多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患、神経性難病の患者会をやっております。
・前身は2013年1月から立ち上げておりまして、大阪コムラードとしては2015年11月に開始しました。
・個人での情報発信は2004年から活動しております。
そして 難病・希少難病啓発活動も行っておりまして、まず、知って頂く事が大切と思っております。年4回のイベントを開催しております。

とにかく この映画を 知ってもらいたいと・・

まぁ~(笑) 全く下手ですが、やってみました。 再度の録音も手間がかかるし、時間もないし、こんなもんで良いわ! 完全 素人なので、、、悪しからず。。(汗) 半ばから 元気が出ていると 勝手に思っています(ペコリ) ~翼~by大阪コムラード

大阪は 冷たい雨になりました・・・

♪冷たい雨が降っている 冷たい雨が降っている1 flv こんな日は 身体にこたえますね~ 気持ち的にも やっぱ この季節の雨は嫌です 日曜日、会議があって夜まで時間取れず 昨日は 書類作成で 何も出来ず 今日は そんで 雨ときた、、用事があって外出しないといけないが、、 たまらなく 億劫、、いやいや そんな事は言わない事にしないと、と言っても 書いたら 言った事になる。どないやねん(笑)、、んn…

旧い 曲ですが、、3曲、、好きな故石田長生氏

長生 と書いて おさむ氏・・・全然 長生きではなかった。 彼の友人が居てて たまに飲むのですが、病気になって 静養に入った時に その友人宛に着たメールを 読ませて頂きました。 宝物として 一生持っておく、、、との 事でした。 Mother's Song / 石田長生 それと この曲も・・ 大西ユカリ/That Lucky Old the SUN チャー との ユニット BAHO'S HAPPIN…

術後、徐々に 以前の様に 力を込めて!

ゴルフをされる方も多いと思いますが、力を入れたらダメですよね(笑) ハハハ 顔まで 力が、、、! 悪い所はたくさんあるので、、置いといて、、(笑) でも ここまで振れるようになったのは 嬉しい事ですわ 傷跡は 押えるとまだ痛いですが、以前の様に突っ張った痛みは消えましたね 2か月 かかりました。あとは、ラウンドする体力がさて? 近々 試しに行ってきます。

『前向きに病気と向き合う心』 講演していただきます。

来年1/27(土) 大阪コムラードの第8回イベントです。田村雅幸先生の講演! このテーマ、少し ありきたりなんですが、あえて 分かりやすく これにしました。 これ、皆さん 持てているようで、、難しいのですよね~、、 専門家の意見も聞く事は 絶対にプラスとなると思います。 一般の方もokですし、当日、賛助会員さんに加入して頂くと会員さん扱いとなります。 ちなみに・・・ 会則により1月に加入して頂く…

初期の腎不全と、、言われてしまった(笑

私達の病気と 泌尿器科とは密接な関係がある、、というのも、 神経因性膀胱 これ、排尿障害になります。 だから、この15年ぐらいは 大体月一で通院していますが、 以前にも書いたかも?偶然、今回の腎移植の主治医、通っている先生の元同僚でした。 ですので、退院後の受診は一度あったが、次が 12月なので  数値が気になりますし、月一のクリニックで調べてもらった。 カリウム 5.8 クレアチニン 1.41…

精神的な恋愛は常に必要だ!いや ホント

      大阪MS/NMOコムラード 若い頃のように 一途に走る恋愛はダメ!、、というか 出来ない 何もかも捨てて この人と 一緒に居てたい とか 思う スピリッツ 出る訳もない 出る訳もない? んn~、、違うか(笑) たまには ちょっと 出ても良いのでは? いや あくまでも ちょっとね それって 歳に関係なく 逆に、、 必要な事かもしれないな この春に 17年ぶりに会った方が居てた  勿論 …

医療難民にならない為に・・・

誰もいないので 撮りました、、、というか、皆さん 普通に撮っていたので、 撮りました(笑)。赤信号 みんなで渡れば、、何とやら、、的です。 勿論、この一枚だけしか撮りませんでした。 (アップしても良いのか?まぁ 良いか・・)先週 男子トーナメント 18番、、今は絶不調の遼君の水切りショットが数年前にあって優勝しましたね 不調の原因、、色々と言われていますが、復活してもらいたいです。。 私は思いま…

Yah-Do!さんの ライブ 港町リバープレイス

music bar S.O.ra. さんで 昨晩ありました。 この私、昼間は車で移動したもんだから、一度 家に車を置きに帰り、それからの 出発になった。その時、2時間ほど時間があったので、色々と事務作業をした。 大体が 家でのそれは 家着でやる習慣があって、昨日も着替えた。 その後 夕方になったので、再度着替えて 出発した、当然だが帰宅したのはアルコールも入るのでこれ 普通の事ですよね。そんで、…

意地になり・・

私用があって近所まで行ったので、 先日のマイナビABCの観戦で 頭の中が上級者になっている私(笑)、、 ちょっと試そう!そんで 行きました。 やはり 腕は変わらず、、プロのようには 当たり前ですが飛ばない(笑 さぞかし 良いフォームになっているだろう の 願いもむなしく 相も変わらず、手打ちの極致で、、そら 飛ばないわ 行ったのが午前中で  納得いかず 午後からも再度イメージトレーニング後、 再…

しょうも無い事かも しれませんが、、(笑)

『なので・・ や なので~・・』なんて 文頭に持ってくる人達が増えている これ 10年ほど前からでしょうかね~ 国会議員も 使っている 『そのような事実は全く無かったと記憶しています。なので 議員の質問は無意味な訳で時間の浪費としか考えられません。』とか、そんな感じで使われている。 いやいや 調べてみれば使い方の 間違いは分かるでしょ? そもそも そんな文頭には くるべき言葉ではないはず。 とは…

11/1日はライブがあります・・

お世話になっている 道祖淳平氏のライブがあります。 私は行く予定です。 Yah-Do! さんのHirokoさん、小柄なお身体ですが ステージに立つと 全く感じません。その声量は凄いです。そして、 何よりも 楽しんでいる感が、私はすごく好きですね~ 一昨年 難波ロケットのライブです。オリジナル曲です。 Yah-Do! 『Happyな空』2015.3.12@難波ROCKETS 私も行っておりました。…

しかし、この雨には参る!そんで 台風 来るか~

皆さん 大丈夫でしたでしょうか? うちの近所に 大和川という川があるのですが 上流で決壊したそうです 避難勧告が出ていましたし 気になるので 今朝 撮ってきました いや~すごかったです。 この写真より ピーク時はさらに上まできていたでしょう 柱脚最上部、、怖いですね、、その上までいったら流されていた? 自然には 勝てないですね。。 いつもは こんな感じです

本来は独立した団体を目指さないといけない・・

上映会スタート前 風景、、リハも終わり 用意万端 どこの団体でも活動資金では 苦労している 私達の会で言えば 会費がお一人年間2500円 基本的にそれを原資として、、 講師をお呼びしての 医療講演会が2回 交流会が2回 会報誌は年3回 会を代表しての行政への働きかけや、他の団体と連携した活動は幾度となくやっている 勿論、役員の交通費や雑費、、手弁当に入ってくる・・暗黙の内の了解になっている 携帯…

バタバタしながら・・・

イベントの詳細が決まりました。 まぁ これは忘年会みたいな感じですね、、 そして 来年 1月です。 この田村先生は 今後 マスメディアを含めて 色んな所に出られるかもしれません。 良くオファーを受けて下さったと思います。感謝です。、、、面白いですよ。

大阪上映会 当日券も20人以上の方が、、

色んな方の応援で『奇跡の子どもたち』大阪初上映会 終了しました。 映画の前の約10分間、、You Tubeに アップしています、、拙いMC、 そして ギター、、良ければ どうぞ・・・100名以上の方が来られました。 291009『関西上映推進委員会』 11/4には 兵庫医科大学で上映、稲塚監督の講演があります。 徐々に広がってきているようです。 さぁ 明日からは私達の会・・大阪コムラードの忘年会…

いよいよ!本日が上映日です・・

最初からご覧になっていただいている方は ご存知だと思いますが、 この映画の上映を決めたのが6月末でした。 以降、色々とありまして、そして 私の手術もありました。 手術は昨年末からの検査で予定の事とはいえ、体に想像以上のダメージがあり、 最近 やっと 元に戻ってきました。 そんなこんな、様々な事がありました。 が、私は巡りあ合うべくして巡り会ったこの映画を 経験のない興行にまで駆り立てたのは、何か…