多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

血液透析②・・

腹膜透析の事、、説明が無かったと憤る前に、何故身内の為に勉強しなかったか?


そもそも、透析を導入する時に説明があったはず(多分)だ。
私の場合、約10年以上前だが 当然ながら詳細まで説明してくれた。その上で、息子の意志で透析を選択した。そして、、透析に至るまでには3年間あった。


今回の場合の原因は分からないが、本人が透析のような事態になるまでには、それなりの期間があったはずだし、まして 家族が原因の病気に(事故も考えられるが、、)罹患し、(先天的腎臓奇形もあるが、、)この先どの様な形になっていくか?ドクターからの説明は一度もなかったのだろうか?100歩譲って一度もなかったとしても、今の時代(10年前でも)だから情報はネット上で勉強される事は可能で、ネットをやられていないなら、医学書を購入するとか方法は複数あるし、時間もあったはずだ。うちにある医学書には血液透析と調べると、腹膜透析も隣り合わせに掲載があった。


選択肢として腹膜透析を提示されなかったからと病院側を非難する前に、ご自分たちが患者と共に本気で病気に立ち向かわれたのだろうか?疑問に思う。
その都度話し合いながら、とにかく患者にとって何が一番か?を、一緒に考えていくべきであり、そうしていたらその方法も理解されていただろう。


それを怠ったという自責の念を、医療従事者に向けてはいけない。私は、、そう思う。


ご自分たちにとって 良い病院(合う病院)、良くない病院は当然ながら あって普通だ。それをチョイスするのも患者側(家族含む)で、インフォームドコンセントの上で治療方法や対症療法のチョイスも患者側だ。病院側の対応(診察内容含む)は完璧では無い事、そして、完璧に近づけていくために 患者側の情報収集や勉強が必要になり、その上で意見交換をし、双方が一体になって患者の為に力を注ぐ事、、これが大切だ。


懸念していたように、病院側への非難が強くなってきているので 私見を書きました。


大阪府知事・市長のダブル選挙も決まり、訳の分からない会見もあったりしました。
経費節約の単にダブル選挙とか、、(失笑)、決して野党が良いとは言わないが、
それ以上に利権主義の府・市運営を何とかしないと、、呪文のように福祉福祉と
唱えても 気持ちが無いから、醜態をさらす事になっている。


とかとか、明るい話題がありませんが、今日も一日 それなりに!!


↑磯崎 新先生・・・プリツカー賞受賞  遅すぎるぐらいです。
ココ 20歳過ぎ頃、九州旅行時わざわざ観に行きました、、ダイナミックでした。