新着ブログ記事（8ページ目） - 多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

休憩・・

お二人・・本当にうまい！加納歌佳さんと・・・好きな　お二人です。 SHO-KEIKO 時間よとまれハプニング版↓（笑）面白い！　加納歌佳＆ SHO-KEIKO joint live　大阪・四条畷ラブリーJO奇跡の瞬間!! さぁ　息抜き　終了。

首痛はこれだった！

NYダウ　　前日比　約８３０ドルの↓↓　との事。その筋の方達　一喜一憂してるんでしょうね、、これを受けて　さて本日の本邦株価は？まぁ　私には無関係ですが、、この　左手元にノートを置いて、左の画面を基本はメイン、それで右画面で作業、、首一日中　右を向いていた訳で、で、、約... 続きをみる

一つになった腎臓数値、、こんなもんとの事・・

昨日　先日検査入院してやったイヌリンクリアランス検査、、結果を聞きに行きました。軽い胃炎以外、内臓疾患が　なかった人間でも、二つある物が　一つになるとこうなるんだ。分っていた事とはいえ、身体は正直でした。それなりに運動もやり、水分も意識的に取り、良い！と聞いている事は実践してるので、ひょっとし... 続きをみる

いち　に～　さん　し～と・・

型枠が　ばれて（解体）　いました。アンカーが８本あり、４本と思ってましたが、、、目も悪くなりました（笑）。記憶力も落ちてきて、、いいとこ無しですわ。というか、この規模で４本と思う事自体現場感も無いし、、まぁ　現役では無いので　良い事にしておいて。埋め戻して　地業、設備配管などの後、鉄筋組へ... 続きをみる

イベント続きます・・

主催：大阪府・大阪難病連・難病相談支援センター　　　赤い羽根共同募金支援事業１４日に大阪市中央区であります↓が、同日に難病啓発のパネル展を開催します。 ↓↓↓　（担当・・わたし）　難病とは？（難病の患者に対する医療等に関する法律第１条） ◎発病の機構... 続きをみる

もはや防災では無く、付き合い方を・・・

これだけ頻繁に自然災害が起きると、思考回路を変えなくては　ついていけない感がします。といっても、さて？どうすればいいのか、、という思いでこういう勉強会のご紹介です。・・・・こういう活動もやっております。

終活かっ！（笑）

コンクリートが打たれていた。次は埋め戻し。、、棟上げ近し。大安が７、１１、１７なのでこの感じなら、、１７ですかね？雨もあるし、、、そんなの今時関係ないかな？マニアックになるのですが、シートの上に置いてある鋼管、金物、などは型枠を止めていた金物類ですが、ばらしにかかっています。コンクリートの強度が... 続きをみる

建築への思いが、、

中学２年時代　技術家庭という科目があって製図をやった。ここがターニングポイント、今思うとそうであった。自分で言うのも　はばかりますが、、早くて　きれいで、いつも掲示されていた。その先生が３年になった時の担任になり、「絶対に建築に行きなさい」という事で、大学行くのは受験も大変だろうし、、と言... 続きをみる

ちょっと　ひんやり、、夜明け前　5：20ぐらい

型枠が固まっていました。次はコンクリート打設になります。暗いので写りも良くないですが、こういう新兵器を最近は使っているので、、↓ こんな色にもなって、おまけに点滅もしたりして↓ マグネットで挟むタイプで、意外に明るく、、点滅させたら派手ですわ。暗い中、ジョギウォークしており... 続きをみる

故小田裕一郎さん、、アメリカン　フィーリング

亡くなられました、、しかし　凄い才能ですよね～　晩年はアメリカで R.C.スタジオ経営って、昔　そんな思いが込められた曲だったかも？アメリカン・フィーリング　サーカスBestステージ印税、、凄いんでしょうね、、（笑）ごくごく普通の庶民なので下世話な、、お許しを！でも、一連のヒット曲、年間、... 続きをみる

なぁ～んか　気力が無いよな～～～

予定では、本日から滋賀で１泊研修、、中止になり、ぼ～っとしております。明日の午後から在住してる大阪にも影響が出る、、てか、直撃かっ！植木の養生やら、台風養生をしなければとは、、フ～、思いますが気力が湧かない。まっ！明日の朝で良いだろう。ワン君がご存命の昨年の５月までは　こんな感じにはならな... 続きをみる

はたして　日本の警察は本当に優秀なのか？

先日の　大阪南署の警察官主導の詐欺事件など、ネットでググればいくらでもヒットするが、どうなんでしょうか？身内にも警察官が居てるのであまり書くのもはばかるが、、先月の　大阪富田林の例の彼、、まだ　捕まっていないし、彼の実家から約２キロのうちの近所、、まぁ　治安があまり良い街では無いので（笑）皆さ... 続きをみる

車　頼むから指示器を出してもらいたい・・

又　台風が来てますね～、世界規模で異常気象が起きているようですが、一体どうなっているんでしょうか。今度は万全の体制で養生をしなければ、、天気が崩れる前の大阪　早朝５時前からジョギウォークへ勿論　まだ暗いのですが、ある信号のない交差点にさしかかり対向車がきた。交差点なので周囲は暗いが　そこは... 続きをみる

定員が少ないですが、、、１１/１８日曜日　難波

公開しました、、めったに聞けない内容と思います。腸内環境と免疫力、そして様々な疾患との関係大野先生が横浜から来ていただけます、感謝です。一般の方もどうぞ。先着順です。拡大→https://home1.tigers-net.com/~tj024331/ms/301118tirash... 続きをみる

鉄筋組・・地中梁完了！してました・・

昨日、撮りました。先日の柱部分のアンカーボルトを取り巻く様に梁が組まれていました。次は型枠になりますが、配管用のスリーブ（ボイド管）が入るかも？左部分にピットのようなスペースがあるので、さて　ここは何になるのか？案外　こういうのは　想像していくのは面白い。アンカーの本数が４本なので工場でし... 続きをみる

一つになった腎臓の検査でした・・

腎移植から約一年イヌリンクリアランス測定・・・この検査の為に入院しておりまして、昨日退院しました、、と言っても、一泊二日の入院なので　人間ドックみたいな感じですね。検査中にお二人程　研修医（研究医）の方が来てくれまして、色んなお話をしました。内科の研修医環境は　ほぼブラックで、計算すると時給... 続きをみる

コミュニケーションの研修・マニュアルは必要・・

先日、患者会の代表が集まるイベントがあった。定番のワークショップ、、これは良いとして、どこでもやる事ですし、。午前中の講演・・ある大学の女性ドクターが「ドクターとしての本音編（？）」、、そんな内容、、はっきり言って　何も残らない、何を言いたいのか？、、何故この方が来たのか？そこが興味があった... 続きをみる

墨が出て、アンカーボルトが・・

「人の現場は早い！」って、昔から感じてますが、ここまで進んでいました。ニョキニョキ立っているのがアンカーボルトで、これで柱のベースプレートを締め付けます（鉄骨の柱の底についている厚みのある鉄板）。この工法が一般的になった時代は（多分３５年ぐらい前）これが高価で、多分これだけの本数ならセットまで入... 続きをみる

若者頑張れ！そして個人タクシーさんも！・・

昨日は夕方から　いつもボランティアでお世話になっている学生君と久しぶりに食事。場所は大阪の我孫子と言う街で、大阪メトロ御堂筋線の長居スタジアムがある駅の南の次駅。学生君の大学は大阪市立大学で杉本学舎、、この街が最寄り駅。建築の専攻で、４回生である。就職はせずに来年一年間はアルバイトをして資金... 続きをみる

敬老の日・・イベント参加・・

昨日は　爺　してきたのですが、昨年４月から今年の３月まで違う幼稚園へ週２回、車での送迎をやって、、今年から近所の幼稚園へ徒歩での通園。３年通う事になるとの事。自分の子供は男３人なのだが、延べ７年間で園に行った事は３～４度（汗、、）ところが　こやつは（笑）すでに１００回ぐらいは行っている。さ... 続きをみる

５時３４分、、まだ陽が登らない・・

この工場、古いな～　といつも思っていましたが、新築をするようです。これだけ土地があれば良いですよね～島を残して掘方を進め、地業の後　捨てコンクリートを打つ。その状態です。この状態で雨が降ると残っている島が（土）崩れて　コンクリート内に落ちる。これを、山がきた！と言うのですが、除去、掃除が大... 続きをみる

本日は第３回口頭弁論、、参加してきました。

弁護士会館の　感じのいい　エレベーターです。１型糖尿病　年金停止訴訟　↓ 私達の仲間が原告なんです。本日　初めて参加できました。あえて、原告になり　訴訟を起こす勇気、、、その経緯、現状置かれてしまった立場、事前に聞いていましたが、、涙がでました。参加して　声を上げることぐらいしかで... 続きをみる

ドラマに出てきそうな、、

本日は　与党府議団との懇談で、４名　来られていました。３０分限定！（笑）、、せわしなかったですわ～～いつもは　通りすぎるばかりなので、今日は撮りました。昔映画『ブラックレイン』、ここ　出たのでは？違うかな？阪急の通路は出てましたが、、ちなみに　若山富三郎のガード役の１人、私の友人が出てい... 続きをみる

会場をもっと大きなところへ・・

抽選が上手くいかず、５０人規模の会場しか確保できておりません、、ですので、民間の１００人規模のところへ変更するかもしれません。何と！民間は公的会場の５倍ですよ！いやいや　弱小患者会にはつらい選択ですが、前回が目いっぱいでご迷惑をかけてしまいましたので、そうする予定ですが、とりあえず、来週に... 続きをみる

大手前の交差点・・

１０時半から大阪府庁にて約５０分の議員懇談会。そして大阪市役所へ向かい、庁舎内食道にて　皆さんで昼食。その後、議員面談室へ、、１３時より議長との懇談。そして、続いて　お二人の議員さんとの懇談が約１時間、、終了が１５時前ぐらいに。ちょっと疲れました。大阪の今回の被害状況、、夢洲情報が全くない... 続きをみる

来月　行政主催のイベントで喋らせていただきます。

詳細の公開は制限されていますので出来ませんが、こういうのをやらせて頂きます。患者会活動報告、、なんですよね～。報告する事は　山ほどありますが、内容がバラバラにならない様に気を付けないといけません。私のお話、内容が　あっち行ったりこっち来たりになってしまう、（笑）。この癖、小学生の頃からありま... 続きをみる

韓国の幹細胞コスメブランド【Dr.Jucre】

マスクパックをいただいたので、、若返ります、、、、（笑）。。調べると、幹細胞コスメ商品の多い事、、そうなっているんだな～大阪　カミナリ、雨、ひどし。

自民党　府会議員さん達との折衝・・

最近の夜明け時刻には車も多くなってきました『八尾はずれからの夜明け』季節が次のシーンに向けて　足早に進んでているようです。昨日は約一時間、大阪府庁内で懇談会がありました。議員数７名、大阪難病連１０名対面形式のセッテイングでしたが、マイク、、自動で物を感知しスイッチが入る、多分国会なんかもこ... 続きをみる

参った、、裁判所も障がい者雇用、、水増しとは・・

物も　言えん。まさしく　何も言えなくて、、、夏　ですね。

指定難病更新書類提出、、行かなければ、。

毎年１回　この更新が必要で、怠ると大変な事になる。昔はホントに簡単だったが（特定疾患制度時）、新難病法施行後は複雑化した。財政の問題と制度の拡充が目的だが、根本的には財政難、、でしょうね。世の中の仕組みは、問題があれば原因は　ほぼそこにいく。お金がほしい！遊びたい！贅沢したい！これ　諸悪の... 続きをみる

一昨日、無事終わりました。

『アンガーマネジメント』これ　社会生活を送る上で重要な部分と思います。先日の当会の交流会では　これをテーマにした講演をしていただきました。その後、講師の先生を交えて　患者とドクター間のコミュニケーションや、患者会の在り方とか、様々なテーマで意見交換をしました。少人数での交流会ならではの、和... 続きをみる

もう　機能不全だろ！それは。

まず、これ！↓です、分かりにくく書くのが仕事かっ！と、私は思ってしまいます。長期間にわたって識者の審査会で議論した上での施策でしょうが、修正するのが邪魔臭いのでしょうかね？それと、私の様に頭のよくない人間にも分かるように書くべき。詳細の解説書を付けるとか、、。あくまでも　概念図なので　... 続きをみる

いい加減に地域包括ケアシステム、修正を！

これ、実現不可能になってきてるのでは？恐らく、、分かっているはずなのだが、、施策を是として固執するのではなく、柔軟な考え方をしないと、、無理！、、、って、考えてくると今、日本丸はとんでもない事が進行しているのかも　しれません。下のシステム、、どう考えても現実離れしていると思いますが、、私... 続きをみる

外国の方も・・・

一昨日は兵庫県の三田市というところで、寄付をいただいた企業さんのゴルフコンペでした。４組のミニコンペ。ゴルフがラウンドできる事、、これ　私の体力バロメータート考えておりまして、たまに休憩なしで（スルー）回る事も　チェックしています。、、まだしばらくいけそうです。ただし、日頃の運動を欠くと、... 続きをみる

参った！この国の中央省庁、、

富田林の例の犯人、大阪市内まで行動範囲に　逃げ回ってるそうですね・・富田林の知人からラインがきました。近所を　３人ほどで笑いながら警察官が巡回している、、そうです。そりゃ～人間だから笑いもするが、、今　笑うな！（笑、、）犯人　羽曳野市、松原氏、大阪市、罪を重ねながら範囲を拡げてる、、そんな... 続きをみる

警察２４時！、、テレビでは超優秀のはずが、、

大阪府警　富田林署、、とんでもない事になってますよね～連日テレビでもやってますが、それは無いでしょ！！周辺の方達は大変です。コメンテーター（私的には不必要なお人達）なんか、「ああいう　大人しそうな顔の犯罪者は豹変して何をするか分からない！」いやいや、そんな事言ったらよけいに不安感を煽るだけでし... 続きをみる

Uターン、、大変ですね～

正月、ゴールデンウイーク、盆、行くのは良いですが、Uターンが大変です。昔はうちの家もそうでした。いつも　車での旅行で、家族５人、、運転手の私は、横に長男　後ろに家内と子供二人。決まって帰りは　わたし以外は　全員疲れて　熟睡が恒例でしたね～ナビなんて無い時代、道を良く間違いました。しかし、... 続きをみる

予期せぬご寄付のお礼行、ハプニングありのオール（疲）

複数の方からご寄付を頂き、お礼に行ってきました。ところが、とあるところで　約２５年ぶりにばったりと知人に！２５年ぶりですよ～、、それも　そんなのあり！？というところで、、、。たまに　何のいたずらか、、そういうのがあります。語り明かしてしまい、言葉通リ　夜も　明けました。お互い　歳がいきま... 続きをみる

ドクターとのコミュニケーションについて

和歌山から京都まで定期的に通院されている。当然ながら時間もかかるので、調子が良くない時は　一泊されているそうです。この２週間程　体調が急激に悪くなり、意を決して京都へ行かれました、が、５０肩では？臨床上の異変は無いので様子見、、になり、指先に力が入らない状態で　へとへとになって和歌山に帰られま... 続きをみる

議員懇談　大阪市役所にて

盆休みを控えて　車の渋滞がひどい！いつもの倍の時間をみなければいけない。９時半から　梅田に用事があり　その足で１１時１５分までに役所に行く予定でしたが、自宅から梅田までが何と！１時間半　かかってしまった。元々　余裕を持って動く方なので、約束の時間には間に合いましたが、遅刻しないか？と、イライ... 続きをみる

暑いですが、、あと５名程余裕があります・・

当たり前ですが、日の出が遅くなってきました、、↓　今朝、５時２０分ぐらい暑いので　ドタキャンokです。あと　数人　余裕があります。行政さん経由で　ご家族さんのみでご参加される方もおられますし、約３０分程、メンタル面でのコントロールについての　講演もあります。暑いですし、固い事は抜... 続きをみる

ご先祖、、どこまでさかのぼれる？

お盆の時節ですね～昔、ルーツ　という映画がありました。あやかったのではないですが、亡き父の意向もあって、１０年ほど前に　私の家のご先祖を　さかのぼった事がありました。家系図も苦労して作りました。元は↓　埼玉県　入間市です。　この中に　長五郎さんという名前が載ってますが、曾祖父... 続きをみる

墓じまい・・

猛暑の中　昨日は３か所の墓参りへ、、帰りに　母方６人兄弟で　唯一健在の叔母宅へ行きました。一年に一度会うようにしてます、、おかしいですね、私が幼少時から大阪のうちの家に岡山から（叔母、当時高校生だった）度々来ていたので、『おねえちゃん』という呼び名が定着してて、昨日もそう呼んでいましたが、８... 続きをみる

本当にありがとうございました、感謝いたします。

先日　銀行から突然の　会の口座への振り込みのお知らせメールが入りました。確認しますと、ある方経由で知り合いになった方からのご寄付でした、それも５万円！、、即、感謝の意をお伝えしました。その５日後、同じ内容のメール。又　違う方から同じ金額の振込でした。本当に感謝感謝です。イベント時に　ご寄付... 続きをみる

バンカーで特許を取ったコース！

昨日は　うな（だ）るような暑さの中、体力試しにラウンドへ。７時半のスタートで、山の上の気温は３～４度低かったとはいえ、昼になると　強烈な暑さでした。が、体力はバッチリで問題無し！もう１ラウンドはいける感じでした。ご一緒された方達は　ご両人とも７０歳で、（三人でのラウンド）いや～　週１～２... 続きをみる

本当に名作と思います・・

すみません。長い間アップされていたのですが、本日　午後削除されました。良い映画でした。今も昔も共通した世相というものがあります。この映画、、好き嫌いはあると思いますが、お時間があればご覧になってみてください。人情紙風船 Ninjō Kami Fūsen - Humanity and P... 続きをみる

もう　１５年経ちました・・

地元という事もあり、事件発生直後から私も気にしながらマスメディア等を確認していますが、徐々に　風化されつつあるように思います。まして、現場から２０キロぐらいの我が町には　ポスターも見た事がありません。ですので、せめて　リブログさせて頂きました。親御さんを騙す輩も出現したりして、同じ子を持つ... 続きをみる

いつも　この時期に思い出す１級建築士の試験

もう終わったと思いますが、毎年　この時期に学科試験があります。私が受けたのは　遠い昔、、４０年ぐらい前になりますが、エアコンの無い　劣悪な環境の中での試験は　他の人と同じ条件とは言え、正直しんどかったですね～、、２回　受けました。学科が通ると秋に（多分１０月ぐらいだった）製図の試験があって... 続きをみる

進路予想上にお住いの皆さん、注意が必要です・・

なんちゅう　台風でしょ！この進路、、あり得ない！って、きているんだからあり得てるんですが、、それと大阪は進路予想上に入ってます。５０m以上の最大風速、２５０ｍｍの雨、いや～　これは　凄いです。西日本を縦断するようで、先の豪雨で被害にあわれた人達、本当に大変です。最小限の被害で収まる事を祈り... 続きをみる

ちょっと　先ですが、、

来月、最後の日曜日です。役員やスタッフ、そして　講師の田村先生、皆さんで　遊びましょう！会になってきています（笑）。親睦会ですね。楽器なんかも持っていく予定で、講師の田村先生も元ミュージシャン！大きな声では言えませんが（会場の都合？？）、何か　美味しいものも持参予定です、飲み物も。、、あれ... 続きをみる

クレアチン、、やっぱり　１．２６ぐらい　・・

腎機能を調べる一般的な数値です。ざっくりと書きますと（医師から聞く簡単な説明）、筋肉から出る老廃物は、腎臓で処理されてその数値の上限は1.1となっています。腎臓の機能が落ちて処理が出来なくなると、血液中に戻り高値を示すが、ただ、筋肉質の人（ボディービルダー）などは普通でも高くて、一概にこれだけを... 続きをみる

こういう温度、、あり得ない！

昨日の午後５時位の車外温度↓ ちなみに　今年の１月↓、、午前８時　あまりにも寒い日だったので撮りましたその差４０度以上って、、大阪であり得ない。そんな中、府庁で折衝でした。遠いところに車を停めて炎天下を歩き。国際がんセンター（旧大阪府立成人病センター）↓　良い建... 続きをみる

あおり運転の後、時速１００キロで追突するか！？

大阪府、堺市であった事件、、犯人は殺人罪で起訴されたとの事。執拗なあおり運転は１キロ続いていた、、らしい。割り込まれたのが原因。煽られた事（いやがらせ含）、運転される方なら　誰でも　ありますよね～しかし、こんだけ世間で話題になっている中、それをやる輩がいる事に驚きですわ。どう言うんでしょう... 続きをみる

大阪、南北は筋　東西は通り　と言います。

昨日は　真っ昼間　気温３５度超の中　フェスティバル　タワー　ヘ！御堂筋　淀屋橋から　四橋筋まで土佐堀通りを徒歩しましたが、案内には　５分と書いてあったが、遠かった、、大体　５～６００mはあるが　炎天下のそれは　しんどかった。こてこて　大阪！『梅田から難波まで』全く関係無いですが（笑）、御... 続きをみる

ドナルド・マクドナルド・ハウス　ご存じですか？

昨年の『奇跡の子どもたち』自主上映会の時に　ボランテイァで応援頂きました。当日の　その　臨機応変な対応には驚き！新聞記事です。↓ 凄いですね～、これ　昨年のお話ですが、国循の移転に伴って同様に移転される為の募金活動なんですが、私達への応援直後に目標額達成！されました。この様な施設... 続きをみる

二人に１人は　『がん』に罹患する時代

先日　報道されていましたが、ガンの発見を三回見落とした、、って、患者さんはすでに亡くなられており、、本当にお気の毒です。多かれ少なかれ、最初に受診する医療機関で　患者の人生までも変えてしまう事、あります。私達の病気は、MRIで頭部に異常が認められるケースがほとんどですが、それを腫瘍と判断さ... 続きをみる

北海道難病センター　ちょっと参考に・・・

大阪でも1989年に大阪難病連総会で運動開始を決議し、２年後から本格的に建設運動を開始しました。そして、２０００年には府議会で難病センター建設の請願が採択されました。我々の先輩方の請願活動により、採択されたという事は請願趣旨が妥当として議会の意思が一致した。という事です。近年では、２０１６年、２... 続きをみる

今更ながら（笑）、結婚記念日って　どの日？

先日、２男の結婚相手のご両親と　両家初顔合わせだった昼食をご一緒したのであるが、先様のお父さんの出身校、私の高校と密接な関係の高校。それだけで、意気投合。大体が　歳が近いというだけで　一応　話は合うのであるが、いやいや、おかしなもので　出身校という　そんな事がくっついてくると　輪がかかって　... 続きをみる

注目の　腸内フローラ！イベント１１月に決定です。

チラシ、まだ　未完成ですが、こんなイメージで作成中。（上半分）腸内環境（細菌）が、免疫、そして　他にも　それが　とてつもなく人体に影響している事、ご存知でしょうか？その部分を広義に渡って講演をお願いしました。大阪の大学でも　研究チームを作りサンプルも集め研究されているようですが、理研科学... 続きをみる

驚き！ここで　するとは・・

ホンマ　暑いですね～　京都の祇園祭も　今がたけなわ　で、本日は前祭、山鉾巡行との事。京都の夏、、あの　む～っとする温風と、風が無い時の　どんよりとした空気感、、盆地という事もあるんだろうが、じわじわと押し寄せる　もう帰ろ！感、、（笑）いつもです。知り合いの小学校の運動会　京セラドームとは... 続きをみる

あの時　あなたは　どんな恋をしてましたか？

今日の朝日夜明け前だったので、待機中に　この曲思い出しました。↓ ラッツ&スター - Tシャツに口紅 2000年頃だったか、、コンサートでこの曲の前に・・「随分　前の曲ですが、、良い曲です。あの頃　あなたはどんな恋をしてましたか？」って、イントロが始まった、、いや～　名曲で... 続きをみる

国から委任された県の管轄河川だったが・・

岡山県　高梁川の支流３河川が一級河川、当然、県は整備計画策定が義務付けられる。しかし、２０年以上　それはなされていなかった。この３支流全てが今回の豪雨で決壊した。私の母が岡山出身で、今も甥が本家を守っている。小さな頃、商売をしていた私の家は夏休みになると決まって１人は（４人兄弟）その実家に... 続きをみる

元々　大阪の吹田というところに、あったのですが、、

7/22　こちらで　ライブがあります。↓　宜しければ　どうぞ！私は行く予定です。お世話になっている　yah-Do!　さん↓　hirokoさんの声量、、凄いです。そうそう、こちらのライブハウスは↑　石やんこと、亡き石田長生氏も出ていた。湊町にあって、昨年のライブか... 続きをみる

理化学研究所・・腸内環境（細菌）と免疫の関係

決定しました。ご覧ください、、詳細は近々発表致します。これだけ暑かったら　ホントに　こまめな水分補給を忘れずに！

体力を維持というか、今　どれぐらいのレベルか？

昨日は　奈良のグランデージというゴルフ場へ女子プロのトーナメントも開催された事がある、奈良でも有数のゴルフ場最近はゴルフが好き、行きたい、とか、そんな感じでは無くて、今の体力はどれぐらい？みたいな気持ちもあって、た～まにラウンドしているのですが、特に夏ゴルフは　それが良く分かる。週に４～... 続きをみる

先日の大阪北部地震　そして今回の豪雨で思う事・・

だから　特別の感覚でも無く、一般論での意見です。難病の方達の中には　適切な治療が受けられず（病院側の知識不足などの理由）、結果的に障害を持っておられる方がたくさんおられます。今回　数人の方からご連絡を頂きました。ある方・・（電動車いすを利用されている。）大阪地震の時、震源地付近にお住まいなの... 続きをみる

１１月１８日（日）難波OCAT４階　講堂（１２０名）

秋の当会　医療イベントの日程が決まりました。しかし、この会場の抽選会が8/2日　なんですよね～　　この日は変えられないので、くじ運悪く　引き当てられなかったら　違う　部屋になるかも？しかし、このシステム、、、何とかならないかな～って、いつも思うが、、他の会場で　良いところ（アクセス含）は半... 続きをみる

今更　目隠しも無いですが、、、（笑）

これ　何か分かりますか？（笑）昨日も　大阪は雨で、いつも行く　美容室兼散髪屋さん　暇でした。何か、、新企画で　一発鼻毛抜き！！鮮烈な体験を！　とかで、初めての患者、、違う、お客さんというか、有料モニターというか、まぁ　そんな事やってきました。柔らかくした樹脂を棒にへばりつけて　鼻の穴へ入れ... 続きをみる

大阪　十三（じゅうそう）という街・・

映画の関係者試写会があり、久しぶりの十三へ　　映画は「ああ栄冠は君に輝く」何を隠そう、、私は　十三の出身で　　旧地名で　十三東の町　　南の町があって、その　南の町に２歳位から高校２年まで居てた。ここから　徒歩で１０分ぐらいのところ。ここを　入ったところに映画館がある。まぁ　夜の街の　昼の顔、... 続きをみる

大阪　京橋　京阪　通路　にて・・

昨日の夕方　約一時間　仲間と共に難病啓発などのキャンペーンを行いました。暑かった！！約２０名で　道行く人たちに「お願いします！」と、テッシュ入りパンフを配布するのだが、、とんだ　ハプニング。胸にグリーンのゼッケンを付けている私達の女性仲間に　男が話してる。何をしているのか？と、思いながら私... 続きをみる

韓国　良くやったと、思う。

昨日のWカップ　韓国×ドイツ　結局最後まで観戦してしまったご存知の様に　韓国の決勝リーグ進出の夢は　すでに消滅してる、ですので、勝っても負けても良いというものの、日本でもそうであるように対国内に対してのプレッシャーは想像に余るものがあったはず、、前回同様（多分）今回も未勝利なら、... 続きをみる

大阪難病医療情報センターって、ご存じですか？

私も７～８年前までは知らなかった。この活動をスタートした頃　挨拶に行ったのだが、その後　１～２回は行った記憶はある。、、本日、色々と考える事もあり　久しぶりに行った。担当者の方、覚えていて下さって、『ご無沙汰してます～！』と、、いや～何と記憶力の良い方でしょうか、、。その後、病院側へ行ったり、... 続きをみる

読み聞かせ・・やってましたが、、

大阪市内のホール、、何と！１、２００名収容ですって。日祝日　終日借りて約４万円いや～　やはり公的会場は安いですね、、、しかし　１，２００名とは、、。入場料を取るイベントで約５万円・・色々と検討、見学に行ってましたが　ここは大きい！、、が、アクセスが良くない。こんな感じ、、しかし　読み聞かせ... 続きをみる

大阪北部地震・・教訓にしてもらいた

大阪に茨木市という場所があって、今回の地震の震源地付近に位置する。そこに知り合いが居てるのだが、その方は電動車いすを利用されていて、山手に住んでおられる。一昨年　ご自宅の屋根を改修されて今回の地震では、家の中での被害はあったものの、瓦が落ちるとかの建物のの被害はなかったそうである。ただ、、避難... 続きをみる

暑かったので・・・

急に夏がやってきた様です。睡眠不足で　だるくて仕方が無い、集中もできない、朝ジョギは行ってきたが、え～い　もう少し汗を！と、久しぶりに練習場へ。その練習場には　有志で　親睦会があって、以前は私もメンバー。午前中に行くと、誰かと絶対に会うので集中できない、、黙って、きょろきょろせず、隠れる... 続きをみる

タイムカプセル　１００回記念を前に・・・

7/3は大阪　十三　シアターセブンで　関係者試写会が行われます。もし　行きたい！と思われる方、こちらより　ご連絡を！詳細を送らせて頂きます。 HP内「会への連絡」からどうぞ。

レール　ここを専用ボックスが走る

先日　ドナー受診した　大学附属病院の天井ポイントもあって　その手前でボックスが止まり、すると　ガチャガチャとレールが入れ替わって、方向を変える。何か、、凄いな～と思いつつ、各階なので　この費用はどれぐらいだろう？コストパフォーマンスは　どないかな？昔、カプセルにお金を入れて、スイッチを入れ... 続きをみる

演歌　演歌　大変面白かった((´∀｀))ｹﾗｹﾗ

体調も戻りました、、昨日はドナーの術後定期診察へ行き　問題無し。今後は　腎臓内科へ移り、一つの腎臓ケアーにシフトするらしい、、近年、ドナーの平均寿命が１０歳程減った、、そんな統計が出てきたと　ドクターが言ってた。いやいや、以前は注意した生活をするので延びると　言ってましたよね～まぁ　８０迄... 続きをみる

高槻　ブロック塀倒壊　これ人災と、、思う・・

いやいや　プロの仕事ではない！控え壁　どこにあるの？きれいに上積み部分だけ　倒壊してる、、所謂　縁が切れた。上↑　こうしないといけない。法規で決まってる。安易に　目隠しの為に　積み上げるなんて考えられない！！鉄筋も見た限り　チョロい。明らかに人災だと思う。役所の仕事で　こんな事... 続きをみる

何とか　回復しました・・

いや～　今回は本当に参りました。妊娠した時のような絶え間ない吐き気（（笑）勿論私は経験が無いですが、多分こんな感じ？）、ムカムカ感、ゼリーでも飲みこんで　胃に入るぐらいに起こる鈍痛、全身倦怠感、目のカスミなどなど、週明けは病院に行かなければ、、と、思っていたが、昨晩ご飯が少し食べれて、治まっ... 続きをみる

胃痛～～これまでない痛み！！

１３日の夜、企業との連携や他の件も、進展している事もあり　その嬉しさから　役員会もあり　食事に行き、ちょっと　飲んだのがいけなかった、、帰宅途中、激しい痛みが襲ってきた。地下街のベンチでダウン、救急車を呼ぼうかとも思ったが、いや　帰ろうと思い、何とか帰宅できた。ちょっと、、というか　やはりオペ後... 続きをみる

歴史的、歴史的、そりゃ　そうかもしれないが、、

ファクトだけで言うなら、そうかもしれないが、内容は？まぁ　こちらでは　政治的な事は置いといて。早朝の二上山　えらく　くっきりなので撮りましたが、くっきり映らず、とにかく、こんな感じで、良い感じ。裾にある　当麻寺　良いですよ。茶室もあって、時間がゆっくり流れます。最近は行けてませんが、、。 ... 続きをみる

結局、、ナダル　かい！！

全仏　終わりましたね、しかし　彼はやはり強い！錦織が負けたテイームを応援してたけど、ダメでしたね。思うに、ナダルのアウターでないパンツ、誰かプレゼントする必要があるのでは？ ●●クロ所属のだれか、、宅急便で送ってあげてもらいたい。あそこの　それはgood。私しゃー　気になってきになって（笑）... 続きをみる

旧っ！（笑）・・・・・色々　出てきました

これ、今は　跡形も無いですが、支店を出した時の事務所コンプレッサーもあったりして（直営用）win98でした、、確か　1999年頃。こちらの担当は　私で、、いや～　当時は　スタミナありました。もう　すでに　病気は発症してましたが、何のその、頑張ってました。正面のカタログ書架は　ずら～っと並ん... 続きをみる

阪大病院に入院中のスタッフさんに明石からお見舞い

私達の病気で　脳一部切除手術を受けた方、、お二人目です。何と！お一人目と同じ大病院、、だった。右側の方、左の人は元々　脳欠落、、（笑）３人とも　同じ病気だが、私なんて歳だから　死ぬまで生きて、、おわり。だが、彼ら二人は　まだまだ若い！息子には腎臓を提供したが、許せば、何でも提供したい。、、... 続きをみる

完成！関係者向け　試写会開催！！！

大阪では　7/3　１４時～　　十三、シアターセブン　にて開催！もし　お時間のある方、当会のＨＰ内　会への連絡　より、メールにてお願いします。少しでも　この映画の普及にお力添えをいただける方、気軽に連絡を！

それは　本当なのか？

一昨日　午後に突然の家電　府下のある市の保健所でもらわれた書類に　患者会として記載があったので、、という事だった。４月の末に　身体の変調でA病院へ、数日後、縁故でB病院へ転院Ｂ病院へ５月初旬　検査入院　　　　様々な検査するも病名　　分からない。しかし、ステロイド大量投与（パルス）　２クール... 続きをみる

6.03　無事　終了！！

総会、シンポジウム、医療講演会、ふ～っ！、、、終わりました。この部屋は約５年前　最初にイベントをやった部屋ですが、前回（１月）が１００人規模の部屋だったので、異様に狭く感じ、実際　ほぼ満席状態になった今回は狭かった。先々週末が　府大のイベントで　２週連続のイベントは、やはり　きつかった（笑）。... 続きをみる

積み込みも終わり　用意　万端！セダンに一杯・・

明日は　音楽ありませんが、、これ　楽屋みたいな雰囲気ですが（笑）、本番です。パイプ椅子ぐらい　片付けろ！ですよね～、、まぁ～とにかく　映画の上映などで時間が無く、結局　こういう感じでのライブになりました。こころ　強くなりました（笑）。もう　どこでも　出来る！！ですわ～。。さぁ　今晩は　早め... 続きをみる

これ　ギターケースなんですよ

マイクスタンドやら入れるのに　丁度いいので　長物を持っていく時は使用してます大変便利で　リュックの様に使えますし、一つあったら重宝しますよ、、どうですか？確か、、ネットで　３～４000円だったと、、思います。イベント段取りもほぼ終わり、パワポ、MV.　など　最終チェックのみです。タイムスケ... 続きをみる

『ああ　栄冠は　君に輝く』奥深いストーリー

●最終ロケが　無事に終わったそうです。雲はわき光あふれて　天たかく純白のたまきょうぞ飛ぶ若人よいざ　まなじりは歓呼にこたえいさぎよし　ほゝえむ希望あゝ　栄冠は君に輝く風をうち大地をけりて　悔ゆるなき白熱の力ぞ技ぞ若人よいざ　一球に一打にかけて青春の　^歌をつゞれあゝ　栄冠は君に輝く... 続きをみる

殆ど　不眠状態（笑）

本日は母の命日です。 C型肝炎で　肝癌になり2007年に他界しましたが、治療中の３年間はＣ型肝炎とは分からず、総合病院も　・・原因はともかく余命（ステージ３　余命3年告知される）を　可能な限り楽に、、・・と言われ、そんな感じで接した3年でした。ところが、3年前、母がＣ型肝炎から肝癌になったと... 続きをみる

当会のマーク　セブンイレブンのA3×４コピー　大きい！

良い感じにできました。後ろからライティングしてみました。このマーク　ピンバッジにもしています。こんな感じです。１個　７００円、、これ案外好評で、約５０個程買って頂きました。在庫は　あと５０個。デザインも　会でやりました。各イベント会場にありますので　宜しくお願い致します、、と言っても、来... 続きをみる

べったりとPCの前で、、、

6/3に控えた　大阪コムラードの総会、医療イベントのディスプレーの計画、リスト等々の作成の為に　昨日は早朝より夜まで　終日やっておりました。事務局が私の自宅なので、書類とかこれまでのチラシとか、いや～　収納が大変です。マイスペースが占領されつつというか、、占領されております（笑）。こんなの... 続きをみる

この　A(SH)寸法が　最近は高いのである

最近の大学のイスの高さ、SHが高い事に　少し　ショック（笑）固定イスは　そうでもなかったが、移動イス（座が木製、講義等用）、、高かった。私のような　ひと昔（３昔ぐらいかも？）前の　平均的日本人の身長では、足が浮くまではいかないが、違和感を感じるんですよね～、、時代の流れでしょうが、、（そうで... 続きをみる

とにかく　終わりました。

昨日　終わりました。いや～、、疲れました。仕事でも往々にしてありますが、次やったら　こうしてああして　完璧にできる！こういうイベントも　そんな感じですね（笑）。来週は　当会のイベント、、すでに定員に達しています。が、、もし　参加ご希望の方、当日キャンセルもありますので、とりあえず　ご連絡を... 続きをみる

大阪府大　今日が二日目、最終日！

半ば、我々の結束を固めるためのもの？かもしれません（笑）固める、、映画上映中にpc固まった！いや～　参りましたわ、、久しぶりに焦った！予備があったのでメディア交換、、再スタートライブ、、昨日はリハ日のような感じで　今日が本番、、nん？それとも、内輪で　合唱会？この際　それでも良いかな？

昨晩の日大　記者会見　訳が分からんわい！！

こういう　後手後手に廻ると　何をしても叩かれる、、のだが、叩かれるべくして　叩かれている。意識して　もっているように　見えてならない。元監督、、まぁ～都合の良い説明を続けていた。最終的には第三者委員会に大学常任理事の役職に関しての判断は任すとの事、、それまで謹慎するとか、、この問題と　理事の... 続きをみる

ご近所の方は　どうぞ！

私は　東大講義室に　終日おります。お時間がおありの方は　どうぞ。

破り捨てた！スコアカード（笑）

汚！！（笑明日　行かない？　　と、日曜日に連絡が、、久しぶり～と答え、、ながら　まぁ　彼　イベントで世話になってるから、じゃあー行きますか～、、と、一昨日　ラウンドへ。お連れの　お二人は　お水のお姉さま（バリバリ）、、、とにかく　うるさい（笑）そのコース　女性は安いとの事、、女性　メンバ... 続きをみる

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