ムラゴン ホーム
厚労省から業務連絡（4/30付）が発出されております。 指定難病医療費助成更新猶予に関してですので、該当される方はご参照下さい。 １、（８）特定疾患治療研究事業 この項目です。 一年間、更新を猶予されます。当会のサーバーにアップしました。 https://home1.tigers-net.co... 続きをみる
多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』の新着ブログ記事
-
-
-
本日の専門家会議の記者会見でも取り上げらえれていましたが、経済の問題。 専門家がメンバーに入る事を 政府へもお願いするという事でしたが、それは良い事です。、、が、少なくとも地上波に出ている経済の専門家と称する連中は 勘弁願いたい。 元内閣参与、京大大学院の藤井聡さん達が唱えています、当たり前ですが... 続きをみる
-
-
-
ＪＰＡからコロナ感染を回避するため、受給者証の延長についてのお知らせが 大阪難病連宛に着ました。以下です。↓ 今般の新型コロナの影響を踏まえ、臨個表・医療意見書の取得のためだけの医療機関への受診を回避するため、全国の受給者（令和２年３月１日から令和３年２月28日までの間に有効期間が満了する者に限る... 続きをみる
-
-
今日も 日の出を、、 営業を自粛しない（休店）パチンコ店の住所、名前を公開した大阪府ですが、そのパチンコ店に人が押し寄せ えらい事になっている。「習慣なので、、」が理由の一つ。 リストを見て来た人もいてたようです。良いのか悪いのか、、行く方の自己責任とはいうものの、その方がキャリアーになってしまう... 続きをみる
-
-
会員様へ 早速の本年度の会費のご入金、ありがとうございます。 そして、ご寄付につきましても 重ねて感謝申し上げます。 これからも活発な活動が出来ますように スタッフ一同 邁進してまいります。 こういう時期だからこそネガティブにならず、そのためにも、様々な情報の提供ができますよう考えさせて頂きます。... 続きをみる
-
-
自民党の河井案里参議院議員、、この時期なのに国会勿論お休み中。（長らくです） 給料やら 何に使っても良い経費などなど、もらい続けておられるようです。 この女性・・自民党から「いただきました」と認め、「私が活動を始めたのは４月半ば以降で、選挙までのわずか2か月半の間に党勢を拡大しなければいけないとい... 続きをみる
-
-
大阪府はそういう対策を打ちました。北新地、深夜営業のショーパブ（？）は公表に応じていなかったが、、さて どうするのでしょうか？、、、、（こないだ 連絡があった 人達（閉店する人）、連絡が取れない、、気になってます。） 確実に、無症状の感染者が増えているんでしょう、、結局のところ、自己防衛が一番の対... 続きをみる
-
例の１０万円、「私は困っていないから辞退をする」とか言う方が居てるようですが。 特例国債の発行による支給は閣議決定されていますので、ぜひ頂いてください。 その上で、寄付とか慈善団体への協力とか、お困りになっていないのでしたら、 そういう使い方をしてください。そのお金が社会を活性化すると同時に、困っ... 続きをみる
-
-
-
この緊急事態宣言下での自粛要請の生活、、人との接触（交流）が、いかに大切か思い知らされますよね。シニアの私も何となく気が沈みがちです。 皆さん どうされていますか？ そんな中、、阿部首相夫人様が またまた やってくれています。 3/15日に「予定が無くなったので」という理由で、団体旅行とは、、。 ... 続きをみる
-
-
最近は以前の様に 患者会に入る必要性が無くなってきているんですよね～ ネットの無い時代は 唯一 病気の情報は患者会から入手していました、、私もそうでしたが、最近では皆さんsnsで繋がって、ある意味ドライな関係での『場』を好む方々も多くなってます。一方で、そうで無い方々が多いのも 確かです。という事... 続きをみる
-
事業規模108兆円、真水といわれる国が実際に出す財政支出は39兆円・・・とかとか、、 そんな中、知り合いの 名指しで自粛を求めれた業種の経営者二人、店をやめるとの事。 いやいや、、大阪でなかっても 他の街の繁華街の現状を 本当に知っているのか？ 大体がニッパチ、、２月８月は暇な時期なのに今回の事が... 続きをみる
-
-
介護職施設には すでに 配布されています。あべのマスク、、これです。 フムフム、、何枚もガーゼが重なっていて、（厚いので立つ）「いいやん！」と、 思いますが、データー的には効果が確認はされていないとか、、 じゃー 要らないのでは？ と、考える私、、考え方おかしいのかな？こんな時期だから色々な私見は... 続きをみる
-
数日前の 地方競馬場 なるほど、競馬そのものは無観客でやってはいましたが、隣接してる公園のようなところ、、こんな状況です。人でごった返していました。 これ 大体 １０日前なので、こういう状態が今の患者急増になっているのでは？ 先週金曜日、大阪の天満というところで会議がありまして、場所の選択に悩みま... 続きをみる
-
今 彼女は在東京ですが、むこうでも人気の様です。 塩麹 醤油麹 試食しましたが、なるほど・・・・発酵食品です。 腸内環境と食 私達の取り組みの一つです。 この方 上手く説明されています。↓ 大阪の今日 晴れていますが、崩れてくるようですね～ 今日も一日 良い日にしましょう！
-
-
最終判断は６月になってからですが、１００名以上入る事が出来る会場で、 上限を５０人にしまして、（場合によっては３～４０人）開催を今のところ予定して おります。当日は映画監督の稲塚氏も駆けつけて頂けます。 今日も 一日 良い一日を！
-
6/28、午前中に大阪難病連の総会があって、午後からは記念講演と毎年なっている。 所謂、講演なので、例えば『大阪城の秘話』とか、『漢方のお話』、、毎年、 そんな感じでした。が、今年は雰囲気を変えて知り合いの方に頼みました。 コロナの件はありますが、勿論 柔軟性を持ちながら状況を考える必要性はありま... 続きをみる
-
週明けのNYダウ工業株30種平均 世界的に新型コロナの影響です。 で、日本の昨年１０－１２月期のGDPの改定値↓も発表されましたね、、 改定前↘ これ、今年になってからの 新型コロナ肺炎の経済急落は 入っていないんですよね～ これが現実、、が、何となんと！政府の見解は ↓↓ だったんです。 新... 続きをみる
-
裁判傍聴も 裁判長から傍聴を遠慮してもらいたいの通達が着たとの事、 大阪府、市の行政応接とかも中止、すこ～んと、予定が空いた状態です。 色々と 日頃できない事をやっておこう！と、思いはしたが、やる気にならず、 日頃できない事は 忙しいから出来なかった訳ではなく やるのが嫌なだけかも（笑）。 6/2... 続きをみる
-
昨日 ラスベガスで行われました。（本日WOWOWで再放送） ワイルダー ４３戦４２勝１引き分け ４２KO勝ちって、、凄すぎる。 昨日は２０１８年１２月の引き分けの試合の再戦だった。この凄すぎるワイルダー、 負けた。それもタオル（投げ込まれてはいないが、セコンド中止要求）。 この右が ワイルダーの... 続きをみる
-
２月の指標、、です。 輸入のマイナスは内需↗になるので景気下支え方向（と思う） とは言え、こんな大変な数値なんですよ。で、、、↓ 政府見解 ↘ 景気動向指数（CI） 赤字見てください。昨年の増税後急↘（これは想定通り） が、今回は こうならない様に 増税分ぐらいの対策をしたのですよね？それでこれ。... 続きをみる
-
-
今後のイベント開催に影響があると思います。詳しくはHPにて。
-
-
どうも 先週がバタバタした事が影響してか、体調がすぐれず、熱は無いのですが咳が出てたまりません。病院へ行くほどでもないし、、今日はごみの日なので早朝、久しぶりに外へ出ましたが、空気が澄んでいて気持ちよくて「やっぱり散歩程度は行かないと！」、、そう思いました。皆さん 風邪は大丈夫でしょうか？ ... 続きをみる
-
ある 大手通販サイトで↘ これ 買いました。色違い 黒・灰 ２本 最初に黒を購入 ぴったりフィットしたので 裾も直して一度履いて外出。 「この感じだったら もう一本」と、下の灰色を購入。そのまま裾を直して 外出する時に履いてみると「あれ～おかしい、、ウエストは良いが一回り大きい！」 何と！色違い... 続きをみる
-
来週の日曜日（2/16） エル大阪であります。 大阪在住の方、ご近辺の方 宜しければどうぞ、、無料ですが、 予約は必要です。06-6926-4553 大阪難病相談支援センター 私は当日段取りで 会場内でバタバタしております。
-
増税時期の指数 ～小売業～ 過去の増税時期を比較 同月レベルでの比較 駆け込み需要から ガタンとダウン これ 当然ですが、 １月には約４％のダウンなんですよね～ さらには・・・ ↘ 卸売り（海外向け、国内向け）いやいや 凄い事になっている。 という事なんですよね。この説は根拠もあり そうな... 続きをみる
-
健康医療部は徹夜の体制で対応しているようです。 頑張って下さい！
-
意地でも カード情報を書かそうと思っていますね～ 返信を待ってます！ って、笑うしかないですね。
-
あ～あ アカウント 永久ロックされた（笑） ばかたれ！！ こないだ 第一弾が着まして・・
-
昨日の午前９時半過ぎ、、人が居ないのです。 いつもの休日なら 朝が早いとはいえ、インバウンドの人達が歩いているのですが、、 いや～ 映画の世界の様でした。ジョギングの方も少ない。 さぁ 週の初めです、、張り切っていきましょう！！
-
-
えっ！ と一瞬 思う？ 思わない！ちゅうねん。 間違ってもログインしないように！
-
-
-
厚労省、公開しています。↗ WHO、国際的な緊急事態宣言、、今頃出ましたね。 声明は異常な位の 中国へのお心使い、、良いのかな～？こんなの、、 と、思ってしまいすわ。責任問題の云々ではないが、、、。
-
新キャンパスが建っていた、、新年度から使用かな？ いや～、良い建物です、、敷地も広いし、こんなところでの学生生活って良いだろうな～ この近所の知り合いの方のお家に行ってきました。 現在、ある事業所相手に告訴の準備をされておられ、「本気でやるなら刑事も！」と、 私なりの意見をお伝えしてきましたが、日... 続きをみる
-
中々 早朝運動に行けなかったが、今朝は約一週間ぶりに たっぷり汗をかいてきた。 強風！！もいいとこで（笑）、、大変でしたが、そのストイック感が「やってる！」 という自己満足になり、心身共に充実感をぶら下げて帰宅しました。 この 心地良い足のだるさが また良いのです。 国会は予算委員会に場を移し、論... 続きをみる
-
昨日、ナンバのOCATビル４階でありました。 約２０名、様々なご経験をされた方ご本人様、ご家族様、ホントに色んなお話が出来ました。また、美腸栄養士の中嶋 円先生の「塩麹」「醤油麹」の試食を交えたプチ講演も 大変勉強になりまして、日常生活に密着している「食」のシリーズは今後も続けていきたいと思ってお... 続きをみる
-
-
-
この二つのデーターを再度アップしますが、、 淘汰されている事が良い事なのか？ではなく、何かしらの原因があるからこうなっているのであって、国の施策の失敗の結果であります。 介護保険の財源の内訳は、税金が50％と介護保険料が50％となってて、税金の場合は、更に市町村が12.5％、都道府県が12.5％、... 続きをみる
-
-
介護関係の人材不足、、有効求人倍率、昨年4月の状況をみると、全産業の平均は1.38倍で介護は3.80倍となっています。12都府県で4倍を超えており、東京都と愛知県は6倍を上回る超高水準です。さらには、NHKは1月10日、訪問介護に限ってみると有効求人倍率が13.1倍まで上昇していると報じました。・... 続きをみる
-
大阪市主催の講演会、扇町の北区民センターでありまして、約６０人の方が来られていました。要約筆記の方達も数人来ておられ、、私はその様子を注視しておりましたが、 いや、すばらしいですね～見事なまとめ方で リアルに左側に映し出されていました。 集中力が凄く必要と思います。 音楽療法の効果、、凄いと思いま... 続きをみる
-
午後より大阪市主催 田村先生、楠本先生の講演があります。 大阪府・大阪難病連主催のイベントの関係もあり、急遽、行く事になりました。 帰りに JR天満駅の前の焼き鳥屋さんでも 行くかな～ 皆様 良い週末を！
-
１５時から 大阪地裁大法廷です。私達は３０分前には一階正面に居ります。 大法廷に入りきれないぐらいの傍聴の数で、力を国に見せましょう！ 原告は命を繋ぐ訴訟を国を相手におこされています。 医療制度の狭間で、命を繋ぐ障害年金 年間約７８万円（治療費）が 突然打ち切りになった訳なのですが、一次訴訟は勝利... 続きをみる
-
きたる、２６日（日曜日）午後からです。 中嶋先生のプロフィール↓ まだ数人の空きがございます。宜しければどうぞ！ 今日も 良い日でありますように！
-
深刻な人手不足、人件費の上昇、人材の確保も含めた競争の激化などが大きな要因とみられる。倒産する前に自ら廃業・撤退を決める事業者はさらに多い。地域の介護基盤が脆弱になれば、サービスを適切に受けられない“介護難民”が一段と増加する懸念がある。 （地域包括、、なんちゃらは、どうなるんでしょう... 続きをみる
-
２月・３月 大阪府、大阪難病連、難病相談支援センター主催イベント
各イベントは無料ですが、大阪難病連事務局への申し込みは 必要になります。宜しくお願い致します。 ①２月１６日（日）エル・おおさか↓ ②３月２９日（日）エル・おおさか↓ 大阪市大医学部の武田先生の講演があります。 大阪難病連 加盟団体↘
-
大阪メトロ 谷町線 東梅田駅、、今 ↗コレ 工事中です。 考えると、まだ ドアーが付いていない段階ですが、これだけでも安心感があります。 各駅 この状態までを先行するという選択肢も、、あり！かもしれません。 しかし、、、大都市大阪の 中心部の駅が こうですからネ（笑）。
-
大阪駅 北ヤード、、スカイビルとウェスティンホテル大阪 右側の建物がグランフロント大阪南館 土曜日の昼下がり、それなりに混んでいました。 昨日は↘グランフロント北館で これがありました。 ヒロ寺平氏の講演 彼の後の講演が元キャンディーズの伊藤蘭さんでしたので、先着順に席が決まるのもあって、この講... 続きをみる
-
-
-
あの悲惨な事件の裁判が始まり、3/16が判決予定です。 本当にあってはならない事件、、彼は まさしく 万死に値する。 友人の映画監督が全国を駆け回っておられます、、大阪でもやる方向に、、 思案しております。 風邪が流行っております、それぞれお身体をご自愛ください。 今日も皆様にとって良い日でありま... 続きをみる
-
ある神経内科ドクターの講演で、「人間は誰でも生まれながらに１０種類以上の難病と言われている病気に罹患する素因を持っていて、何らかの要因でスイッチが入り発症に至る」、、この事は何度か こちらでも書いてきた事ですが、、。 先日、あの『みんなの家』で良い演技も披露した八木アナが、線維筋痛症に罹患した事を... 続きをみる
-
いつもは家内と二人の生活が 正月の期間だけ、、とは言え １０人を超える大家族になるのも３日目ぐらいから ちょっとくたびれる（本音）。皆が帰るのと同時に 私の新年もスタートしてしまっていて、「よし！明日から」そんな意気込みも無く（笑）、 早 ８日になってしまった。ブログも書けず、、、 ... 続きをみる
-
IR汚職 無いように 大阪 宜しくおねがいしますよ！ IR予定地と万博建設地 こんな感じになってます。
-
-
秋元 司、、大東文化大学 経済学部出身 報道されている事が本当ならば、とんでもない奴ですよね。 国や候補地は すでに法案化されているので、実施に向けて着々とお膳立ては出来ていっているようです。 この 秋元という議員１人だけがこんな事をやっているのでしょうか？ どう思います？いいかげんな事を書くと怒... 続きをみる
-
駐禁 こんな時代もありました（笑。 今はどうでしょう、、写真撮られたら、ハイ おしまい。 この役 一日だけやってみたいですが、、こんな時代、、知ってます？
-
早速 IR汚職と銘々されて 様々報道されています。 パチンコ業界も ここぞとばかりに起死回生をはかって参入しているようですね～ 国会議員も今後 芋ずる式で名前が上がってくるんでしょ。 大阪も 大声を上げて誘致立候補しています。 企業は MGMリゾートジャパンが名乗り挙げていますね、、すでに活動は始... 続きをみる
-
天王寺での 難病啓発キャンペーンが中止になりました。 用意を 始めようかと思っていたところに連絡が入り、私にしてみたらラッキーで、、 オペ以降、やはり 疲れやすくなっているようです、 今日は 休養ができます(´▽｀) ホッ ３０日に 恒例の家族ゴルフを予定してますので、、 ホームコース グリーンハ... 続きをみる
-
２０数年前、この辺りで コブクロがデビュー前にストリートライブをやっていて、人だかりもできていたらしい。 本日の午後、ここで約１時間のキャンペーンがありますが、さて 大阪の天気は悪いので どうなるのか？ 私は昨日、バタバタしていた為 少し体調が良くなく、、しかし、やるなら運搬をしないといけないので... 続きをみる
-
-
一昨日は 大阪 福島の 約３０年前からお付き合いのある お店を借り切り、 １３時から 何と！午後５時過ぎまで『2019年 お疲れさん！会』やりました。 スタッフ全員集合は都合で無理でしたが、お手伝いして頂いてる方、お世話になった方、 そして理事、スタッフと ホントに楽しい時間を過ごしました。 私は... 続きをみる
-
昨日の午後は 就労に関しての幅広い知識を学ぶ『就労問題学習会』でした。 そして、本日は朝から府への要望書の協議の仕上げで、、やっとここまでこぎつけました。 就労問題に関しては、企業さんから担当者を来ていただきまして、その企業の事業内容や具体的な雇用形態の状況等々を説明をいただきました。 私はどちら... 続きをみる
-
一昨日の世界戦、クロフォードが決めに行った 最後の右フック、、これで TKO、、このパンチでダウン、、立ったが カウントされずにレフェリーが間に入った。 相手の選手もWBO指名選手で無敗のハードパンチャーだが、相手にならなかった。 この階級はウェルター級なのでロマチェンコが一階級上げて、クロフォー... 続きをみる
-
大阪府への要望書見直し作業、、これまで数年間（それ以上かも）、同様の内容の要望書が提出されていた。今年、初めて全面的見直しを政策宣伝部が中心となり やりました。 １０月からほぼ毎週、午前から夕方まで一項目一項目チェック、変更等を協議するのですが、１１月からは市への要望書も加わり、本当に大変でした。... 続きをみる
-
-
先日のイベント、田村先生の印象的な言葉。いつもながら心を動かされました。 本日は阪大の近所から都島へ、、フル回転、安全運転で行きます。 今日も一日 皆様にとってハッピーな日になりますように！
-
昨年度の大阪市からの１５０ページにもなる文書回答、、、全てチェックし今年度の要望書を提出するのであるが、いやいや 大変な作業で、部会の委員が各々結果を持ち寄り協議するのが今日、、しかし、完全なものには到底ならないだろうな、どうなるやら、、。 最近 何故かお気に入りの曲です。♪散歩しましょ 御堂筋で... 続きをみる
-
12/２ 大阪府のホームページにアップされました。 私が理事を務めます大阪難病連が現在受契しています事業拠点が移転するのですが、 大阪難病連として８０スライドに及ぶ具体的構想を府に対してプレゼンし、（作成に最終１０か月要しました）追加説明資料も作成し協議しながら内容をまとめてきた事が、実施に向けて... 続きをみる
-
昨日は大阪難病連の理事会、朝９時過ぎの大阪城前 大阪マラソン スタート直後でずいぶん長い間 列が途切れない 論に溺れるというのか、長年 こういう活動をされている方にありがちな兆候と思う。 議論している訳でも無いのに、文言の隙、、というか、言葉のあやというか、文脈では分かり切っている部分を質問する、... 続きをみる
-
３時頃まで小雨だった大阪ですが、それも何とか止み、キャンペーンが予定通り行われました。 寒いせいか、帰宅を急ぐ人、待ち合わせの場所へ向かう人、などなど、速足で歩かれていましたが、そこそこ受け取って頂けました。お一人でも、難病への理解が（まず知って頂く事）増えれば、少しは何かが変わってくるのかもしれ... 続きをみる
-
-
-
-
一昨日の グランキューブ大阪での当会のイベント『病気と生きる！』 盛況の中、終了する事が出来ました、、ありがとうございました。 ご寄付の金額 23.029.-円 重ねて御礼申し上げます。 当日の画像↘皆さんに許可をもらってますのでアップ致します。 HP内アップは多忙の為（笑）、、、２回分アップ... 続きをみる
-
-
-
「奇跡の子どもたち」「ああ栄冠は君に輝く」「二重被爆」を撮った 稲塚監督の後輩の澤監督の作品です。 私は観ておりませんが、何とか関西にも来ていただきたいので考えております。 今日も 皆様にとって良い一日になりますように！
-
-
昨日の午前中、大阪の某公立大学の学生君達、そして皆さんでポスターについて学びました。このために彼達はパワポの資料を作成してくれ、、頭の下がる思いです。 毎月一回のキャンペーン（街頭キャンペーン）にも参加してくれたり、学祭にブースを提供してくれたり、協力を頂いております。 一方で、各患者団体の長（長... 続きをみる
-
-
ずいぶん前のサラリーマン川柳のトップあたりに入っていた句ですが、 どこかの会社の社訓になっていると、こないだ 知人から聞きました。 これは？？？管理職への戒めか？、、皆さん 言ってませんか（笑）？ 私は６年間ほどのサラリーマン生活しかなかったですが、そういえば、、、随分前とはいえ凄い会社で、建築部... 続きをみる
-
-
旧～い ホームページ作成ソフト（販売企業は倒産）を使っていますので、少しはタグを使わないといけないのですが、最近は勉強する時間もなく、（ならば、ビルダーか何か買いなさい！ですね）昔のまんまのホームページですが、早朝から更新し、色々と事務作業もやり、合間にシャワー・朝食ときまして 今はちょっと休憩で... 続きをみる
-
今朝 ５時半ぐらいの大阪府 松原ジャンクション辺り。 空気が澄んでいる、、もう 冬模様。 この歩道を２～３往復、坂道も上り下りすると、そこそこの運動になります。 最近は週に１度ぐらいのペースになってしまっていますが、昨晩は痺れが強くて寝れず、 たまらず、無理やり行ってきました。そうすると普通の調子... 続きをみる
-
釣果のニジマスは勿論の事、子供にお菓子の お土産まであったそうです。 長男達が 昨日行ってきて 喜んでいました。 色んな企業がスポンサーになったイベントで、何と！一人１５００円で道具までくれたとの事でした。たくさん釣れたニジマスを持ってきてくれて、皆で食べましたが美味しい！ （参考画像） 行くとは... 続きをみる
-
-
日曜日の昼下がり 色んなお話で盛り上がりましょう。 中嶋さんが来てくれます。 ↘ チラシ（仮・昨日出来立てのほやほやです） また、１～２曲 やらせてもらいます、、すんません（笑）、仲間も来るかも？ 良い天気の大阪です。朝晩の温度差が大きいですので体調管理、気を付けましょう！ 久しぶりに... 続きをみる
-
-
地下鉄 谷町４丁目のお気に入りの場所を通って、 ↘ 府庁前を行き いつもの赤十字会館へ。 10/25、府議会での請願一部不採択に関しての議論も行われ、色々と意見はあっても良いとは言え、いささか、疲れました。反対しないのなら「だから言わんこっちゃない」的な発言は控えてもらいたいし、想定内の不採択をほ... 続きをみる
-
おはようございます。あと若干名余裕がございます。 議場のキャパの７０％を定員に設定しておりますので、余裕を持って参加いただけると思います。時々、満員で立ち見が出るようなイベントもございますが、病気を抱えてると どうしても長時間、そのような状況での参加が難しくて、本当に大変です。 私も最後まで会場に... 続きをみる
-
-
