多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

更新書類に関しまして②

 大阪市、厚労省からの指定医への 周知依頼を8/11付けでアップしてます。    

 ↓ 厚労省の今後のイメージ・ロードマップ等の 詳細ページ        
http://file:///C:/Users/shige/AppData/Local/Microsoft/Windows/INetCache/IE/K3FV82PM/siryou2.pdf
↑ どうも直リンクが出来ないようなので、(デバイスによる?)
その場合、上記 大阪市のHPの
【厚生労働省】難病・小慢データベース更改に関する情報
難病・小慢DB更改に関する要件定義状況の情報共有(PDF形式, 1.20MB)
こちらから確認をお願いいたします。
   
今後は厚労省仕様の臨床調査個人票(臨個票)が使用され、厚労省の一元管理になるようです。しかし、12枚もの臨個票の中にはドクターが知りえない内容も多数あり、どうしても
事実と違う内容になるケースがあると思います。全ての項目について診察時に聞き取りが
あったか?と言いますと、決してそうではないと思うので、沢山の枚数を受け取られましたらご自分で目を通していただく様にお願いします。


厚労省からのオンライン化に向けた依頼を受け、本年度から12枚の臨個票を書かれている
病院が複数ある事を確認しております。(8/16の時点)
今後、それを導入される病院の数がどれだけ増えるかは分かりませんが、上記 詳細ページ を確認いたしますと、最終データーは厚労省が管理する事になりますので、一度登録されると変更が難しい(時間、手間がかかる)可能性もあると予想出来ますので、臨個票が手元にきましたらご確認下さい。
事実誤認があれば主治医とご相談ください。


しかし、突然の指定医への依頼、、、って、なんでこの時期か、、理解できません。
だから、現実的に事実誤認や間違いが発生している訳で、いくら厚労省からの依頼とはいえ、ドクターにとっては私達は単なる一人かもしれませんが、患者にとってはこれが全てなのですから、誰の為の医療か?を、今一度立ち返って考えて頂き、真摯に向き合っていただきたい。


内容で不明な部分は書く方(多分分業)に患者と連絡を取るような形を導入するとか、、
他の方法も含めて、考えて頂きたい。会ってもいない患者の事を、根拠なく、時間に追われるかの如く、想像で記入される事が無いようにしていただきたい。
何事もエビデンスに基く書類作成を望みます。