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まぁ～（笑） 全く下手ですが、やってみました。 再度の録音も手間がかかるし、時間もないし、こんなもんで良いわ！ 完全 素人なので、、、悪しからず。。（汗） 半ばから 元気が出ていると 勝手に思っています（ペコリ） ～翼～by大阪コムラード
多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』の新着ブログ記事
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♪冷たい雨が降っている 冷たい雨が降っている1 flv こんな日は 身体にこたえますね～ 気持ち的にも やっぱ この季節の雨は嫌です 日曜日、会議があって夜まで時間取れず 昨日は 書類作成で 何も出来ず 今日は そんで 雨ときた、、用事があって外出しないといけないが、、 たまらなく 億劫、、いやい... 続きをみる
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長生 と書いて おさむ氏・・・全然 長生きではなかった。 彼の友人が居てて たまに飲むのですが、病気になって 静養に入った時に その友人宛に着たメールを 読ませて頂きました。 宝物として 一生持っておく、、、との 事でした。 Mother's Song / 石田長生 それと この曲も・・ 大西ユカ... 続きをみる
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ゴルフをされる方も多いと思いますが、力を入れたらダメですよね（笑） ハハハ 顔まで 力が、、、！ 悪い所はたくさんあるので、、置いといて、、（笑） でも ここまで振れるようになったのは 嬉しい事ですわ 傷跡は 押えるとまだ痛いですが、以前の様に突っ張った痛みは消えましたね ２か月 かかりました。あ... 続きをみる
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９月から自宅の外壁等工事中 足場組み、そして 養生棚の設置 ふと 駐車場から見上げると 良い感じ。
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来年1/27（土） 大阪コムラードの第８回イベントです。田村雅幸先生の講演！ このテーマ、少し ありきたりなんですが、あえて 分かりやすく これにしました。 これ、皆さん 持てているようで、、難しいのですよね～、、 専門家の意見も聞く事は 絶対にプラスとなると思います。 一般の方もokですし、当日... 続きをみる
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来月の１７日 行います。 皆で 喋り、皆で 楽しみ、アルコールも（別途 個人払い）ありますし いける方は どうぞ！日曜日の午後、、ゲストもお呼びしております。 楽しみませんか？
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私達の病気と 泌尿器科とは密接な関係がある、、というのも、 神経因性膀胱 これ、排尿障害になります。 だから、この１５年ぐらいは 大体月一で通院していますが、 以前にも書いたかも？偶然、今回の腎移植の主治医、通っている先生の元同僚でした。 ですので、退院後の受診は一度あったが、次が １２月なので ... 続きをみる
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大阪ＭＳ/NMOコムラード 若い頃のように 一途に走る恋愛はダメ！、、というか 出来ない 何もかも捨てて この人と 一緒に居てたい とか 思う スピリッツ 出る訳もない 出る訳もない？ んｎ～、、違うか（笑） たまには ちょっと 出ても良いのでは？ いや あくまでも ちょっとね それっ... 続きをみる
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誰もいないので 撮りました、、、というか、皆さん 普通に撮っていたので、 撮りました（笑）。赤信号 みんなで渡れば、、何とやら、、的です。 勿論、この一枚だけしか撮りませんでした。 （アップしても良いのか？まぁ 良いか・・）先週 男子トーナメント １８番、、今は絶不調の遼君の水切りショットが数年前... 続きをみる
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music bar S.O.ra. さんで 昨晩ありました。 この私、昼間は車で移動したもんだから、一度 家に車を置きに帰り、それからの 出発になった。その時、２時間ほど時間があったので、色々と事務作業をした。 大体が 家でのそれは 家着でやる習慣があって、昨日も着替えた。 その後 夕方になったの... 続きをみる
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『なので・・ や なので～・・』なんて 文頭に持ってくる人達が増えている これ １０年ほど前からでしょうかね～ 国会議員も 使っている 『そのような事実は全く無かったと記憶しています。なので 議員の質問は無意味な訳で時間の浪費としか考えられません。』とか、そんな感じで使われている。 いやいや 調べ... 続きをみる
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お世話になっている 道祖淳平氏のライブがあります。 私は行く予定です。 Yah-Do！ さんのHirokoさん、小柄なお身体ですが ステージに立つと 全く感じません。その声量は凄いです。そして、 何よりも 楽しんでいる感が、私はすごく好きですね～ 一昨年 難波ロケットのライブです。オリジナル曲です... 続きをみる
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昨日 ウォーキング時、、いや～危なかった 凄いところまで水位が 河川敷の野球場も メチャクチャ ちなみに、台風の翌日の朝は こんなんでした また 台風が来ているとの事、、 自然には勝てん
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皆さん 大丈夫でしたでしょうか？ うちの近所に 大和川という川があるのですが 上流で決壊したそうです 避難勧告が出ていましたし 気になるので 今朝 撮ってきました いや～すごかったです。 この写真より ピーク時はさらに上まできていたでしょう 柱脚最上部、、怖いですね、、その上までいったら流されてい... 続きをみる
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上映会スタート前 風景、、リハも終わり 用意万端 どこの団体でも活動資金では 苦労している 私達の会で言えば 会費がお一人年間２５００円 基本的にそれを原資として、、 講師をお呼びしての 医療講演会が２回 交流会が２回 会報誌は年３回 会を代表しての行政への働きかけや、他の団体と連携した活動は幾度... 続きをみる
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イベントの詳細が決まりました。 まぁ これは忘年会みたいな感じですね、、 そして 来年 １月です。 この田村先生は 今後 マスメディアを含めて 色んな所に出られるかもしれません。 良くオファーを受けて下さったと思います。感謝です。、、、面白いですよ。
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色んな方の応援で『奇跡の子どもたち』大阪初上映会 終了しました。 映画の前の約１０分間、、You Tubeに アップしています、、拙いMC、 そして ギター、、良ければ どうぞ・・・１００名以上の方が来られました。 291009『関西上映推進委員会』 11/4には 兵庫医科大学で上映、稲塚監督の講... 続きをみる
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最初からご覧になっていただいている方は ご存知だと思いますが、 この映画の上映を決めたのが６月末でした。 以降、色々とありまして、そして 私の手術もありました。 手術は昨年末からの検査で予定の事とはいえ、体に想像以上のダメージがあり、 最近 やっと 元に戻ってきました。 そんなこんな、様々な事があ... 続きをみる
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書き込むうちに 段々と重くなり、変換が出来なくなる現象、、 調べたところ よくわかりませんが、とにかく あれこれやって いける感じ？？ 映画ですが、ここにきて チケットぴあ の販売が急上昇してきました（嬉） 急上昇って言っても、数枚ですが（笑）、でも 感動モノです。 手数料は取られるとは言うものの... 続きをみる
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昨日の時点で『奇跡の子どもたち』のチケットを約１３０枚買って頂けました。 本当に 有難うございました。新聞社様のご協力もありまして、この数日間は 電話の嵐（嬉しい悲鳴）で、反響の大きさに驚きました、、考えますと、、 この映画の情報を 大阪脊柱靭帯骨化症友の会の方から頂いたのが６月の末でした。 そし... 続きをみる
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ブラウザー、fire Fox使用してますが、突然重たくなり、、大変です。 Edgeへお気に入りの移行もできないし、、おお困り状態・・何とか出来ないのか？ ため息、、、 掲載されました記事です。 本日は昨日の予定の映画のチラシを まきに 行きます。 大阪の中央区船場辺り・・・本日 行きます。 （これ... 続きをみる
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術前に交渉し 病院にも置いてもらいました。 人間の身体は すぐに慣れてしまうようだ １２日間の入院だったが、まぁ 普通にある物が 急に無くなったのだから 何らかの変調はあってしかるべき だとは思うが、、こんな しんどいものか！？ 歩けないし、全身の倦怠感が半端じゃない 何かをやる気力も薄れて、一日... 続きをみる
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生体間腎移植のドナーとしての仕事を終えて退院しました。 いや、、甘かった。脊髄に後遺症がある私なので、仰向けで横になる事が辛くて、 そうしていると痛みや痺れが増していきます。 しかし、オペが昼ぐらいに終わり それ以降 ２日程、そんな状態だったので、 何が辛かったかと言えば、その事ですね。想定内だっ... 続きをみる
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昨年の１２月からやってきました各検査、、長かった（笑 明日から入院で、２４日 親子 横に並んで手術です ２人とも 人工呼吸器装着だそうで、心臓も一時止めるとの事 この腎臓がどれだけ仕事をするのか？気になりますが、いい仕事してもらいたい という事で、退院は何も無ければ９月初旬です 気になっています、... 続きをみる
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堺筋本町駅 ３番出入り口 正面のドアから外へ、、階段を上がる すると ここに出てくる そして まっすぐに約２００ｍ 先を目指すと・・ ここが 現れます 階段を上がり・・ 右を 向くと 到着です。駅から ５～６分です。 後は 内部の写真です。 こんな 席になります。 堺筋本町駅～中央区民センター ... 続きをみる
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２００７年 大阪マラソン 行ってました。 前半から飛ばした渋井選手と御堂筋あたりでの 駆け引き しかし、渋井選手、、３０キロぐらいで失速！独走で 長居公園へ 渋井選手、、大失速、ジョギングの様でした 思わず 頑張れ！言った記憶アリ いやいや、その 原選手が万引き！？とは、なんで？でしょうね 日本人... 続きをみる
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私が住んでいるところの近辺は 遺跡が良くみつかる １３年前に公開された 八尾南遺跡、、今はグランドになってる １３年前↓ 現地案内の状況は↓ 今日の 現地。公開直後 埋め戻されてグランドに、、 正面のビルは 時代の流れで社名が変わったが、同じビル その他、茶室（好きですが、、最近は全く行けていない... 続きをみる
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後援団体も決定しまして、最終チラシ完成です。 近々 プレスリリースも致します。 この映画の挿入歌 加藤登紀子さんの作品なのですが、とても良いです、、 ご本人さんが唄われているのではないですが、カバーバージョン アップします。 男性歌唱版も 近々アップ致します。（誰が 唄う？？？） つばさ -翼- ... 続きをみる
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こちらのブログに『奇跡の子どもたち』7/25 書かれています。 考えると、このような映画を 大阪での初上映を任せて頂いた事に 感謝しなければいけないのかも、、、しれません。 責任重大ですが（汗(;´･ω･)）、志を同じにする仲間たちとやっていきます。 ご支援、ご協力 宜しくお願い致します。
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２１日入院 ２４日 手術 いよいよです。 最後の検査、、、って 何回言われたのか（笑）、、 どうも ほんとに最後の様です。 ご存じの方も たくさんおられると思いますが、糖負荷の検査 しました。 検査前の血糖値、、異常なし。 ３０分後 ↑ ６０分後 ↑ ９０分後 ↑ １２０分後 ↑ だそうで、 ... 続きをみる
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先日 車の中から撮りました。天王寺の一心寺というところの横 歩道です。 通天閣もバッチリ！ いつも 通るだけで 信号待ち時にフッと見ると 良い感じなので撮りました、、調べると 明治３０年に立てられたとか、、 新世界周辺 大阪ストーリーズ 説明です。 大阪 いいとこ いっぱいありますよ～
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大変レトロな画像です（笑）。 昭和３７～８年で、、８ミリフィルムからの動画キャプチャーです。 私達４人兄弟 全員が写っています。ハンドルを握っているのは？はい 次男の私です。 そうそう、、笑）もちろん、停止中の車ですよ。 横が兄、後ろが妹、弟です。 （誰が家族紹介せい！言うてんねんじゃい！））笑）... 続きをみる
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今後 微調整していきます。 大阪コムラード ９月のイベント 一般の方も ぜひ！！
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入場料に関して 小学生も1.200円？あっ！そうですね、、まぁ 追記すれば良いか！ んな 訳で、素人がやっていますので（笑）、色々 出てきます。 大阪 初上映！なんですよね この事 色々とありましてね～ 初にならないかも？と、会社側からの連絡、、えっ！ あり得ないやろ～、、とは いうものの、それま... 続きをみる
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大阪難病連 大阪府から難病支援センター業務を委託されているNPOです。 私達の会他約３０団体が属しています。総会員数は約3.000人ぐらいでしょうか、。 年９回 街頭キャンペーンがありまして、昨日はその日でした。 いや～ 暑かった、、、参加されている方達はボランティアの方お一人以外は、 全員何ら... 続きをみる
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再発時は ともかくとして、運動は再発も押える！？ 勿論 私見であって、それを 持論にしておりますが、、根拠はありません。 唯一、あるとすれば、私 ですネ。 私の場合、画像からの診断では 直接 身体に影響のない再発はあったようですが、 （それも ？？ という感じはありますが、、） 体力はこの７年ぐら... 続きをみる
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関西上映推進委員会主催 『奇跡の子どもたち』 本日 午前１０時から 販売開始です。 上映日は１０月９日（体育の日）大阪市中央区民センターです。 こちらのブログに来て頂いているか方達は 今回のプロジェクトの最初から、 分かって頂いていると思いますが、（いつもご協力ありがとうございます） 私達はこの映... 続きをみる
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電話予約は音声案内の通リお進みください。 明日を生きるあなたに 力を！ 『奇跡の子どもたち』 大阪 上映会 主催；『奇跡の子どもたち』関西上映推進委員会 協賛；大阪コムラードと有志の患者会 ・Pコード：557386 ・興行コード：1736826 昨日は 大阪コムラードの交流会 総参加者... 続きをみる
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参加される方がこの暑さで少なくなり、、それでも 全員で２０名にはなります。 私たちの病気、体温アップは要注意！です。 全英オープン、、イカンな～ 又 観てしまった。 睡眠が不足気味だけど、楽しんできます。 おっと！用意 します・・・ギター持参で写真だけ撮ろうかな？？？
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こういう検査 皆さん知っていますか？ 核医学、、放射性物質を体内に入れ、検査器によってデーターを取る、、 良く分からが こんな データーが取れるとか・・ これはあくまでも例ですが、（この方はドナーには不可だろう） 右の腎臓に異常があるので 移植の場合は、この腎臓の移植になる。 悪い方を移植する。... 続きをみる
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情報公開は明日の１時からです（本日２５時）。 ・Pコード：557386 一応 販促用URLを画像にリンクしてますが、どういう感じか不明です（笑）。 とんでもない感じになってなければ良いですが、、、 とりあえず アップしました。。 やっと ここまできました。 皆さん 引き続き 宜しくお願い致します。... 続きをみる
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昨年の１２月から息子への腎臓移植のドナーとしての検査が続いている。 いやいや、すごい検査の量、、そして、おはなし、、ただ、ドナー側は 各検査の費用、全て息子の保険を利用するので私自身の負担はホントに少ない。 月に１～２回の検査やお話が続いてきて、コーディネーターさんのお話しも、 たくさんあった。ま... 続きをみる
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チラシ 完成 しました。 予告映画です・・・ 映画「奇跡の子供たち」予告編 拡散 宜しくお願い致します。
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大阪コムラード ７月イベント ９月イベント ワン君のブログがたくさんありますね、、訪問させて頂くたびに思い出します。 うちのM・ダックス君 今年１６歳で ４月３０日 私の手の中で 逝きました。 名前はミッキーといいました。 ３歳の彼・・・足が速かった ９年前に失明してしまい、当初、散歩は行っ... 続きをみる
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設置しました上映推進委員会 上映協賛は大阪MS/NMOコムラード 他 映画の後援は・・・ 山形県 / 栃木県 / 下野市 難病のこども支援ネットワーク 日本難病・疾病団体協議会 推薦は・・・ 厚生労働省 物語は・・・・・ 上映委員会ＨＰ↓ 来週には チケットぴあ にて入場チケット販売開始予定です。... 続きをみる
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大西ユカリ/That Lucky Old the SUN That Lucky Old the SUN ひろ～い ひろ～い 麦畑、、そこで働く 人々 いくら 働いても生活は苦しい、でも子供は育てなきゃならないし 心は すさむ、 いつも女房ともめる、、あ～自分の涙なんて あ～上の方からじゃ ... 続きをみる
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●・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・● ７月２３日イベント・・・難波OCAT４階 難波学習センター ９月イベント（パーキンソン病との比較） 大阪コムラードのホームページ １０月９日上映 『奇跡の子どもたち』上映委員会のホームページ（工事してます） ●・・・・・・・・・・・・・・... 続きをみる
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↓↓↓↓ 製作中ですが、こういう感じでいきます！ 毎日新聞の夕刊紙に『憂楽帳』という４００字ぐらいのコラムがある。 各支社の次長級（？）、は分からないが それなりの役付きの人が毎日、 順番に書いている。いや～ 面白い！内容もマニアックなものから、社会派、中には 何じゃい！これ（笑）、、そんなのも... 続きをみる
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毎年 大阪府・市へ 請願書を出すのですが、いつも 役員 皆で頑張っています。 とにかく、沈黙は、、、沈黙は是と受け止められますので、頑張ります。 各患者会の皆さんも頑張っておられますよ。 『奇跡の子どもたち』上映に向けて 前進しています。 皆さん 拡散・応援 宜しくお願い致します。
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２３日の難波での交流会に・・・ 毎回そうなんですが、行政に携わっておられる方が来られます。また、 難病、障がい者、支援NPO関係の方も来られたりします。 今回は大阪市内、ある区の保健師さんが、患者さんとご家族とご一緒に来られるのですが、大変嬉しくて、色んなお話をさせて頂こうと思っております。 直接... 続きをみる
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ざっと 構想をアップします、、、変わる可能性もありますが、、委員会も仮称です。 しかし まっ こんな感じです。勿論 リンク先 工事中です。
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難波 OCAT ４階でやります。 皆さん・・ご都合の良い方、宜しければ 色々とお話しませんか？ 私達で輪を作り アナログ的な情報交換も必要になってきていますよね、、 そう思いませんか？ 一般の方でも「面白そうやな～」そんな風に思う方・・・どうぞ ご遠慮なく！
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７月イベント ９月イベント １０月９日の映画情報（後日詳細アップします） 一昨日にも書きましたが、到着しているようです。 ですので、各保健所は法改正実施もあって てんてこ舞いの状態のようです。 しかし、それは分かるのですが、窓口対応に影響が出たり 忙しさが態度に出たり、 そこは 私の生業は何... 続きをみる
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曳かれている セブン君（さん？） 排水パイプまで付けたまま（笑）・・ 曳！画像 第２段！！！
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やっと うちにも到着しました。枚数ばかり多くて、、内容はそんなに変化ない？、、 というか、本日は 奇跡の子どもたち 上映推進委員会の打ち合わせで、先ほど帰宅。 クタクタで内容を見る元気なし。寄る歳波に平行して根気減。 足のつっぱり最高潮（笑），、、痛痛痛い、、痺れも 絶好調だし、、こりゃーダメだ。... 続きをみる
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そろそろ 更新書類が到着されている方もおられるようですネ 今年の４月、大阪コムラード主催の医療講演会では、ご参加いただいた約５０名の方達と 認定基準について勉強しました。 大阪府からのレクを中心に、約４０分間やらせて頂きました。 そうなんですね、、新規申請者は 重症度重視で認定されるようになってい... 続きをみる
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私達の↓ＨＰ （これは当会のバッジです。）デザインbyコムラード 昨晩は良いお酒が飲めました。しかし、嬉しい夜でしたわ、、 委員会を立ち上げて 広報活動する上で 寄付していただく事は、貴重な活動原資になります。勿論、、 信用をして頂いているからだろうし、私達がやろうとしている事に 共感を頂いたか... 続きをみる
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ウインブルドンでは無いですが そんな気持ちです。上映委員会を立ち上げて、 ４団体の協賛で 力を合わせて 絶対に やり遂げます。 昨晩は早速 知り合いから ご寄付の申し出がございまして、彼とは久しぶりなので、 梅田で色んな話を交えながら 酒盛り（笑）でした、、というか、この記事は 予約投稿で AM１... 続きをみる
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今月２３日（日）は交流会を開きます。 私達 大阪MS/NMOコムラード という会は、神経性難病の方も 正会員として参加が可能です。と言うか、ぜひ 参加ください。 そして一般の方も入って頂いておりますので、交流会では様々な 話題になります。そして たまには音楽もやったりします。 練習 マイ ルーム ... 続きをみる
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私達の会 ホームページ↓ ７月 イベント ９月 イベント 何とか 壁を越えることが出来そうです。 早速 協力して頂いている患者会様から↓ご連絡がありました。 ありがとうございます。単独の力では到底無理で、これは断念せざるを得ないな～と、 正直、心のどこかでは思っておりました。しかし、ここで... 続きをみる
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私達のHPです。 ７月イベント ９月イベント 『奇跡の子どもたち』このような 病気をテーマにし、家族で闘っている １０年にわたるドキュメンタリー映画は・・・ 観る方の経験からくる主観で、最初から「私は観たくない」「少し重たくて、、」など、 それは、患者会への参加をためらわれる方達と同様で、最初の... 続きをみる
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本日は皆さんありがとうございます。アクセス数が大変増えておりまして、 こんなうれしい事はありません。感謝です。 大阪市内には そこそこの数のホールがありまして、どこかは空いているだろう～とか、 思っていましたが、利便性の良いホールは全く空いておりませんでした。唯一、 中央区民センターという場所の ... 続きをみる
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私達の会 ホームページです。 ７月 イベント ９月 イベント １０月９日 （月・体育の日）午後より上映 この日をとりあえず押えました。 こちらに来て頂いている皆様にお願いです、、すみません。 とにかく、この映画の事を 拡散 お願いします。 私達は医療講演などの企画は開催は現在もやっておりますが、... 続きをみる
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７月のイベント ９月のイベント 色々と受け止め方は違うかとは思いますが、 この映画は見るべき！！と、私は感じました。 予告編で感動し、テレビ放映の動画で感動し、、そして、ついに観ました。 、、、生きる力はこんなにも強く、 そして 人間はすばらしいのだ！、、言葉が無いです。 今日は紹介チラシをアップ... 続きをみる
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映画の挿入歌 カバーです。加藤登紀子さん 作詞・作曲 つばさ -翼- 加藤登紀子さん作品 cover 私達の会の ９月のイベントです。 AADC欠損症 約３０分ありますが、、みていただければ感謝、、です。 ↓ ↓ ↓ AADC欠損症2016 これ... 続きをみる
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●大阪ＭＳ/NMOコムラードのＨＰ ●７月のイベント ●９月のイベント 先日の２５日、大阪難波でキャビンの医療講演がありました。 いや～凄い人数の方が参加されておられました、、私は午前中に大阪難病連の総会があり少し時間が遅れました、、到着、、ガーン！座る席が無い、、（笑、汗、） 中田氏のお母様が ... 続きをみる
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７月イベント ９月イベント 昨今 とにかく、笑う事は体に良い 様々な結果をもたらしてくれると分かってきた。 かといって、普通に始終笑っていると、それもまたおかしいですよね～（笑）。 そういう場があれば笑えるし、その空気というか、臨場感を共有する事だけで仲間意識も 生まれたりする。たとえば、音楽ライ... 続きをみる
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７月のイベント ９月のイベント 天満橋 リバーカフェ・・昨日、定例会議でした。 いつもながら このお店は多彩なメニューで、そして美味しいのです。 いつも利用させていただいております。大川を望みながら、、いい感じですよ。 難病の定義・・・・・難病と指定難病 こういう事なんですね。 ４月の医療講... 続きをみる
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先週の土、日、製薬会社の研修に行ってきました。 １１団体１８名による それはそれは祇園祭前の音が響く京都四条烏丸で 熱くそして、笑いもある良い時間を皆さんで共有してきました。 その ピア・サポートその原点ともいえる考え方とは？ ある人が同じような苦しみを持っていると思う人を支える行為、あるいは、そ... 続きをみる
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あるドクターが医療講演会でおっしゃった事があります。それは・・・ 『身体的な問題がある方、そうでない方も、運動する事は非常に大切である！ 人間の身体のすべての細胞には、それを利用し刺激を与えられなかったら自殺する プログラムが事前に組み込まれている。ある方が腕を骨折して２週間ギブスを付けて... 続きをみる
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パーキンソン病は指定難病の中の疾患で２番目に多い患者さんがおられます。 お聞きになった事はありますよね、、では、どのような病気なんでしょうか？ ご存知ですか？、、、実は私達の病気と症状が同じ部分もあるのです。 一般的に、神経性難病は症状として共通部分があると言われていますが、 そのところのお話を聞... 続きをみる
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本日からこちらのブログを開始いたしました。とりあえずですが・・・ ７月の交流会です。 http://home1.tigers-net.com/~tj024331/ms/290723tirashi.pdf ９月の医療講演 http://home1.tigers-net.com/~tj024331/m... 続きをみる
