前には一階正面に居ります。 大法廷に入りきれないぐらいの傍聴の数で、力を国に見せましょう! 原告は命を繋ぐ訴訟を国を相手におこされています。 医療制度の狭間で、命を繋ぐ障害年金 年間約78万円(治療費)が 突然打ち切りになった訳なのですが、一次訴訟は勝利を勝ち取りました。しかし国はあってはならぬ行動に出て、不払いを継続しています。 一方で、こうなる事は…

中嶋 円先生 

きたる、26日(日曜日)午後からです。 中嶋先生のプロフィール↓ まだ数人の空きがございます。宜しければどうぞ! 今日も 良い日でありますように!

介護事業者は大変厳しい状況です

深刻な人手不足、人件費の上昇、人材の確保も含めた競争の激化などが大きな要因とみられる。倒産する前に自ら廃業・撤退を決める事業者はさらに多い。地域の介護基盤が脆弱になれば、サービスを適切に受けられない“介護難民”が一段と増加する懸念がある。       (地域包括、、なんちゃらは、どうなるんでしょうか?) 今回のレポートによると、昨年の倒産は「訪問介護」が58件、デイサービスなどの「通所・短期入所…

大阪は東京より 10年は遅れていますね~

大阪メトロ 谷町線 東梅田駅、、今 ↗コレ 工事中です。 考えると、まだ ドアーが付いていない段階ですが、これだけでも安心感があります。 各駅 この状態までを先行するという選択肢も、、あり!かもしれません。 しかし、、、大都市大阪の 中心部の駅が こうですからネ(笑)。

ちょっと 中身が薄くて、、そうか!

大阪駅 北ヤード、、スカイビルとウェスティンホテル大阪 右側の建物がグランフロント大阪南館 土曜日の昼下がり、それなりに混んでいました。 昨日は↘グランフロント北館で これがありました。  ヒロ寺平氏の講演 彼の後の講演が元キャンディーズの伊藤蘭さんでしたので、先着順に席が決まるのもあって、この講演が始まる時にはすでに列ができていました。いや~皆さん、凄い体力です。 ヒロさんの講演 考えると、彼…

自衛隊ヘリ

近所に自衛隊駐屯地があります。一昨日、昼 運動時に けたたましく爆音を残し 南(和歌山方面)に飛んでいきました。だから なんやねん!(笑)ですが、、。 今日は午後から ヒロさんの講演を聞きに(抽選で当たりました) グランフロントへ行く予定です。何を喋られるのか?3年程前に、少し接点がありまして、メールを頂きましたが、、、どうだろ?覚えておられるかな? 彼も、昨年の10月に引退されて、思えば、、起…