多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患、神経性難病の患者会をやっております。
・前身は2013年1月から立ち上げておりまして、大阪コムラードとしては2015年11月に開始しました。
・個人での情報発信は2004年から活動しております。
そして 難病・希少難病啓発活動も行っておりまして、まず、知って頂く事が大切と思っております。年4回のイベントを開催しております。

皆さんも 色々 あったと思いますが・・・

何度目かのアップですが、、来年の当会 イベントです。


21日(日曜日)は大阪 難波で MSキャビンのイベントもあります。
今日の時点で約80名の参加者数になっているようです。
私達の会が約60名ですので、この週の大阪は熱い感じがしますね、、


他の病気でもそうですが、同じ病気でも 違う見解を持たれている先生方の意見や、
考え方を学ぶのも 患者が病気と向き合う上で必要であると 思っています。
一般的に 各病院の現在の診療方針は インフォームド コンセントからチョイスに
移行されつつあると聞きます。先生にお任せ!では いけないと思うんですね、、。


その為にも 勉強は必要であり、その上で、主治医に思う事を聞くとか、さらには、
ストレスを溜めながらでも 継続せざるを得ない受診にも 色んな選択肢が 
そこで生まれてくると、思います。


患者さん、ご家族、そして一般の方で興味がある方、是非参加いただければ
勉強になりますし、・・・・ある意味、、面白いと思います。


今年 最後に行ったのが5月、そして 手術が8月、今年2回目となるラウンド
昨日行ってきました。

完全 防寒(笑)、、体 ついていかず、午前のハーフは51、、(笑)叩いた、、まぁ、今の状態では ナイス!です。

昼からは 身体もほぐれ、41で上がれ 92、、上出来でした。
体力が不安でしたが、問題もなく、自信がつきました。


色々とあった今年も 今日で終わります。皆さん方におかれても 様々な事が
あったと思いますが、生きていれば 当然、ありますよね。


来年もよろしくお願い致します。