多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

大阪で多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患、神経性難病の患者会をやっております。
前身は2013年1月から立ち上げており、大阪コムラード(略称)としては2015年11月に活動を始めました。
笑いは健康の源です。笑う事で心も元気になって輪も拡がってくれると思っております。
年4回のイベントを開催しております。HP http://home1.tigers-net.com/~tj024331/

請願署名!!やっている事を知って頂くだけでも、。

毎年 大阪府・市へ 請願書を出すのですが、いつも 役員 皆で頑張っています。 とにかく、沈黙は、、、沈黙は是と受け止められますので、頑張ります。 各患者会の皆さんも頑張っておられますよ。 『奇跡の子どもたち』上映に向けて 前進しています。 皆さん 拡散・応援 宜しくお願い致します。

保健師さんが、、、とても嬉しくて・・

23日の難波での交流会に・・・ 毎回そうなんですが、行政に携わっておられる方が来られます。また、 難病、障がい者、支援NPO関係の方も来られたりします。 今回は大阪市内、ある区の保健師さんが、患者さんとご家族とご一緒に来られるのですが、大変嬉しくて、色んなお話をさせて頂こうと思っております。 直接 私達と接する機会がある行政機関の方と(勿論、休日なのでプライベート参加)、 意見交換などが出来る事…

大阪市内、周辺の方!あと5人程度は大丈夫です!!

難波 OCAT 4階でやります。 皆さん・・ご都合の良い方、宜しければ 色々とお話しませんか? 私達で輪を作り アナログ的な情報交換も必要になってきていますよね、、 そう思いませんか? 一般の方でも「面白そうやな~」そんな風に思う方・・・どうぞ ご遠慮なく!

大阪市内の方達、更新書類が到着しているようです!

7月イベント   9月イベント  10月9日の映画情報(後日詳細アップします) 一昨日にも書きましたが、到着しているようです。 ですので、各保健所は法改正実施もあって てんてこ舞いの状態のようです。 しかし、それは分かるのですが、窓口対応に影響が出たり 忙しさが態度に出たり、 そこは 私の生業は何なのか?プロ意識を持っていただきたいと切に思います。 昨日 大阪市内のある区で それはないやろう~!…

更新書類が届きました・・・

やっと うちにも到着しました。枚数ばかり多くて、、内容はそんなに変化ない?、、 というか、本日は 奇跡の子どもたち 上映推進委員会の打ち合わせで、先ほど帰宅。 クタクタで内容を見る元気なし。寄る歳波に平行して根気減。 足のつっぱり最高潮(笑),、、痛痛痛い、、痺れも 絶好調だし、、こりゃーダメだ。 寝ます・・・ 何ぞ画像と思いまして、、これ セブンイレブンの建物を曳いてます、、 今時 曳き屋さん…

経過措置の最終年ですね、、皆さん!!

そろそろ 更新書類が到着されている方もおられるようですネ 今年の4月、大阪コムラード主催の医療講演会では、ご参加いただいた約50名の方達と 認定基準について勉強しました。 大阪府からのレクを中心に、約40分間やらせて頂きました。 そうなんですね、、新規申請者は 重症度重視で認定されるようになっています。 EDSS(総合障害度)4.5とは 補助無しで休まずに300Mを歩行可能か? の判定になります…

この10日間は 大変でした!!

私達の↓HP  (これは当会のバッジです。)デザインbyコムラード 昨晩は良いお酒が飲めました。しかし、嬉しい夜でしたわ、、 委員会を立ち上げて 広報活動する上で 寄付していただく事は、貴重な活動原資になります。勿論、、 信用をして頂いているからだろうし、私達がやろうとしている事に 共感を頂いたからだろうと思います。 しかし、患者会でもそうですが、寄付を頂戴するという事は  責任がかかってくると…

奇跡の子どもたち COME ON !  GO~!!!!!!

ウインブルドンでは無いですが そんな気持ちです。上映委員会を立ち上げて、 4団体の協賛で 力を合わせて 絶対に やり遂げます。 昨晩は早速 知り合いから ご寄付の申し出がございまして、彼とは久しぶりなので、 梅田で色んな話を交えながら 酒盛り(笑)でした、、というか、この記事は 予約投稿で AM1時に設定してますので、さて、その時刻はどうなっているやら(;´・ω・)、、。 玉砕???(笑)・・・…

一般の方も大丈夫です・・

今月23日(日)は交流会を開きます。 私達 大阪MS/NMOコムラード という会は、神経性難病の方も 正会員として参加が可能です。と言うか、ぜひ 参加ください。 そして一般の方も入って頂いておりますので、交流会では様々な 話題になります。そして たまには音楽もやったりします。 練習 マイ ルーム ですが、、汚くてすみません、、 まっ!男の遊び部屋、、こんなもんです。紐つり式ポップガード(笑)。 …

皆さま ご協力ありがとうございます!

私達の会 ホームページ↓   7月 イベント   9月 イベント 何とか 壁を越えることが出来そうです。 早速 協力して頂いている患者会様から↓ご連絡がありました。 ありがとうございます。単独の力では到底無理で、これは断念せざるを得ないな~と、 正直、心のどこかでは思っておりました。しかし、ここで引き下がるって、、さて、 良いのか?費用の面、集客の事、当日の人員配置、など、考えだしたら きりは無…

企画書完成!方向見えた!!

私達のHPです。 7月イベント 9月イベント 『奇跡の子どもたち』このような 病気をテーマにし、家族で闘っている  10年にわたるドキュメンタリー映画は・・・ 観る方の経験からくる主観で、最初から「私は観たくない」「少し重たくて、、」など、 それは、患者会への参加をためらわれる方達と同様で、最初の段階で 選択肢が分かれるんですね、、。 事実、患者会への参加に関して否定的なご意見をもたれているドク…

今週が山です!奇跡の子どもたち上映委員会設置!!!

本日は皆さんありがとうございます。アクセス数が大変増えておりまして、 こんなうれしい事はありません。感謝です。 大阪市内には そこそこの数のホールがありまして、どこかは空いているだろう~とか、 思っていましたが、利便性の良いホールは全く空いておりませんでした。唯一、 中央区民センターという場所の 10月9日の午後が空いており、 決めようか、、どうか、金曜日がリミットです。明日 明後日と、会合を持…

『奇跡の子どもたち』大阪上映 やるぞ!!

私達の会  ホームページです。 7月 イベント 9月 イベント 10月9日 (月・体育の日)午後より上映 この日をとりあえず押えました。 こちらに来て頂いている皆様にお願いです、、すみません。 とにかく、この映画の事を 拡散 お願いします。 私達は医療講演などの企画は開催は現在もやっておりますが、 映画の上映というイベント経験はありません。しかし考えますと、 私達のような会がアクションを起こさな…

『奇跡の子どもたち』、観ました!!感動!!!

7月のイベント 9月のイベント 色々と受け止め方は違うかとは思いますが、 この映画は見るべき!!と、私は感じました。 予告編で感動し、テレビ放映の動画で感動し、、そして、ついに観ました。 、、、生きる力はこんなにも強く、 そして 人間はすばらしいのだ!、、言葉が無いです。 今日は紹介チラシをアップします、、昨日の内容をご確認して頂き、 30分程の動画を観て下さい。

パーキンソン病と同じ遺伝子治療が、、奇跡の子どもたち!

映画の挿入歌 カバーです。加藤登紀子さん 作詞・作曲 つばさ -翼- 加藤登紀子さん作品 cover 私達の会の 9月のイベントです。 AADC欠損症   約30分ありますが、、みていただければ感謝、、です。 ↓              ↓            ↓ AADC欠損症2016 これはテレビで放映されましたものですが、 約10年前から撮り続けておられる監督がおられます。 この春、こ…

MSキャビン/大阪難波での医療講演会!凄かった!!

●大阪MS/NMOコムラードのHP ●7月のイベント ●9月のイベント 先日の25日、大阪難波でキャビンの医療講演がありました。 いや~凄い人数の方が参加されておられました、、私は午前中に大阪難病連の総会があり少し時間が遅れました、、到着、、ガーン!座る席が無い、、(笑、汗、) 中田氏のお母様が ハイ!あの席へ~ と、前から3番目へ誘導、、 勿論 講演はスタートしている。あ~皆さんに迷惑がかかっ…

笑う事!そして、楽しむ事!!

7月イベント 9月イベント 昨今 とにかく、笑う事は体に良い 様々な結果をもたらしてくれると分かってきた。 かといって、普通に始終笑っていると、それもまたおかしいですよね~(笑)。 そういう場があれば笑えるし、その空気というか、臨場感を共有する事だけで仲間意識も 生まれたりする。たとえば、音楽ライブに行くと一体感が生まれるのと同様。 今月、大阪西天満であったライブですが、凄い一体感!デシタ。 そ…

難病の定義、、知ってましたか?

7月のイベント 9月のイベント   天満橋 リバーカフェ・・昨日、定例会議でした。 いつもながら このお店は多彩なメニューで、そして美味しいのです。 いつも利用させていただいております。大川を望みながら、、いい感じですよ。 難病の定義・・・・・難病と指定難病  こういう事なんですね。 4月の医療講演会では 新法について勉強しました。 今年の更新は経過措置終了年でもあり、注意して記入しましょう! …