多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

更新書類に関しまして(指定難病)昨日起こった事例

 昨年度は新型コロナ蔓延の影響で一年猶予されました『特定医療費(指定難病)受給者証の更新』について・・・


 大阪市の場合、厚労省が公開しております書式(1~12頁)を独自で再作成し1枚
両面使用)にまとめた物を使用されていますが、大阪府内の大学附属病院において、
その書式ではなく厚労省の物を使用しご本人に渡されているようです。
あえて、何故この時期に、作成に時間を要する書式に独自で変更されたのかは不明ですが、問題は、内容に事実誤認が記載されていることです。どの様な体制で作成しておられるのかも分かりませんが、従来と比較にならない程作成に時間がかかるのは明らかです。


 それが原因かどうかは定かではないですが、事実として、これまで『2次進行型』で、最新の治療薬の使用も主治医と相談しておられる最中にも関わらず、『再発寛解型』と記入されていたり、EDSS数値が6.5から4.0に改善されているような形に記入されています。
(杖、常時使用中)   ご本人さんは現在病院側と交渉中です。


 もし、その様に病院が独自に厚労省の書式を使用されて記入し、渡された方がおられましたら、ご自分でチェックしていただき、安易に行政に提出せず、納得のいかない部分がありましたら、主治医、病院に連絡をするようにお願いいたします。
再認定されないリスクがあると思います。リスクは限りなくゼロでないといけません。


  平成27年1月1日施行の指定難病(告示番号1~110) ← 厚労省公開 
      (通し番号 71)
 https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000157588.pdf
            (厚労省 実際の申請書 厚労省)


●いくら考えても このコロナ渦の時期に、わざわざ、行政が指定している書式をあえて使わず、記入時間が5倍以上(2枚→12枚)必要と思われる書式に、独自で変更する事の
意味が分かりません。大学病院なので大変な数の患者さんが来られています、、当然ながら、主治医が書くことは時間的に不可能になり、分担して作成していると予想できますので、記入ミス、事実誤認が発生してもおかしくないと思います。
実際、起こってしまっています。


大学病院側が、万一、何らかの理由があり、(患者が不利益になる可能性)あえてこの時期にそれをされているとすれば、大変な問題と思います。